Gruppi di supporto per il lupus eritematoso sistemico

Presentazione: SLEV

Il gruppo svizzero per la lotta contro il lupus eritematoso sistemico (SLEV) è un'organizzazione di sostegno reciproco. I suoi membri sono in prevalenza affetti da questa malattia. Tra i membri troviamo anche parenti e medici di pazienti.

L'organizzazione degli incontri tra i membri a livello svizzero è coordinata da un gruppo direttivo composto da almeno 5 persone. I gruppi regionali sono responsabili per l'organizzazione dei loro incontri.

Il SLEV è membro della federazione europea per la lotta contro il LES (ELEF). L'ELEF è un'associazione di gruppi nazionali di sostegno LES in Europa e viene sostenuta dall'Unione Europea. Alle riunioni annuali dell'ELEF partecipano sempre 1-2 delegati svizzeri.

Sebbene il LES sia una malattia con criteri diagnostici ben definiti, la sua diagnosi precoce risulta spesso molto difficile presentandosi talvolta con sintomi poco specifici (febbre, stanchezza, malessere, caduta di capelli). Fino alla conferma della diagnosi trascorrono dunque spesso molti mesi preziosi dal lato prognostico, anche perchè la malattia è poco conosciuta nella popolazione. Viene ad aggiungersi il nome della malattia avvolto da un certo mistero.

Il SLEV intende ridurre questo stress dato dalla mancanza di informazioni, dando la possibilità alle persone coinvolte di scambiare le proprie esperienze per esempio all'interno di gruppi di supporto regionali o tramite l'apposito sito internet della società, www.slev.ch.

Vorremmo incoraggiare anche i pazienti della Svizzera italiana a voler partecipare a queste attività.

Chi ha voglia d'incontrare altre persone colpite dal LES con le quali scambiare le proprie idee ed esperienze? Nel caso foste interessati, annunciatevi direttamente all'indirizzo sopramenzionato.

Con un numero sufficiente di partecipanti potremo organizzare il primo incontro in Ticino.