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28.4.2010
Bibi

Bonjour jhabite fribourg. J'aimerai savoir s'yl existe des thérapies de groupe à fribourg pour des gens atteints du loup?Ou des gens désirant rencontrer d'autres personnes atteints du lupus? C quoi la vie après un lupus avec atteinte articulaire(coude droit encquilosé)? Enfin je vous en passe...

23.11.2009
KATIA A.

bonjour,

je suis actuellement à la recherche d'un emploi, mais comment faire quand on a un lupus, éternellement fatiguée et que pour couronner le tout quand on est chauve.

Je travaille dans le secrétariat et on le sait bien l'apparence est importante.

J'ai essayé la perruque mais je ne la supporte pas....

merci de vos réponses

salutations

25.10.2009
Cathy R.

bonjour, je m appelle cathy,c est nouveau pour moi de pouvoir communiquer avec d'autres qui ont un lupus,cela fait bizarrement du bien de savoir que je ne suis pas seule...je suis atteinte d'un lupus discoïde depuis l' âge de 23 ans j en ai 37...j ai aussi une fibromyalgie récurrente;et mes deux genoux sont atteint de gonarthose.Ma vie a basculé tous mes rêves se sont envolés vers d'autres étoiles,je m'en suis trouvé d autres à ma portée ,cela n' est pas facile mais j ai de la chance je suis bien entourée, mon fiancé me soutien énormément, ainsi que toute ma famille .je n ai pas pu avoir d'enfants c' est dur mais mes neveux et nièces sont merveilleux avec moi .Ce que je trouve le plus difficile c'est le corps médical; le combat est permanent je me sent pas du tout comprise .Mais je me dit toujours que ça pourrait être pire j'essaye de profiter des petits plaisirs de la vie avec enthousiasme.

10.10.2009
catarina

Bonjour je suis a la recherche d'une personne souffrant de lupus qui ce trouve sur le chablais a fin de me sentir moins seule. merci d'avance

4.10.2009
sylvie

Hello!
je m'appelle sylvie,j'ai 29 ans,depuis une année je suis atteinte de lupus erythémateux.Je suis sous plaquenil,je prand une pastille par jour.Je suis tellement fatigué que je doit travaillé à 50% et le pire c'est que j'ai mal partout que j'ai l'imprésion de passé sous un camion tout les jours.Je prand du célébrex pour les douleures mais je peu prandre que deux par jour et le reste du temps ben j'ai male.Depuis le moi de juillet j'ai remarqué que je perd beaucoup de cheveux et ça m'engoisse beaucoup j'ai peur d avoir plus de cheveux.j'en ai parlé à mon rhumatologue mais il me dis pas grand chose de plus.je déprime tout les jours un peu plus mais j'essaie d'etre positif le plus souvent mais c' est dure.si il y a des personne de mon age dans la région de bulle ou les allentours pour discuté ensemble de la maladie je vous répondrez avec plaisire.A bientôt. Bisou a tous.

15.10.2009
catarina

Hello, je suis pas loin alors voici mon numero de tel tu peux m'appeler ca me fera egalement du bien de parler avec quelqu'un qui connais le probleme.
0244981330 ou le 0786874835 salutation catarina haldi

26.7.2009
annie

bonjour,
mon petit garçon de 9 ans a depuis quelques mois des taches sur le visage et le cuir chevelu, aprés bcp de traitements sans effet le resultat de la biopsie est tombé...lupus... dur dur!! dans 2 jours il doit aller faire des examens complementaires pour determiner si des organes sont touches.
jai bcp de mal a vivre cette situation!avez vous vecu ou vivez vous une situation similaire? merci de vos reponses

11.9.2009
yolanda

bonjour annie je suis mère de 3 enfants et j ai vécus et je vis se que vous vivez actuelement mon fils agés aujourd hui de 10 le 7 octobre as étais attend du lupus as l age de 6 ans en plus nous êtions en espagne quand c est déclaré la maladie 4 ans de lute pour trouver la stabilité de la maladie j ai envie de vous dire viver avec votre fils as 100% et n ayer pas peur donner l amopur as votre fils et apprener lui as vivre avec cette maladie sais important qu il praine concience que le moral et souvent la clèfs de tout et vous aussi j éspère que vous allez bien je l embrasse très fort et je vous envoyent pleins de force et de courage il est difficile d en parler entre deux tchatte mais sacher que votre fils et vous même avez notre total soutiens gros bisous et posser toute les questions que vous avez envie de savoir je suis là pour vous répondre

11.9.2009
yolanda

re
je viens de me rendre conte que je dit pas vraiment de quel degré mon fils et attend donc en deux mots le pire il as étais touché sur les reins les poumons la tiroide ils as eu des tromboses je ne sais pas combient de fois ont ma répéter ils vas très mal mais la force de mon fils ainsi que ma force nous ont permis de le vivre tout naturelement ils avais un masque d oxigène et ont parté dans des éclat de rire que toute notre vie ont s en souviendras juste pour te dire que mieux veut rire et vivre aujourd hui et demain ont veras je sais pas si tu as d autre enfants mais c est une choses as vivre tous ensemblent sans faire de différence c est important aujourd hui les arcticulations commense as faire des siennes donc ils sont rajouté un médicament il en prends plusieurs c est lui qui les prends et c est lui qui gères ces limite il vis comme tout le monde ri court et suis sa vie d enfants il sais bien tirer la sonnette d alarme et se frainer quand il vas pas bien juste tout çA pour dire viver le moment présent courage as tous bisous à oui je vis à lausanne bisous as tous et courage

8.12.2009
malika

bonjour,jai un lupus depui lage de 21ans jai mtn 30 ca toucher mes reins je perd mes cheuveux cest que je deprime mes bon jai fai troi beaux enfant 10ans 6ans et 15 mois malgrer linterdiction des medcin voila je vis commeme

27.6.2009
Ame Abdul

Cher "Papilllon d'été" moi je suis suivie au CHUV à Lausanne. Donc je ne sais par-à-port à Genève. J'espère que tu trouvera! ;)

25.6.2009
Papillon d'été

Bonjour, j'ai un lupus traité par Plaquénil depuis 4 ans. Je recherche le spécialiste du lupus à Genève. Pourriez-vous s'il vous plaît m'en indiquer un par email? Merci d'avance.

17.7.2009
pour papillon d'été

Dans mon mail précédent, j'ai omis de mentionner que le Plaquenil ou Nivaquine impose un suivi tous les 6 mois par un spécialiste des yeux, car ils peuvent atteindre la vision. Bon courage, je reste à votre disposition, cordialement, Pierre

16.11.2009
coraline

Bonjour Papillon d'été, lorsque mon lupus s'est déclaré il y a 14 ans, j'ai été suivi par l'hôpital universitaire de Genève dans le service du professeur J.-H. Saurat.

19.6.2009
Ame Abdul

Merci Katia pour ton soutiens.
Ca me rassure de savoir qu'il est possible d'avoir des enfants avec cette maladie. Je voudrais savoir si la cortisone que tu prends est en comprimé ou injection, tu le prends tout les jours? Quels sont les effets secondaires ?

Enfait je prend 400mg de Plaquénil et pour l'instant aucun effet secondaire. En tout cas maintenant que je sais que j'ai un lupus je comprend pourquoi j'avais pleins de douleurs et de fatigues, plus les mois passaient, plus j'avais l'impression d'être vraiment malade.
Ce qui m'inquiète est que depuis 1 mois j'ai des douleurs aux reins et depuis une année ma mémoire est de mauvaise qualité et j'ai régulièrement des fortes céphalées!
J'attend avec impatience ma 2ème prise de sang, pour savoir si je devrai effectuer un scanner et un examen des reins.

J'espère que tes cheveux vont repousser rapidement, je comprend que cela puisse être dure à vivre, mais nous sommes obligé d'accepter tout nos symptômes. Pour pallier ce problème, tu pourrais mettre des jolis foulards colorés en accord avec ta garde robe, des jolis boucles d'oreilles et un joli maquillage. Je suis sûre que tu serai super canon comme ça et qu'on y verrai que du feux. Moi-même je suis mariée depuis 5 ans et je sais que sais important de se faire désirer de celui qu'on aime.

Courage! Et à bientôt ! ;)

6.7.2009
Katia A.

moi je suis suivie à l'hôpital de Genève il y a de très bon spécialistes
Meilleures salutations

Katia

merilleures salutations

Katia

16.6.2009
Ame Abdul

Bonjour à tous!

J'ai 27 ans et aujourd'hui j'ai appris que j'avais un lupus érythémateux avec atteinte articulaire. Depuis 2-3 ans j'avais mal dans les mains, je ne savais pas d'où cela pouvait provenir.

Je dois aller chercher mon traitement en pharmacie cet après-midi (du Plaquéril 200mg), j'espère que je n'aurait pas trop d'effets secondaires !!! Je déteste les médicaments mais il paraît que c'est nécessaire, surtout que je souhaite une grossesse !

Pour l'instant je ne me rend pas compte encore de ce qu'il m'arrive. Je dois encore faire une RX des poumons et paraît-il un scanner !?

Courage à vous tous et je vous tiends au courant de mes résultats !

19.6.2009
Auer Aymon

bonsoir,
il est vrai que lorsqu'on vous apprend que vous êtes atteinte du lupus, le choc est brutal. moi je prends 400 mg de plaquenil par jour et je n'ai pas d'effets secondaires à ce traitement, contrairement à la cortisone et aux médicaments que je prends pour une éventuelle repousse de mes cheveux qui me perturbent énormément.

si tu as une baisse de moral sache que je suis là et quant à ta grossesse je pourrais te soutenir ayant moi-même eu un bébé il y a un an alors que j'étais en pleine poussée de Lupus.

bonne soirée

Katia