| Quand, de qui |
C O N T R I B U T I O N |
16.3.2013
Julie
|
Bonsoir à tous,
très heureuse de découvrir ce forum!
J'ai 36 ans et suis atteinte d'un lupus avec syndrome des anti-phospholipides diagnostiqué entre autre à la suite de fausses-couches à répétitions. Je suis actuellement en pleine poussée, avec une atteinte rénale, mais mon désir de grossesse est très très fort..Est-ce que certaines d'entre vous ont bravé l'interdiction des médecins et se sont lancées dans des grossesses qui ont abouti? Ce qui me freine ce sont surtout les risques encourus par le bébé..Je suis un peu perdue avec mes questionnements et j'aimerais beaucoup pouvoir en discuter avec des femmes qui ont connu cette situation.
Je vous remercie par avance pour vos messages!
Meilleures Salutations!
J.
|
10.12.2012
Silvia
|
Bonjour, je m'appelle Silvia et mon Lupus été diagnostiquer il y à environ 10ans
J'ai fait plusieurs péricardite , pneumonies, pleurésies et une embolie pulmonaire
J'ai accepter le traitement du Rituximab en pensant pouvoir diminuer la cortisone ... mais je ne peut pas descendre en dessous de 10 mg.
Actuellement j'ai de forte douleurs dans les jambes et pas du tout envie d'augmenter ma cortisone. Alors je suis à la recherche d'un bon rhumatologue qui connais bien la maladie du Lupus. Si vous avez une adresse dite le moi .
En grand merci par avance et tout de bon à vous tous Silvia
|
3.8.2012
Marie-Louise
|
Bonjour Katia, Apprendre que sa petite fille a une maladie chronique est toujours un très grand choc. Le lupus est très capricieux.Il lui faut donc un bon spécialiste qui connaît bien cette maladie. Je pense que vous savez que le soleil déclenche des poussées. Il faut donc bien la protéger avec de la crème solaire étendue plusieurs fois par jour et avant d'aller au soleil(donc dès le matin)et avec des vêtements.Pour la baignade, il existe maintenant des vêtements agréables. Si le diagnostique a été si difficile je pense que les organes internes ne sont pas touchés. A-t-elle des douleurs musculaires? Si vous voulez envoyez-moi un e-mail ce sera plus facile de communiquer.Bon courage!
|
3.8.2012
katia
|
Bonjour,
maman d'une petite fille de 6 ans a qui on vient de diagnostiquer un lupus cutané aigu. Elle avait déjà les mêmes symptomes il y a une année mais les résultats prise de sang et urine étant bonnes on m'a dit que ce n'était rien de grave...et cette année à nouveau de tâches sur le visage, fatigue, etc...Je suis à la recherche de toutes informations et suivi concernant la prise en charge de ma fille. Merci bcp
|
6.5.2012
Marie-Louise
|
Bonjour,
J'ai un lupus depuis la puberté mais j'ai dû attendre des années avant d'avoir un diagnostic. Le 10 mai est LA JOURNEE MONDIALE DU LUPUS. Parlez-en autour de vous pour que cette maladie soit mieux connue. Merci!
|
13.4.2012
CBertol
|
Bonjour à tous, les Lupies sont nombreux sur Twitter, et ils parlent surtout l'anglais. Ils forment un groupe très actif, qui se soutient et informe mutuellement. Ce réseau social pourrait également vous aider à vous faire connaître, et aller de l'avant tous ensemble. L'Europe et la Suisse sont encore trop peu présents à ce sujet dans les réseaux sociaux.
|
19.3.2012
Reinhardt catherine
|
Alllezzz motive, les louves,,,,,;-))
|
19.3.2012
Reinhardt Catherine
|
Re coucou les petits loups ;-)) Alors motivé pour ouvrir un compte Facebook Lupus Suisse!!!! Me contacter Reinhardt Catherine sur Face ;-)))
|
18.3.2012
Catherine Reinhardt
|
Coucou y'a jamais personne par là!!!!!! ça serais bien qu'on puisse discuté tous ensemble, vous avez une page Facebook.... Si on ce créai une page Lupus en Suisse! Je suis en contact avec des amis lupique en France, et c'est vraiment super de pouvoir partager nos experiences de vie de lupique, pour ma part cela à changer ma vie, juste tous le monde est très loin....j'aimerais beaucoup avoir des liens avec des lupiques de Suisse ;-)) j'espère que j'aurais des réponses ;-))
|
23.2.2012
Daisy
|
On m'a également diagnostiqué un lupus l'été dernier, depuis je suis sous Plaquenil et je ne me sens pas bien. Douleurs , fatigue intense et surtout de la difficulté à respirer. Est-ce qu'une personne a eu ce genre d'effets secondaires ? Merci d'avance de votre réponse.
|
Home SLEV