L E   L U P U S   E U R O P E

Das LE-Treffen (Treffen der europäischen Lupus Vereinigung) findet jedes Jahr in einem anderen Land statt. Es wird von der Lupus-Vereinigung des jeweiligen Landes für die Delegierten der LE organisiert. Hier können die alljährlichen Berichte unserer Internationalen Kontaktperson und LE-Delegierten eingesehen werden.

ELEF-Treffen in Brüssel, 10. – 14. September 2003

Alle TeilnehmerInnen des Treffens

Am diesjährigen Treffen nahmen die Delegierten folgender Länder teil: Finnland, flämisch und französisch Belgien, beide französischen Gruppen, Deutschland, Irland, Italien, Holland, Malta, Norwegen und Portugal. Zum ersten Mal war die Präsidentin der ungarischen Gruppe, Gabriella Schopper, mit dabei. Gabriella ist auf den Rollstuhl angewiesen und reiste mit ihrer Schwester und ihrer Tochter als Unterstützung an.

Am letzten Treffen in der Schweiz wurde ein neuer Vorstand gewählt. Der neue Kassier hat eine übersichtliche Jahresrechnung präsentiert. Dank Einnahmen aus dem London Marathon hat die ELEF ein kleines finanzielles Polster.

Das Adressregister wird von der Vizepräsidentin laufend aktualisiert.

Anlass zu heftigen Diskussionen gab eine Statutenänderung bezüglich Aufnahme von zusätzlichen Gruppen in Ländern, wo schon eine Gruppe besteht. Ausglöst wurde diese Diskussion durch die Bildung einer zweiten Gruppe in Frankreich vor vier Jahren. Ich bewundere die Hartnäckigkeit und das Durchhaltevermögen der Präsidentin von Lupus France in dieser Sache.

Eine Aufgabe der ELEF besteht darin, die Länder bei der Bildung von Lupus-Gruppen zu unterstützen. In Belgien bestehen seit der Gründung der ELEF zwei Gruppen, die beide vollwertige Mitglieder sind. Schlussendlich konnte man sich dann doch einigen: Neue Gruppen können für vier Jahre als „Beobachter“ an den Treffen dabei sein. Anschliessend werden sie als stimmberechtigte Mitglieder in die ELEF aufgenommen.

Die Zeitschrift Caring and Sharing wird einmal pro Jahr erscheinen im Spätherbst. Hauptinhalt werden die Berichte aus den verschiedenen Ländern sein sowie ein Bericht über das jeweilige ELEF-Treffen. Der Druck wird von der holländischen Gruppe übernommen.

Vom 9. – 13. Mai 2004 findet der Internationale Lupus Kongress in New York statt. Nebst Arztvorträgen gibt es spezielle Anlässe für PatientInnen. Genauere Infos erhält man auf folgender

Website: www.lupus2004.org

Berichte aus den Ländern

Finnland hat ca. 590 Mitglieder. Die Vereinigung arbeitet eng zusammen mit der Finnischen Rheuma Vereinigung. Es gibt 13 regionale Kontaktpersonen. Es finden regelmässig Arztvorträge statt, an denen jeweils zwischen 30 und 50 Personen teilnehmen. Geplant sind verstärkte Anstrengungen, um auch junge Lupus Betroffene zu animieren, in der Gruppe mitzumachen.

Frankreich (Lupus France) hat im letzten Jahr viel an den Patientenschulungen gearbeitet. Einige Mitglieder nahmen an einem Marsch teil, der zum Ziel hatte, auf seltene Krankheiten aufmerksam zu machen. Durch Paris ging es zu einem
französischen Fernsehsender wo anschliessend ein entsprechendes Programm lief.

Deutschland hatte ende 2002 2660 Mitglieder. Es gibt 82 Regionalgruppen. Es werden jedes Jahr mehrtägige Workshops, Seminare und Patientenschulungen durchgeführt.

Italien hat zur Zeit über 3000 Mitglieder. Der Oktober dieses Jahres war der Lupus-Monat. Mit einer Informationskampagne in den öffentlichen Verkehrsmitteln in allen grossen Städten (z.B. Rom, Milano, Florenz) soll Lupus besser bekannt gemacht werden. Zu diesem Anlass wurde auch der „Nurse Guide“, der von Lupus UK erstellt wurde ins Italienische übersetzt.

Holland führte letztes Jahr zum ersten Mal einen Lupus-Tag durch, an dem 450 Personen teilnahmen. Die Gruppe wächst und wächst. Es ist aber schwierig, Leute zu finden, die bereit sind, mitzuarbeiten.

Ungarn hat 728 Mitglieder, davon sind 496 PatientInnen (Bevölkerung ca. 10,5 Mio., ca. 7000 – 9000 Lupus- Betroffene). Gegründet wurde die Gruppe 1993. Es gibt nur eine Gruppe, was es schwierig macht, Anlässe durchzuführen. Vor allem werden Arztvorträge durchgeführt. Es wird aber auch über soziale Probleme, Behandlungsschwierigkeiten usw. gesprochen. Es wurde eine Informationsbroschüre erstellt: „Leben mit Lupus“. Sie enthält Informationen zur Krankheit, Behandlungsmöglichkeiten und eine Ärzteliste. Es wird daran gearbeitet, dass noch mehr Betroffene erreicht werden und auch mehr regionale Anlässe durchgeführt werden können.

Natürlich ist dies nur ein kleiner Überblick. Die Delegierten jedes Landes präsentieren jeweils ihren Jahresbericht. Anschliessend besteht die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Die Vielfalt der Aktivitäten und die guten Ideen beeindrucken mich immer wieder.

An einem Morgen konnten wir an einer Führung im europäischen Parlament teilnehmen. Einen Nachmittag verbrachten wir mit Mitgliedern der flämisch- belgischen Lupus Gruppe. Nebst einem Vortrag wurden vor allem Erfahrungen ausgetauscht.

Und zum Schluss noch etwas in eigener Sache: Auf die GV 2004 werde ich mein Amt als Internationale Delegierte abgeben. Ich habe diese Arbeit sehr gerne gemacht. Es sind einige Delegierte, die ich jedes Jahr getroffen habe, und es sind gute Freundschaften entstanden. Ich empfinde es als grosse Bereicherung, diese Menschen kennengelernt zu haben. Auch wenn die Kontakte zwischen den Treffen sehr lose sind, ist es doch sinnvoll, Erfahrungen über die Grenzen auszutauschen. Es wäre schön, wenn sich jemand entschliessen könnte, dieses Amt zu übernehmen. Selbstverständlich gebe ich gerne Auskunft (052 345 10 69).

SCHWEIZERISCHE LUPUS ERYTHEMATODES VEREINIGUNG