L E   L U P U S   E U R O P E

Das LE-Treffen (Treffen der europäischen Lupus Vereinigung) findet jedes Jahr in einem anderen Land statt. Es wird von der Lupus-Vereinigung des jeweiligen Landes für die Delegierten der LE organisiert. Hier können die alljährlichen Berichte unserer Internationalen Kontaktperson und LE-Delegierten eingesehen werden.

LE-Treffen in Nicosia, Zypern

Lupus Europe
Treffen in Nicosia, Zypern
14. bis 18. November 2012

Eingeladen wurden wir von der Lupus Cyprus, Cyprus League against Rheumatism. Diese Organisation wurde 1984 gegründet.

Summarische Informationen aus den verschiedenen Zusammentreffen

Das LUPUS EUROPE-Treffen verlief auch dieses Jahr erfolgreich. Insgesamt waren 14 der 21 Mitgliedsländer mit ihren Delegierten vertreten. Anwesend  waren die Länder bzw. Organisationen von Belgien, Dänemark, Deutschland, Estland, Frankreich (LF), Frankreich (AFL+), Finnland, Griechenland, Italien, Niederland, Norwegen, United Kingdom, Schweiz, Spanien und Zypern. Es  fehlten einige Länder, die in den letzten Jahren an den Treffen teilnahmen, so z.B. Irland, Island, Malta, Portugal, Ungarn, und Schweden. Dafür haben wir dieses Jahr die Länder Estland und Griechenland neu in unsere Gemeinschaft aufgenommen.

In diesem Jahr stellten fast alle Delegierten ihre nationalen Jahresaktivitäten mittels einer Power Point Präsentation vor. Wer Näheres zu diesen nationalen Präsentationen wünscht, kann die Website www.lupus-euope.org aufrufen.

Einige Informationen aus den Arbeitsmeetings

Y. Norton (UK / Präsidentin) eröffnete die Delegiertenversammlung und erläuterte den Ablauf. Alternierend mit der dänischen  Vizepräsidentin, K. Lerstrøm, führte sie durch die viertägige Zusammenkunft.

Nach den einleitenden Worten stellte P. Norton (UK / Schatzmeister) die finanzielle Situation von LUPUS EUROPE dar. Im Detail erläuterte er das Budget 2012/13. Diesem stimmten die Delegierten einstimmig zu.

2007 wurde ein Wahlrotationsverfahren beschlossen, welches sicherstellen soll, dass nicht der ganze Vorstand gleichzeitig zurücktritt und damit zu viel Wissen verloren geht. Leider haben wir einige unvorhergesehene Rücktritte aus dem Leitungsteam. Es wurden nun neue Amtsinhaber für die Präsidentin, Vice-Präsidentin, das Sekretariat, Schatzmeister und Convention Manager gesucht. Für nicht alle Posten wurde ein Kandidat gefunden.

So wählte die Versammlung Kisten Lerstrøm (Lupus DK, Denmark) zur Präsidentin. Sie war seit 2009 Vice-Präsidentin und arbeitet seit 2007 eng mit dem LE-Team zusammen. Aus meiner Sicht eine sehr gute Wahl für Lupus Europe.

Ebenfalls gewählt wurde die Vice-Präsidentin Augusta Canzona (Lupus Italy, Gruppo LES Italieno, ONLUS Italy). Sie arbeitet mit LE seit 2003 zusammen.

Für das Sekretariat wählte die Versammlung Anne Charlet (Lupus France, France). Sie ist das erste Mal an einem LE-Meeting. Sie selber ist nicht Lupusbetroffen, sondern ihre Tochter. She worked in a Marketing and Communicationsrole in 4 different countries the past 30 years.

Als Schatzmeister wurde in Abwesenheit Alain Cornet (Belgium, Association Lupus Erythemateux) gewählt. Er nahm noch nie an einem LE-Meeting teil. Stellvertreten war seine Frau Bernadette Van Leuw anwesend.

Leider hat sich niemand für den Convention Manager zur Verfügung gestellt. Doch im Verlauf der Meetingtage meldeten sich einige, die  gerne als Ver-trauensperson mitarbeiten möchten.

Derzeitiger Vorstand setzt sich wie folgt zusammen:

- Kirsten Lerstrøm (DK) –Präsidentin (Chair) gewählt bis 2014

- Augusta Canzona (I) – Vizepräsidentin (Vice-Chair) gewählt bis 2013

- Anne Charlet (F) – Sekretariat (Secretary) gewählt bis 2014

- Alain Cornet (B) – Schatzmeister (Treasurer) gewählt bis 2015

- nicht besetzt – Vorstand “Tagung” (Trustee – Convention Manager)

- Blanca Rubio (E) – Vorstand “Projekte” (Trustee – Membership Manager) gewählt bis 2013

Einige Informationen aus den Arztvorträgen

Der aufschlussreichste Vortrag in Zypern war in meinen Augen, der von GlaxoSmithKline GSK. Dr.Volker Koscielny, Regional Medical Affairs Lead, GSK referiert über New Projects for Lupus in Europe – “unmasking Lupus”. Dieses neue Projekt MyLupus soll die Diskussion zwischen Patient und Arzt verbessern. Mit Hilfe von Tools auf dem Smartphone, via Internet oder aber auch auf  Papier, kann jeder sich individuelle Ziele setzten und jederzeit an der  Studie teilnehmen.

Die Daten sind anonymisiert und der GSK lieg viel daran, die Bedürfnisse der Patienten besser kennen zu lernen. 48% der Patienten haben Probleme ihre Lupus-Symptome zu beschreiben. MyLupus could achieve a greater degree of clarity their most pressing issues. Da möglichst viele an der Studie teilnehmen sollten, bemüht sich die GSK diese in viele Sprachen zu übersetzten. Auch wir, die Schweizerische Lupus Vereinigung ist aufgefordert hierbei mit zu machen.

Ein weiterer Vortrag wurde von Dr. Alkis Pierides Internal Medicine Nephrology zum Thema Lupus Nephritis Diagnosis, Treatment and Pregnancy Experience 1980 – 2012 gehalten. Verschiedene Studien wurden durchgeführt und diese zeigen, dass die Überlebenschance von Lupuspatienten in den letzten Jahren stark gestiegen ist. Dies dank frühzeitiger und richtiger Einsetzung von Medikamenten, z.B. Cyclophosphamid. Das Schlusswort von Dr. A. Pierides lautet: Die Aussicht ein gutes Leben und ein gesundes Baby zu gebären ist heute durchaus gegeben.

Dr. Scoutellas Vasos Rheumatologist Nicosia General Hospital sprach zum Thema Latest developments in the treatment of Lupus. U. a.  zeigte er die letzte Lupusmedikamente-Entwicklung. 1948 wurde Apirin, 1955 Plaquenil und seit 2011 Belimumab Benlysta® zur Lupusbehandlung eingesetzt. Belimumab Benlysta® wurden im März 2011 in den USA geprüft und zugelassen. Es reduziert die Lupusaktivität, vermindert die Schübe und lässt den Patienten weniger Müde sein. Für Patienten mit Nierenbefall ist dieses jedoch nicht geeignet.

Wir hörten einen Vortrag von Elizabeth Hale, Chartered Health Psychologist über What can a psychologist add to patient management? Sie erklärte uns das S.M.A.R.T Modell. Der Patient sollte einen Plan mit folgenden Werten aufstellen: S = Specific, M = Measurable, A = Attainable, R = Realistic, T = Timely. Damit würde man sich selber nicht überfordern und jeder Schritt für Schritt zum Ziel kommen.

Weitere Arztvorträge und Lektionen über Fusspflege, Yoga und Tai Chi bekamen wir zu hören. Alle Veranstaltungen wurden den Delegierten in elektronischer Form abgegeben, so dass diese bei mir oder bei unserem Sekretariat angefordert werden kann.

Rahmenprogramm

Die Cyprus League against Rheumatism organisiert am letzten Abend eine Sightseeingtour mit anschliessendem Nachtessen. Nach der Besichtigung der Lazarus Kirche in Larnaca fuhren wir an die griechisch-türkische Grenze in Nicosia. Hier konnten ich feststellen, dass türkische Bewohner ohne Probleme die Grenze zum Einkaufen und wieder zurück überschreiten konnten. Vor einigen Jahren war dies unmöglich.

Das nächste LUPUS EUROPE Treffen wird von der Französischen Lupus Europe Gruppe 2013 in Paris organisiert.

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