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B E I T R A G

1.4.2013
Luzia

Hallo zusammen

Vor 1.5 Jahren wurde bei mir SLE diagnostiziert. Die Krankheit machte sich unter andern durch starke Gelenkentzündungen am ganzen Körper und schliesslich durch den beinahe kompletten ‚Abbau‘ der Thrombozyten bemerkbar. Seit diesem Tag nehme ich täglich Plaquenil. Das Medikament vertrage ich seit Beginn sehr gut und die Gelenkschmerzen sind praktisch weg und der Thrombozyten-Wert wieder ganz normal. Hatte jemand von Euch auch mit dem Blut Probleme? Wie waren/sind die nachhaltigen Erfahrungen?

Zudem interessiert es mich, ob jemand von Euch Erfahrung mit dem Medikament Plaquenil in der Schwangerschaft gemacht hat? Kann mir jemand eine Frauenärztin in Luzern und Umgebung empfehlen, die sich mit Lupus Patienten auskennt?

Freue mich von Euch erfahren. Danke.
Luzia

2.4.2013
Petra

Liebe Luzia

Ich habe lange einen Frauenarzt/eine Frauenärztin mit Lupus-Erfahrung im Kanton Luzern gesucht. Herr Dr. Hodel von der Frauenklinik Luzern hat mich während der SS begleitet und er wusste sehr gut Bescheid. Ich fühlte mich bei ihm sehr gut verstanden und äusserst gut betreut. Ich habe das Plaquenil vor und während der SS genommen und nehme es heute noch. Unsere Tochter wird bald 5 Jahre alt.

Alles Gute! Herzliche Grüsse Petra

26.3.2013
Maya

Hallo zusammen, gibt es hier SLE Patientinnen aus dem Raum Basel mit kleinen Kindern? Bin 39, berufstätig, habe SLE mit Nierenbeteiligung und einen 1-jährigen Sohn! Suche den Austausch zu anderen PatientInnen in ähnlicher Lebenssituation. Grüsse, Maya

28.4.2013
Gabriela

Sali Maya, schade dass du solange keine Antwort erhalten hast. Leider ist der Lupus eine seltene und auch noch sehr vielfältige Krankheit. Viele die in deiner Lage sind, bringen die Kraft für den Kontakt nicht auf. Oder sie waren vor längerer Zeit in deiner Situation und nun eben nicht mehr. Vielleicht suchst du dir einfach eine passende Selbsthilfegruppe in deiner Nähe und versuchts dort Anschluss zu finden? Oder du kommst an unsere Arztvorträge und lernst dort Menschen mit Lupus kennen. Auch die Workshops kann ich dir sehr empfehlen. In genau derselben Situation sind so wenige, dass diese zu Treffen ein Glückstreffer sind.
Austausch kann man auch über Facebook finden, da gibt es viele in unserem Alter mit Lupus und Kindern. Melde dich vielleicht einfach mal per E-mail bei mir und wir können uns austauschen.
Liebe Grüsse
Gabriela

10.2.2013
Irene

Liebe Forumbenutzer,in den letzten 2 Jahren habe ich des öfteren Probleme mit dem Magen, das heisst ich erbreche alles was ich zu mir nehme, auch Wasser.Und wenn der Magen leer ist ist es dann noch der Magensaft.Also muss ich die Medis in den leeren Magen einnehmen.Ich wollte euch fragen,wie verhaltet ihr euch in der gleichen Situation?Gibt es irgend einen Trick die Medikamente zu nehmen? Einen Ratschlag, wie mit der Einnahme von Medikamenten bei Magendarm Beschwerden umzugehen ist?Bin dankbar über jeden Tipp!Liebe Grüsse und einen guten Wochenstart

11.2.2013
Gabriela

Sali Irene,
Mein Mann hatte in den letzten drei Monaten auch heftige Probleme mit dem Magen. Innert kurzer Zeit hatte er 7 Kilos verloren und das, obwohl er schon kaum etwas auf den Rippen hat. Alles was er probiert hat, hat nichts genützt. Ich hoffe du warst schon beim Magen-Darm-Spezialisten im Untersuch um allfällige Reizungen auszuschliessen? Mein Mann hatte Probleme mit den Magennerven. Seit er Antidepressiva nimmt, hat er auch wieder etwas zugenommen. Aber eine genaue Untersuchung finde ich in dem Fall äusserst wichtig.
Liebe Grüsse
Gabriela

11.2.2013
Irene

Liebe Gabriela,vielen Dank für deine schnelle Antwort. Weisst du,ich meinte aber den Umgang mit den Lupus-Medikamenten, da diese ja ihre Funktionen haben die wichtig sind für uns, um unseren Alltag mit Lupus zu meistern.Entschuldigung wenn ich mich nicht genau ausgedrückt habe.Liebe Grüsse Irene

21.1.2013
maryam

hallo zusammen
habe da mal ne frage, und zwar sagte mir mein rheumadoc, das es ein neues medi gibt für den lupus. er möchte mich gerne nach bern ins inselspital schicken in die rheumaabteilung. hatt von euch jemand darüber was gehört? bin froh über jede antwort..

liebe grüsse maryam

22.1.2013
Gabriela

Sali Maryam,
ich denke er spricht von Belumimab. Es ist noch etwas umstritten und die einen finden das gut und andere nicht. Langzeitstudien sind natürlich noch keine da. Aber nach Bern gehen und sich da genauer informieren lassen ist sicher eine gute Idee, dann hört man mal, was die dazu sagen. Aber wäge selber ab und lass dich nicht zu was überreden. Wie immer mit diesen Dingen. Wir müssen uns gut informieren lassen und die Ärzte sollen sich Mühe geben, es uns verständlich zu machen, um was es geht.
Liebe Grüsse
Gabriela

29.1.2013
Maryam

vielen dank für die schnelle antwort
dich freundlich grüsse

31.12.2012
Elisabeth Mendelin

Ig wünsche aune Lupus-Patiänte/Mitglider aues guete für`s
2013.Mit keine schmärze oder nume wenig
Es Guets Nöis!

31.12.2012
Rachel

I WÜNSCHE AUNE LUPUS PATIENTEN/INNEN EINEN GUTEN RUSCH INS NÖIE JAHR 2013!!! MIT WENIG SCHMERZEN UND ZUVERSICHT

2.1.2013
Sabine

ech wönsche euch lupis au alles liebi ond gueti förs 2013

22.1.2013
Gabriela

Danke vilmal und glichfalls

3.12.2012
Sandra Abegglen

Liebe Forumsnutzer und -nutzerinnen
An der Universität Bern führen wir momentan eine Studie zu Gesundheitsinformationen und Internet durch. Ziel ist es, mehr über die Chancen und Risiken von Online-Gesundheitsseiten zu erfahren. Wir suchen Personen, die bereit sind an dieser Online-Befragung teilzunehmen. Diese dauert 20 – 30 Minuten und erfolgt absolut anonym. Die Angaben können nicht auf die teilnehmende Person zurückgeführt werden und ihre Daten werden nicht an Dritte weitergegeben, auch verfolgen wir keine kommerziellen Interessen.
Jede einzelne Teilnahme zählt und trägt zu aussagekräftigeren Ergebnissen bei, weshalb wir über rege Teilnahme sehr dankbar sind. Machen Sie deshalb mit und erfahren Sie gleich noch mehr über Ihre Nutzung von Gesundheitsinformationen und deren Einfluss auf Ihr Wohlbefinden, denn direkt im Anschluss erhalten Sie eine kleine Auswertung aus Ihren Angaben als kleines Dankeschön an Sie.
Wir danken Ihnen bereits jetzt für Ihr Interesse und Ihre Teilnahme!
www.unipark.ch/uc/xundheit

Fragen und Anregungen sind unter sandra.abegglen@psy.unibe.ch jederzeit gerne willkommen.

8.11.2012
Natalie

Hallo zusammen!

Kennt jemand die Medikamente

- Assalix Drages (Weidenrindenextrakt) wirkt gegen Entzündungen und Schmerzen

- und Harpagomed Rheumatabletten?!

Es sind beides natürliche Medikamente!

Danke für eure Antwort

9.11.2012
Gabriela

Sali Natalie,
Weidenrindenextrakt wirkt ähnlich wie Ibuprofein, ich vertrage das aber im Gegensatz zum künstlichen Wirkstoff. Allerdings nicht zu oft und nicht zuviel, denn auch Weidenrinde kann mit der Zeit Nebenwirkungen haben.
Harpagomed kenn ich nicht.
Liebe Grüsse
Gabi

11.2.2013
schneeschaf

Assalix kann sehr gut gegen entzündliche Schmerzen wirken.
Ich kenne jemanden, welcher das Voltaren ersetzen konnte mit Assalix.
Wichtig ist wohl genügend hoch zu dosieren. (3x2)
Weiderrinde ist ja ursprünglich auch die Substanz von Aspirin.
Aber das weisst Du sicher. Assalix greift aber nicht die Magenschleimhaut so an wie Aspirin.
Wie mit allen Medis ist die Wirkung aber individuell.
Wenn Du noch mehr Infos willst, kannst Du mir auch eine PN senden.

2.11.2012
Natalie

Hallo zusammen!

Was macht ihr wenn ihr ein Tief habt? Mir geht es momentan ganz schlecht und ich weiss nicht wie ich aus dem Loch rauskommen soll... Habe seit diesem Jahr die Diagnose SLE und die Schmerzen kommen immer wieder... wie rafft ihr euch wieder auf und seht die guten Seiten?

Liebe Grüsse Natalie

2.11.2012
Rachel

Hoi Natalie wenn ich ein tief habe,probiere ich trotz schmerzen,das zu machen wo ich lust habe. Zum Beispiel mit jemandem ausgehen, oder ganz einfach ein Spaziergang,oder mit Kollegen etwas trinken gehen.Das schlimmste was du machen kannst ist zu hause einsperren,und dich verkriechen,geniesse jeden Tag.

gruss Rachel

3.11.2012
Gabriela

Hallo Natalie,
ich probiere mir dann was gutes zu tun. Wichtig ist dann auch frische Luft und Sonnenlicht. Geh etwas raus, wenns nur eine viertelstunde ist. Oder ich höre eine Musik, lese ein Buch, das mir gut tut. Und sei nicht so streng mit dir selber, sei nicht so perfekt. Nur soviel wie wirklich sein muss und nicht wie uns anerzogen wurde. Diese Dinge haben mir sehr geholfen wieder mehr Licht in meinem ansonsten dunklen Leben zu finden und langsam wirds heller. Auch mit der Hilfe des Psychiaters, zu dem ich alle zwei Wochen gehe und der Therapie die ich mit ihm mache. Es ist aber wichtig, dass er zu dir passt. Achja, sieh dir an, was du noch kannst, nicht was du nicht mehr kannst. Dass das nicht so einfach ist weiss ich aus eigener Erfahrung ;)
Liebe Grüsse Gabi

8.11.2012
hallo ihr

es braucht viel kraft an so tagen sich nicht hängen zu lassen.. aber wie oben schon geschrieben, mach trotzdem was... wenns auch nur ein wenig draussen spazieren ist.. musik hören.. oder bestimmt hast du kolleginen, dann mach ein schatz mit ihnen..
ich hoffe du findest etwas was dir hilft.

liebe grüsse tablat

8.11.2012
Natalie

Danke ihr Lieben... ich versuche mich hoch zu kämpfen!

4.3.2013
Schneeschaf

Liebe Natalie

ein Morgentief kann auch ein Symptom einer Depression sein.
Auch wenn es eine reaktive (Reaktion auf die schwierige Krankheitssituation) Depression ist, sollte sie professionell behandelt werden (Gesprächstherapie und Antidepressiva)

29.10.2012
annette

hallo zusammen
hat jemand von euch erfahrung mit benlysta? wäre froh um eure rückmeldung.

3.11.2012
Gabriela

Liebe Annette, wie es scheint, hat niemand hier Erfahrung mit Benlysta. Vielleicht probierst du es mal auf dem deutschen Forum. Da sind mehr Mitglieder. Es gibt eben nicht so viele, die so ein Medikament schon haben oder sie sind nicht so geübt mit dem Umgang des Internets. Auch eine Selbsthilfegruppe kann manchmal weiterhelfen. Setzte dich dazu mit der Regionalgruppenleiterin in deiner Nähe in Verbindung. Drücke dazu oben auf die Karte.
Liebe Grüsse
Gabriela

26.10.2012
Vivianne

Hallo
Hat jemand Erfahrung mit dem Medikament Methotrexat. Leide seit einem halben Jahr wieder an starken Gelenkbeschwerden und bekomme diese nicht in den Griff (nehme Plaquenil, Immurek und Ollen). Aufgrund Osteopenie versuche ich auf Prednison zu verzichten.

Ich hoffe auf eure Hilfe.
LG Vivivanne

27.10.2012
Gabriela

Sali Vivianne, ich habe mir über ein Jahr Methotrexat gespritzt. Meine Entzündungswerte haben sich in dieser Zeit fast normalisiert und heute kann ich darauf verzichten und es geht mir viel besser. Prednison vertrage ich gar nicht. Ich hatte lediglich das Problem, dass mir von der Spritze übel wurde. Ich habe es dann abends gespritzt, damit ich liegen gehen konnte. Da meine Werte immer noch gut sind, kann ich weiterhin darauf verzichten.
Eine Kollegin von mir hat versucht von Methotrexat auf Prednison umzustellen, hatte aber zuviele Nebenwirkungen und spritzt nun weiterhin 15ml Methotrexat und ist damit sehr zufrieden. Sie hat eine Polyarthritis. Auch eine Kollegin mit Sjögren-Syndrom spritzt mit Erfolg 10ml Methotrexat und ist seither viel Leistungsfähiger geworden. Beide merken keine Nebenwirkungen.
Liebe Grüsse
Gabriela