Ziele/Zweck
ZIELE, ANLIEGEN UND TÄTIGKEITEN DER SLEVNeben den üblichen Belastungen, die eine chronische Krankheit mit sich bringt, leiden Lupus Erythematodes-PatientInnen unter der Tatsache, von einer Krankheit betroffen zu sein, die in der Öffentlichkeit unbekannt ist, die einen schwierig auszusprechenden Namen hat und schwer erklärbar ist. Dies kann zu zusätzlichen grossen Belastungen führen. Die SLEV möchte zur Milderung dieser Belastungen beitragen, indem sie LupuspatientInnen den Erfahrungsaustausch mit Gleichbetroffenen ermöglicht. Um dem Informationsbedürfnis der PatientInnen nachzukommen, bietet die SLEV zweimal jährlich Arzt-Referate an, bei welchen immer auch genügend Zeit eingeräumt wird, um Fragen der Anwesenden zu beantworten. An den Arzt-Vorträgen können auch Angehörige von PatientInnen teilnehmen.
Viele PatientInnen können an Mitglieder-Treffen aus Krankheitsgründen nicht teilnehmen. Aus diesem Grund wurde von Lupuskranken ein Rundbrief ins Leben gerufen. An der Gestaltung des Rundbriefes, der viermal im Jahr erscheint, können sich alle Mitglieder durch Schreiben von Beiträgen beteiligen. Auf Professionalität wird dabei bewusst verzichtet, um den Selbsthilfecharakter dieses schriftlichen Austausches nicht zu gefährden.
Die SLEV vertritt den Standpunkt, dass bei einer chronischen Krankheit eine zufriedenstellende Arzt-Patienten-Beziehung von grösster Wichtigkeit ist. Ein Anliegen der SLEV ist es deshalb, die Kommunikation und das gegenseitige Verständnis zwischen ÄrztInnen und PatientInnen zu verbessern.
Die SLEV lebt nur von den Aktivitäten von uns Betroffenen.
Wie können Sie als Mitglied die Ziele und Anliegen unserer Selbsthilfeorganisation unterstützen?
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