OBIETTIVI, TRAGUARDI E ATTIVITÀ DELL’ASLEOltre alle abituali preoccupazioni, portate da una malattia cronica, i pazienti affetti da Lupus eritematoso, soffrono anche del fatto che la loro malattia, avente una denominazione difficile, anche da spiegare, risulta sconosciuta alla popolazione. L’ASLE vorrebbe contribuire ad alleggerire quest’ulteriore fardello, facilitando lo scambio di idee tra le persone colpite. Per soddisfare la necessità di informazione, l’ASLE organizza due volte all’anno delle conferenze mediche, durante le quali riserva sufficiente tempo per dare la possibilità di porre domande; a queste riunioni, possono anche partecipare i familiari dei pazienti.
Molti pazienti membri, non possono partecipare a questi incontri a seguito della loro malattia. È per questo motivo che abbiamo creato un bollettino d’informazione; quest’ultimo appare 3 volte all’anno; i membri possono contribuire, scrivendo degli articoli da pubblicare. In questo contesto si rinuncia a dei professionisti, per evitare che il carattere di auto aiuto di questi scritti venga a meno. L’ASLE difende il punto di vista che in una malattia cronica, un buon rapporto medico-paziente è di assoluta importanza. Una delle preoccupazioni maggiori dell’ASLE è che la comunicazione reciproca tra pazienti e medici venga migliorata.
L’ASLE vive unicamente delle attività prodotte dai suoi partecipanti.
Come potete voi come membri sostenere i traguardi ed obiettivi della nostra organizzazione di auto aiuto?
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