Lupus Europe
Conférence de Copenhague, Danemark
du 21 au 25 septembre 2011
C’est avec un plaisir particulier que je me suis rendue à la conférence LE non seulement parce que j’ai gardé un très beau souvenir de Copenhague, mais aussi parce que l’année passée je n’ai pas pu y aller pour des raisons de santé. Je connais beaucoup de délégués et c’est toujours un grand plaisir de les revoir. J’ai également fait la connaissance de plusieurs nouveaux, jeunes membres.
Résumé informationnel des différentes conférences
Cette année, la conférence LUPUS EUROPE a, à nouveau, été couronnée de succès. Sur les 21 pays membres, 14 étaient représentés : Belgique (FL), Belgique (FR), Danemark, France (LF), France (AFL+), Irlande, Islande, Italie, Pays-Bas, Norvège, Portugal, Hongrie, Angleterre, Suisse, Espagne et Chypre. La déléguée allemande, Simone Müller-Pretis s’est excusée pour cause de maladie. Après la démission de Tony Bonello secrétaire de LUPUS EUROPE depuis plusieurs années, Malte n’était pas représentée. La Finlande, Israël, la Roumanie, la Slovénie et la Suède étaient également absents. L’année passée, la Pologne a montré un certain intérêt à participer mais n’était pas présente cette année.
Pour la première fois, presque tous les délégués ont présenté leurs activités à l’aide de Power Point. Si vous désirez des informations sur ces présentations, vous pouvez me contacter ou les chercher sur le site Web www.lupus-europe.org.
Quelques informations sur les séances de travail
Y. Norton (présidente UK) a ouvert l’assemblée des délégués et a expliqué le déroulement du meeting. En alternant avec la présidente danoise du comité d’organisation et le vice-président de LUPUS EUORPE K. Lerstrøm, elle a présenté le programme de ces quatre jours de conférence.
Après ces paroles d’introduction, P. Norton (UK / trésorier) a parlé de la situation financière de LUPUS EUROPE. Il a expliqué les détails du budget 2011/12 qui a été accepté à l’unanimité par l’assemblée. Si cela vous intéresse, vous pouvez consulter le plan des finances chez B. Krismer.
Selon la rotation prescrite, la présidente et la secrétaire ont été élues. Les deux titulaires de ces fonctions, Y. Norton (UK / présidente) et M. Kruithof (NL / secrétaire) ont été réélues.
Le comité se compose donc comme suit:
- Yvonne Norton (UK) – 1. Présidente (Chair)
- Kirsten Lerstrøm (DK) – 2. Vice-présidente (Vice-Chair)
- Marja Kruithof (NL) – Secrétaire (Secretary)
- Peter Norton (UK) – Trésorier (Treasurer)
- Fatima Lavoll (N) – Comité “congrès” (Trustee – Convention Manager)
- Blanca Rubio (E) – Comité “Projets” (Trustee – Membership Manager)
Contrairement aux meetings précédents, les interventions des médecins correspondaient au sujet de la conférence. Le premier thème (ou workshop) était voué à l‘étude Survey Living with Lupus. Souvenons-nous: cette étude a analysé les problèmes quotidiens des malades du lupus. Dans le cadre des workshops, les délégués ont cherché un moyen de contacter encore plus de patients sur le plan mondial. Un des moyens discuté a été la création d’un poster WLD. Cette activité de marketing devrait renforcer la campagne de sensibilisation. Les portraits des délégués LE figureront sur ce poster qui sera distribué lors du WLD 2012.
Le Prof. Matthias Schneider, LUPUS EUROPE Medical Advisor and Chair of the LEO* Clinical Advisory Committee, nous a donné les résultats du sondage Survey II (sondage Survey 2009 et 2010). Ces résultats seront publiés en novembre 2011. Beaucoup plus de pays et donc de patients ont pu être contactés que lors des derniers sondages. Les connaissances n’ont pas vraiment changé mais grâce au grand nombre de participants, elles ont été clairement confirmées. Le sondage Survey Living with Lupus a changé de nom et s’appelle maintenant *Lupus European Online (LEO). Vous trouverez des informations à ce sujet su www.lupus-europe.org.
Un autre thème important était celui des droits des patients. Dans le cadre du transfert international des connaissances et de la recherche supranationale, il est important que les normes légales soient respectées lors de ces activités. Ceci est valable en particulier pour le lupus qui est une maladie rare avec des symptômes variant énormément d’un malade à l’autre et dont les mesures médicales doivent être choisies en conséquence. Ainsi les connaissances (limitées) acquises dans un pays peuvent être utiles à d’autres. La conjugaison des savoir-faire peut conduire à des mesures importantes dans le cadre des traitements appliqués. C’est dans cet objectif que l’initiative de l’étude commencée en janvier 2010, HTA (Heatlth Technology Assessment) a été prise par Europe-LUPUS + Patients`Rights et Cross Border Health Care.
Le Prof. MD PhD Finn Børlum Kristensen, EUnetHTA (The European Network for Health Technology Assessment) a démontré ce fait par un exemple concret. Dans son intervention, il a parlé des études et mesures transfrontalières concernant le virus papillome humain (VPH).
Les VPH sont des virus DNA qui peuvent provoquer des tumeurs incontrôlables. Elles infectent la peau et différentes muqueuses. Plus de 100 sortes de VPH ont déjà été découverts et plus de 15 d’entre eux provoquent des cancers. Le vaccin Cervarix (GlaxoSmithKline) agit contre deux d’entre eux, les VPH 16 et 18. Le vaccin Gardasil agit également contre les VPH 6 et 11 qui provoquent les verrues vulgaires (condylomata acuminata). De nouveaux vaccins agissant sur neuf types de VPH sont actuellement testés cliniquement. Ces études sont en cours dans déjà 53 pays. Au Danemark le programme a commencé en 2009 déjà.
Programme cadre
La Danish Rheumatism Association a commencé la rencontre par une visite de la mairie où la ministre de la santé, Madame Ninna Thomsen nous a reçus. Le samedi soir, après la partie officielle du meeting, nous avons été invités à une visite guidée de Copenhague puis à un dîner au Tivoli (parc d’attraction de Copenhague).
La prochaine rencontre de LUPUS EUROPE aura lieu en novembre 2012, à Chypre.
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