European Lupus Erythematosus Federation
Treffen in Strasbourg, Frankreich
9. bis 13. September 2009
Vorbemerkung
Das 20. Jahrestreffen der Europäischen Lupus Vereinigung LE fand dieses Jahr in Strasbourg, Frankreich, statt. Eingeladen wurden wir von der französischen Lupusgruppe, der ASSOCIATION FRANCAISE DU LUPUS et autres
MALADIES AUTO-IMMUNES (AFL+).
Frankreich ist im Übrigen das einzige Land, das in der LUPUS EUROPE mit zwei Organisationen vertreten ist. Die zweite französische Organisation, die LUPUS FRANCE, wird den europäischen Konvent im Jahre 2013 in Paris organisieren.
Leider sind kurz vor dem Strasbourger-Treffen die beiden Vorstandsmitglieder Rudi Hocks und Krisztina Hevér verstorben. Rudi Hocks war seit vielen Jahren Vizepräsident und ein Gründungsmitglied der ELEF. Es war für alle ein Schock zu hören, dass er nach seinen Frankreichferien so plötzlich verstarb. Krisztina Hevér war im vergangenen Jahr bei unserem Treffen in Mallorca das erste Mal für die ungarische Vertretung mit dabei. Sie war jung und voller Tatendrang und ihr Tod kam ganz überraschend. Wir werden beide in guter Erinnerung behalten.
Summarische Informationen aus den verschiedenen Zusammentreffen
Das Treffen war einmal mehr erfolgreich. In LUPUS EUROPE sind 20 Länder mit 22 Organisationen, die rund 35`000 Mitglieder umfassen. Dieses Jahr fehlten aus Krankheitsgründen einige Delegierte. Insgesamt waren 14 Länder mit 26 Delegierten anwesend, die sich nicht nur während den Arbeitsmeetings austauschten. Vertreten waren die Länder Belgien (Flamen und Wallonen), Dänemark, Deutschland, Frankreich (Lupus France und AFL+), Holland, Irland, Malta, Norwegen, Ungarn, United Kingdom, Schweden, Schweiz, Spanien und Zypern. Wegen Krankheit konnten keine Delegierten aus Italien und Slowenien teilnehmen.
Einige Informationen aus den Arbeitsmeetings:
- Yvonne Norton (Präsidentin UK) eröffnete die Delegierten-versammlung. Mit einer Schweigeminute wird dem Tod von Rudi und Krisztina gedacht.
- Letztes Jahr stimmten die Delegierten der Namensänderung LUPUS EUROPE, kurz LE, zu. Zudem gab es einen Wechsel im Leitungsteam. Die Präsidentin und Sekretärin mussten sich an ihre neue Aufgabe gewöhnen.
- Nele Caeyers (Sekretärin Belgien Flamen) gibt den Delegierten einen kleinen Überblick über die EULAR-Treffen (The European League Against Rheumatism) in Düsseldorf und Kopenhagen. Das Ziel der LE ist es, dass jedes Land von einem Delegierten bei der EULAR vertreten ist.
- Alle Infos, die während des Jahres vom Sekretariat verschickt werden, werden neu in einem Newsflash an die Delegierten in elektronischer Form versandt. Diese können bei B. Krismer bezogen werden.
- Peter Norton (Kassier, UK) gibt einen Überblick über die Finanzen. Das Budget wird besprochen und angenommen. Es kann ebenfalls bei B. Krismer eingesehen werden.
- Peter Norton (Kassier, UK) wird für eine weitere Amtsperiode (4 Jahre) gewählt.
- Infolge Hinschieds von Rudi Hocks, wird Kirsten Lerstrøm (DK) neu als Vizepräsidentin für ein Jahr bestimmt. Laut Statuten kann sie nächstes Jahr gewählt werden.
- Ineke Boomker (Vertrauensperson, NL) tritt nach langjähriger Mitarbeit zurück.
- Die Delegierten wählen mit grossem Mehr die Vertrauensperson Simone Müller-Pretis (D) und Fatima Maria Lavoll (N).
Das neue Leitungsteam sieht nunmehr wie folgt aus:
| Präsidentin: |
Y. Norton (UK) |
| Vizepräsident: |
K. Lerstrøm (DK) |
| Sekretärin: |
N. Caeyers (BE) |
| Kassier: |
P. Norton (UK) |
| Vertrauensperson: |
S. Müller-Pretis (D) |
| Vertrauensperson: |
F. Lavoll (N) |
| Projektberater: |
B. Hanner (UK) |
| Kommunikationsberater: |
A. Bonello (Malta) |
| Medizinischer Berater: |
Prof. Dr. med. M. Schneider (GE) |
Kirsten Lerstrøm (DK) informiert über die laufenden Projekte wie:
- Common Cause von Prof. Dr. med. M. Schneider. Das Ziel der Studie ist herauszufinden: "Was ist das Wichtigste für den Lupuspatienten". Die Datensammlung ist noch nicht abgeschlossen.
- Clinical-Trial, ist ein neues Projekt, das nach der letzten Convention aufgenommen wurde. Hierbei untersucht eine Arbeitsgruppe, wie die Zusammenarbeit mit Industrien und anderen Organisationen am effektivsten zu erfolgen hat.
- Website der LE, welche immer noch in Bearbeitung ist. Es ist das Ziel, bis Ende dieses Jahres bereit zu sein. Die Website ist in unseren Logofarben grün/blau gehalten und soll sehr benutzer¬freundlich gestaltet sein.
Survey of people living with lupus in the US and Europe. An dieser Studie nahmen in den USA 607 Patienten und in Europa 431 Patienten teil. Unter den 16 verschiedenen europäischen Ländern war auch die Schweiz vertreten. Das vorläufige Ergebnis dieser Studie zeigt, dass über 40% der Lupuspatienten sich stark im alltäglichen Leben und vor allem in der Karriereplanung (da mehrheitlich Frauen betroffen sind) eingeschränkt fühlen. Über 40% fanden es einfach, mit ihrem Arzt über die Krankheit zu sprechen und finden auch grosse Unerstützung in ihren Familien. Die endgültigen Ergebnisse werden auf der Website der LE zu lesen sein.
Simone Müller-Pretis (DE) stellt den Lupus Präventions-Pass vor. Er soll das Augenmerk darauf lenken, dass der Patient es mit in der Hand hat, sein Leben trotz Lupus lebenswert zu gestalten und nicht zu verkürzen. Durch eine jährliche Auswertung anhand eines auf den Pass bezogenen Fragebogens erhalten wir wertvolle Aussagen, die für weitere wissenschaftliche Untersuchungen von großer Bedeutung sind. Von diesen Ergebnissen werden nicht nur wir Lupus-Betroffene, sondern auch andere Chronisch-Kranke profitieren.
Wie alle Jahre zuvor, haben die Delegieren je einen Annual-Report geschrieben. Dieser beinhaltet eine kurze Zusammenfassung des Geschehens im eigenen Land. Wer sich dafür interessiert, der kann sich an B. Krismer wenden.
In CARING AND SHARING, welches nur noch elektronisch verschickt wird, wird in der Dezemberausgabe eine kurze Zusammenfassung aller National Reports abgedruckt sein.
Einige Informationen zu den Referaten:
Nick Hicks zeigte den Delegierten in 10 Schritten, wie professionelles Fundraising geht.
Von der Firma F. Hoffmann-LaRosche wurde uns eine laufende Studie zu „Working towards a brighter future for patients with Lupus“ mit Rachel Frizber, Elisabeth Peen und Yvonne Norton präsentiert. Die Studie hat das Ziel herauszufinden, was Lupuspatienten an Unter-stützung brauchen. Bewusst wurden nur 6 Länder (FR, E, UK, I, D, CH) und Lupuspatienten mit Nephritisbeteiligung ausgewählt. Damit soll eine reine Gruppe gewährt sein, womit man sich bessere Resultate erhofft. Um ihre Forschung durchzuführen, braucht Roche die Unter-stützung von Ärzten und Patienten. Die Patienten erhalten einen kleinen Computergurt, den sie eine Woche tragen. Damit wird die körperliche Aktivität gemessen. Erste Ergebnisse werden in etwa einem Jahr möglich sein.
Im medizinischen Centum von Strasbourg hörten wir vier Kurz-referate:
- Prof. Eric Hachulla von der Universität Lille gab uns einen kleinen Einblick über die in Frankreich errichteten Zentren für seltene Krankheiten.
- Dr. Nathalie Costedoat spricht über eine Plaquenil-Studie. Das Ergebnis dieser Studie ist, dass Plaquenil das beste Medikament für Lupuspatienten ist.
- Prof. Jean-Louis Pasquali hält einen kurzen Vortrag über neue biotherapeutische Behandlungen. Viele Projekte seien am Laufen, benötigen für die Auswertung aber noch Zeit. Bis neue Medikamente für eine Anwendung zugelassen werden, dauert es im Normalfall ziemlich lange.
- Prof. Dominique Farge und Prof. Thierry Martin sprechen über eine alternative biotherapeutische Behandlung. Auch sie kommen zum Schluss, dass Lupus viele verschiedene Gesichter hat und zu den seltenen Krankheiten gehört. Dadurch sei es schwierig ihn zu diagnostizieren und ein Konzept für neue Medikamente und Therapien zu finden.
Das nächste Treffen der LUPUS EUROPE wird im September 2010 in Budapest / Ungarn stattfinden.
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Ziele/Zweck