L E   L U P U S   E U R O P E

Das LE-Treffen (Treffen der europäischen Lupus Vereinigung) findet jedes Jahr in einem anderen Land statt. Es wird von der Lupus-Vereinigung des jeweiligen Landes für die Delegierten der LE organisiert. Hier können die alljährlichen Berichte unserer Internationalen Kontaktperson und LE-Delegierten eingesehen werden.

ELEF-Treffen in Amsterdam, 28. September – 2. Oktober 2005

Gruppenbild aller Teilnehmer

Allgemeines

Es war schon ein etwas mulmiges Gefühl, als ich so alleine nach Amsterdam flog, um mich das erste Mal mit den ELEF-Delegierten zu treffen. Doch es dauerte nicht lange und ich war herzlich in die Gruppe aufgenommen. Letztes Jahr fand im Übrigen kein solches Treffen statt, dafür hatten wir am 10. Mai 2004 den World Lupus Day.

Arbeitsmeetings

Am diesjährigen Treffen nahmen Delegierte der 12 folgenden Ländern teil: Belgien, Dänemark, Deutschland, Frankreich, Irland, Italien, Malta, Niederland, Norwegen, Spanien, Schweiz und United Kingdom. Wie bei diesen Treffen üblich, stellte sich zu Beginn der Veranstaltung jedes Land mit einem kurzen nationalen Jahresbericht vor. Dadurch bekamen die Teilnehmer einen Überblick, was in den einzelnen Teilnehmer-ländern im Jahre 2005 gemacht wurde. (Ich gebe gerne genauere Auskunft über ein anderes Land.) Die meisten Länder – ähnlich der Schweiz - bekommen wenig bis keine finanzielle Unterstützung, dies weder von der nationalen Regierung oder Verwaltung, noch von einem anderen nationalen Verband. Portugal und United Kingdom sind da eine rühmliche Ausnahme. Gerade dies zwingt die einzelnen Länderorganisationen, viel Engagement auf freiwilliger Basis zu entwickeln und ein solches zeigt sich denn auch in allen Ländern sehr stark.

Im Rahmen der Arbeitsmeetings wurde sehr viel an Infos ausgetauscht und ich werde mit den einzelnen Delegierten in weiterem Kontakt bleiben.

Allgemein liess sich feststellen, wie erstaunt man in anderen Ländern ist, wie wir in der Schweiz als kleines Land mit unseren vier Landessprachen und einer sehr starken föderalistischer Struktur so gut organisiert sind. Unsere mehrsprachigen Flyers und Krankheitspässe fanden denn im Übrigen grosses Interesse.

Die Versammlung hat mit viel Applaus Dänemark als neues Mitglied aufgenommen.

Dieses Jahr standen die Neuwahlen des ELEF-Vorstandes an. Alle bisherigen Delegierten der europäischen Vereinigung wurden wiedergewählt. Das Vizepräsidium jedoch geht neu an den deutschen Rudolf Hocks, da Maria Toledo aus Belgien krankheitshalber zurück trat.

Neu bilden den Vorstand:

Zudem wurde beschlossen, dass ab kommendem Jahr wieder ein jährliches Treffen stattfinden soll, dies mit dem Ziel, die ELEF-Absichten noch besser umzusetzen. Das nächste Treffen im Jahr 2006 soll in Norwegen stattfinden.

Ziel der Europäischen Organisation –ELEF

(Originaltext in englischer Sprache; Übersetzung ins Deutsche)

1. Beschaffen von Informationen zu allen Aspekten von Lupus, einerseits aus dem medizinischen Bereich, andererseits aber auch aus gesellschaftlichen und politischen Bereichen
2. Unterstützen der von der Krankheit Betroffenen durch Abgabe von Informationen über die Krankheit selbst, über Forschungsergebnisse, Informationstransfer etc.;
3. Veranlassen und Unterstützen von Forschungsarbeiten über die Krankheit sowie entsprechendes Publizieren relevanter Ergebnisse
4. Sensibilisierung der Öffentlichkeit über Lupus innerhalb des europäischen Raums und unterstützen der nationalen Gruppierungen in derer Aktivitäten
5. Unterstützen und Durchführen von Europäischen Symposien zu allen Aspekten von Lupus
6. Gewinnen und Delegieren von Vertretern der Organisation in relevante europäische und weitere internationale Organisationen, um die Anliegen und Ziele der Lupus Vereinigung noch verstärkt einzubringen
7. Unterstützen von nationalen Lupus Organisationen beim Aufbau ihrer Aktivitäten und Arbeiten
8. Alles zur Erreichung oben genannter Ziele notwendige Unternehmen

Das Leaderteam (Vorstand) trifft sich viermal im Jahr zu einem Meeting und Austausch. Eines der Absichten des Vorstands ist es, im Jahr zweimal das Lupusmagazin “Caring and Sharing“ zu publizieren (die Caring and Sharing Ausgaben liegen jeweils bei SLEV-Anlässen auf).

Einer der Wunschgedanken der ELEF Organisation ist es, eines Tages eine globale Lupusorganisation zu schaffen, die weltweit die Anliegen der Betroffenen diskutiert. Ein erster Schritt in diese Richtung war unser erster Welt Lupus Tag (WLD) am 10. Mai 2004.

Neben den Sitzungen hat die Dutch-Group NVLE ein hervorragendes Rahmenprogramm zusammengestellt. Wir hörten sehr interessante Arztvorträge. Das Pharmaunternehmen Aspreva, welches mit Roche zusammenarbeitet, zeigte uns ihre neuesten Studien über Lupusuntersuchungen. Zudem referierte Dr. Walravens (Rotterdam) und Prof. Voskuyl (Amsterdam) über die neuesten Erkenntnisse über Lupus in den Niederlanden.

An einem der Nachmittage besichtigten wir einheimische Windmühlen. Dort konnten wir zuschauen, wie die berühmten holländischen “Zoggeli“ fabriziert werden. Auch sahen wir bei einer Käseproduktion zu, wo wir anschliessend hervorragenden Käse degustieren durften. Der Abschluss unseres mehrtägigen Treffens war eine abendliche Grachtenfahrt mit asiatischem Essen.

Es war für mich eine sehr interessante und gewinnbringende Zeit in Holland und ich freue mich auf die weitere internationale Zusammenarbeit.

SCHWEIZERISCHE LUPUS ERYTHEMATODES VEREINIGUNG