L E   L U P U S   E U R O P E

Les rencontres LE (rencontres des associations européennes du lupus) ont lieu chaque année, dans un pays différent. L'association du pays hôte organise la rencontre pour les délégués de LE. Les résumés de notre contact international (= notre déléguée auprès de LE) sont publiés dans notre bulletin.

Conférence de Bruxelles, Belgique

European Lupus Erythematosus Federation

Rencontre à Bruxelles, 10. – 14. September 2003

Les participants

Cette année, les pays suivants ont participés : Finlande, Belgique flamande et française, les deux groupes français, Allemagne, Irlande, Italie, Hollande, Malte, Norvège et Portugal. Pour la première fois, la présidente du groupe hongrois, Gabriella Schopper, y a participé. Gabriella qui est en fauteuil roulant était accompagnée de sa sœur et de sa fille.

Un nouveau comité a été élu, lors de notre dernière rencontre en Suisse. Le caissier a présenté des comptes annuels très clairs. Grâce au marathon de Londres, la ELEF a quelques réserves.

Le registre des adresses est régulièrement actualisé par le vice-président.

La modification des statuts a donné lieu à des discussions animées au sujet de l’admission de groupes supplémentaires dans les pays ou il en existe déjà. Cette discussion a été déclenchée par l’apparition d’un second groupe en France. J’admire la ténacité et la persévérance de la présidente de Lupus France. La mission de l’ ELEF est d’encourager les différents pays à fonder des groupes. En Belgique, il existe deux groupes depuis la fondation de l’ELEF. Ils sont tous les deux des membres à part entière. On a fini par s’entendre et décidé que les nouveaux groupes pouvaient participer en tant qu’observateurs pendant 5 ans. Après cette période, ils sont admis comme membres votants.

Le journal Caring and Sharing sera publié une fois par année, à la fin de l’automne. Il comportera principalement les nouvelles des différents pays ainsi qu’un rapport de la dernière réunion ELEF. Le groupe hollandais se charge de l’impression.

Du 9 au 13 mai 2004, le congrès international du lupus de New York aura lieu. En plus des conférences des médecins, il y aura des activités spéciales pour les patientes et patients. Pour plus d’informations, voir: www.lupus2004.org

Rapport des pays

La Finlande a env. 590 membres. Elle travaille étroitement avec l’association finnoise de la ligue contre le rhumatisme. Elle a 13 personnes de contact régionales. Des conférences sont données régulièrement auxquelles participent entre 30 et 50 personnes. Leur but actuel est de motiver les jeunes à participer à leur groupe.

La France (Lupus France) a beaucoup travaillé sur la formation des patients. Quelques membres ont participé à une marche qui avait pour but d’attirer l’attention sur les maladies rares. Après avoir traversé Paris, ils sont allés dans des studios de télévision où un programme sur les maladies rares était transmis.

L’Allemagne avait 2660 membres à fin 2002 et 82 groupes régionaux. Plusieurs ateliers de quelques jours sont organisés ainsi que des séminaires et des jours de formation pour les patients.

L’Italie a actuellement plus de 3000 membres. Cette année, octobre a été le mois du lupus. Une campagne d’information dans les transports en commun des grandes villes (Rome, Milan, Florence) devrait faire mieux connaître le lupus. A cette occasion, le „Nurse Guide“, de Lupus UK a été traduit en italien.

La Hollande a organisé une journée du lupus pour la première fois. 450 personnes y ont participé. Le groupe grandit de plus en plus. Il est cependant difficile de trouver des membres prêts à travailler.

La Hongrie a 728 membres dont 496 patientes/patients (population env. 10,5 mio.,
env. 7000 – 9000 lupiques). Le groupe a été fondé en 1993. Il n’existe qu’un seul groupe. Il est donc difficile d’organiser des activités. Des conférences sont données par des médecins. Les problèmes sociaux et les difficultés des traitements y sont aussi discutés. Une brochure d’information a été imprimée : « Vivre avec un lupus ». Elle comporte des informations sur la maladie, les différents traitements et une liste de médecins. Le but actuel est de contacter un plus grand nombre de malades afin de pouvoir organiser des activités régionales.

Ceci n’est naturellement qu’un résumé. Les délégués de chaque pays ont présenté leur compte rendu. Ensuite il y avait la possibilité de poser des questions. La diversité des activités et les bonnes idées m’impressionnent toujours beaucoup.

Un matin, nous avons pu participer à une visite du parlement européen. D’autre part, nous avons passé un après-midi avec les membres flamands. Nous avons assisté à une conférence et des expériences ont été échangées.

Pour terminer, j’ai encore une communication à faire: Je remettrai ma fonction de déléguée internationale lors de l’assemblée générale de 2004. J’ai beaucoup aimé ce travail. Il y a des délégués que j’ai revus chaque année et certains sont devenus mes amis. Ces rencontres ont été pour moi un véritable enrichissement. Même si le contact entre les rencontres n’est pas maintenu, il est tout de même intéressant d’échanger des expériences au-delà des frontières. Je prie toute personne intéressée par cette fonction de bien vouloir m’appeler (052 345 10 69), je lui donnerai volontiers des informations