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B E I T R A G

26.8.2010
Emma

hallo zusammen, ich suche eine hausärztin/hausarzt die /der sich mit lupus auskennt, die/der fachkompetent ist und sozialkompetenzen besitzt und dies im raum tg oder sg - hat jemand eine adresse? gibt es sie/ihn wirklich? wäre super, da meine beschwerden immer mehr werden und meine hausärztin (leider) völlig übervordert scheint. lupus habe ich seit mehr als 10 jahren und nun war ein heftiger schub. danke für eure mithilfe oder unterstützung! :-)

23.8.2010
annette lanser

hallo zusammen, kennt jemand MSM (Methylsulfonylmethan), hat es vielleicht schon probiert und kann mir seine erfahrungen mitteilen?
es soll offenbar eine günstige Wirkung u.a. bei lupus haben ( ähnlich wie ibuprofen)und gegen sehr viele verschiedene beschwerden helfen. bin skeptisch, aber wenns hilft.... ;-)
lg annette

19.8.2010
Luoiene

Hallo!

Gibt es Hanf Studien bei Lupus? Bekommt das hier jemand als Medikament?

Grüße
Lupiene

10.8.2010
Nicole

Hallo,
hat jemand Erfahrung mit alternativen Heilmethoden bei der Hautbeteiligung?
Ich habe schon soviel probiert - Cremes wie Advantan, Ecural, Protopic, Betagalen, Elidel... und außerdem nehme ich Quensyl aber nichts wirkt so richtig. Ich würde gerne mal wieder "normal" aussehen.
LG Nicole

23.7.2010
jb

Hallo

Ich würde gerne mal fragen, ob jemand erfahrungen hat mit plaquenil während einer schwangerschaft. ich bin lupus-patintin (sehr milde form, seit 3 jahren keine symptome mehr) und möchte gerne schwanger werden. mir wurde von einem arzt empfohlen, von cellcept auf plaquenil umzusteigen. ein anderer arzt empfahl mir, es wegen der nebenwirkungen ganz ohne medis zu probieren. bin nun sehr verunsichert. hat jemand von euch erfahrungen zu dem thema gemacht. bin sehr dankbar über eure meinungen.

liebe grüsse,

jb

23.7.2010
Peti

Hallo
Ich habe vor zwei Jahren mit dem Medikament Plaquenil eine gesunde Tochter geboren. Ich hatte einen sehr guten Arzt und er war von Anfang an der Meinung, dass das Plaquenil unproblematisch sei. Ich nehme das Plaquenil seit meiner Diagnose 2005 (auch milde Form) ein und verspüre keine Nebenwirkungen. Es ist mir aber bekannt, dass einige Patientinnen das Plaquenil nicht sehr gut vertragen. Bei weiteren Fragen können wir auch telefonieren oder privat mailen.
Alles Gute und liebe Grüsse

2.8.2010
Simone

Ich hatte während der zweiten Schwangerschaft auch Plaquenil und einen gesunden Sohn geboren. Sicher ist es nicht ideal, wenn man Medis einnimmt in der SS, aber bei mir war es ohne nicht möglich.
Bei meiner ersten Schwangerschaft nahm ich jedoch gar keine Medikamente ein, weil ich schubfrei war die 3 Jahre davor.
Bei weiteren Fragen darfst Du mich gerne kontaktieren.
Liebe Grüsse, Simone

10.8.2010
Nicole

Hallo,
ich habe seit 8 Jahren SLE. Erst nur die Haut (was bis heute keiner in den Griff bekommen hat) und dann hat es Herz und Lunge betroffen. Ich habe ein paar Jahre Kortison und Imurek genommen. Da es mir total gut ging und meine Werte immer stabil waren habe ich wegen des Wunsches schwanger zu werden Alles abgesetzt (mit dem Arzt zusammen) und ein Jahr abgewartet. Samstag vor 2 Jahren habe ich einen gesunden und rundum zufriedenen Sohn bekommen.
In der Schwangerschaft wurden die Kontrollen erhöht aber ich hatte keine Schwierigkeiten. Auch danach nicht.
Das Einzige was bei mir nicht in den Griff kommt ist die Hautbeteiligung. Dagegen nehme ich jetzt Quensyl - aber leider ohne großen Erfolg.
LG

18.6.2010
Moni

Hallo zusammen.
Leidet jemand von euch unter urtikariavaskulitis?
Wenn ja, was macht ihr dagegen?

19.6.2010
Theres

Hallo Moni

Kann Dir leider nicht helfen. Ich habe Riesenzell-Vaskulitis!

Wünsche gute Besserung!

16.6.2010
Theres

Hat jemand Erfahrung mit dem neuen Medikament
Actemra (R) Tocilizumab? Das ist ein IL-6 Blocker!

5.6.2010
Nicole

Liebes Leitungsteam, danke für den interessanten Nachmittag heute in Bern, mit Vorträgen über Lupus und Herz, Lunge, Augen! Es war sehr lehrreich. Ich habe zum ersten Mal andere Lupis getroffen, was mir auch gut getan hat.

8.6.2010
Ursi

Liebe Nicole
Vielen Dank für die Rückmeldung. Wir freuen uns immer, wenn wir erfahren, dass es den Besuchern gefallen hat. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und freue mich, wenn wir uns bei anderer Gelegenheit wieder sehen.
Liebe Grüsse Ursi

3.6.2010
Katja

Halo, habe 6 Kinder zur Welt gebracht,auch mit Risiken,darunter mehrere Fehlgeburten, die letzte ist ungefähr Zwei Jahre nun rum, wobei ich fast mein Leben lies.
Habe mit Gelenken und auch Müdigkeit zu tun, sowie Hautprobleme.Unser Jüngster wird nun drei Jahre alt, da sagte mir der Arzt schon, endweder beide oder Keiner, der es schaffen würde.Ich habe es geschafft, obwohl er auch zu früh kam, wie fast alle meine Kids.Zwei wurden fast ganz ausgetragen , alle anderen 4-5 Wochen zu früh.Habe auch seit geraumer Zeit Probleme mit meinem Unterleib, denke das alles damit zusammenhängt.Frage mich nur, welcher Arzt mir helfen kann, in unsrer Umgebung.Möchte Leben und Gesund sein für meine Kids.Wer kann mir weiterhelfen

25.5.2010
Annika

Hallo ihr Lieben,
mich würde auch mal interessieren wer Erfahrungen mit Atacicept bzw. der Studie macht oder gemacht hat. Ich bin Mutter eines 7 Wochen alten Babys und habe deshalb nicht bei der Studie mitgemacht... Placeborate war mir zu hoch und die Nebenwirkungen sind auch nicht bekannt... ( Ist ja eine Studie)... Freue mich über News...

27.5.2010
Angela Boesch

ich bin jetzt in der 1. Phase der Atacicept-Studie dabei und hoffe dass ich dann für die 2. Phase mit der Medikamenteninjektion auch akzeptiert werde. Ich Arbeite in einem Medizinischen Labor und habe mich dort mal erkundigt und alle hatten keine Bedenken und würden es nur empfehlen mitzumachen. Auch mein Lupus-Professor hat mit seinen schon teilnehmenden Patienten nur positives zu berichten. Die Nebenwirkungen sind anscheinend im Gegensatz zu anderen Lupus-Medis sehr gering! Da meine einzige Alternative Endoxan wäre ist es für mich keine Frage was ich machen soll, ich bin 31 Jahre jung und habe noch Kinderwunsch!