L E   L U P U S   E U R O P E

Das LE-Treffen (Treffen der europäischen Lupus Vereinigung) findet jedes Jahr in einem anderen Land statt. Es wird von der Lupus-Vereinigung des jeweiligen Landes für die Delegierten der LE organisiert. Hier können die alljährlichen Berichte unserer Internationalen Kontaktperson und LE-Delegierten eingesehen werden.

ELEF-Treffen in Bergen, 6. bis 10. September 2006

Allgemeines

Auch dieses Jahr reiste ich für die SLEV ans alljährliche ELEF-Treffen. Es war schön, all die bekannten Gesichter wieder zu sehen und auch neue Menschen kennen zu lernen.

Dieses Jahr hatten wir ELEF-Delegierten Gastrecht bei der NRF (Norwegian Rheumatism Association). Die Lupus-Gruppe ist hier ein Teil der NRF. Die norwegische Rheumaver-einigung zählt etwa 2800 freiwillige Helfer, die sich in ca. 300 Regionalgruppen mit 40000Mitglieder aufteilt. In Bergen hatten wir wichtige Themen wie Finanzen, WLD (World Lupus Day), Mitgliederstatus oder Fundraising zu besprechen; hier die wichtigsten Punkte zusammengefasst.

Arbeitsmeeting

• Die Zusammenkunft kann als erfolgreich bezeichnet werden. Von 19 Mitgliedsstaaten waren 12 Länder anwesend.

• Auch dieses Jahr stellte jedes Land mit einem kurzen Bericht seine Jahresaktivitäten vor.

• Vier neue Mitgliedsstaaten wollen der ELEF beitreten. Es sind dies Polen, Rumänien, Slowenien und Zypern. Leider ist aus den ersten drei Ländern niemand erschienen. So stimmten die Versammlung der Aufnahme von Slowenien als „interim member“ und Polen und Rumänien als „affiliated member“ zu. Zypern präsentierte sich mit einer eindrücklichen Power-Point-Präsentation, woraufhin Zypern als Vollmitglied aufgenommen wurde.

• Nach längerer Diskussion wurde beschlossen, dass sich die ELEF nicht in interne Probleme einzelner Länder einmischt. Wer seinen Mitgliederbeitrag von 100€ nicht bezahlt, verliert sein Stimmrecht; -no pay – no vote – no right. Durch Einzahlung des Beitrags kann dies jedoch wiedererlangt werden. Solche Probleme haben zur Zeit Schweden, Spanien, Israel und Belgien.

• Belgien feiert dieses Jahr im Übrigen sein 25. Jubiläum und Deutschland sein 20. Jubiläumsjahr. Beide Länder haben dies mit grossen Veranstaltungen begannen.

• Es wurde weiter beschlossen, dass die ELEF nicht mit der EULAR ( The European League Against Rheumatisme ) zusammenarbeiten wird, sondern selbständig bleibt. Wir möchten eine professionell betriebene Organisation werden, wozu es Geld braucht. Mehrere Mitgliedsländer haben der ELEF einen einmaligen Betrag – on a once-only basis zugesagt. Auch die SLEV hat ihren Beitrag hierzu geleistet.

• Das erste Internationale Lupus Meeting findet 2007 in China statt. Vom 23. Mai bis 27. Mai 2007 wird sich das World Lupus Council in Shanghai treffen. Die ELEF hat beschlossen, dass Europa sich weiterhin an den 10. Mai als WLD hält. Oktober ist der Lupus-Monat. In Irland, UK und Malta werden mit Marathonläufe „go for a walk“ Sponsorengelder für die ELEF gesammelt.

• Da zukünftig keine „Butterfly-Traveller“ mehr gedruckt werden können, hat sich die Schweiz noch einen Restposten gesichert.

• Die letzte Caring & Sharing Ausgabe wurde gratis von der Ducht-Group gedruckt und verteilt. In Zukunft können wir Caring & Sharing im Internet lesen.

• Die Website der ELEF wird bis zum Jahr 2007 verbessert und zum Teil neu bearbeitet.

• Dass die internationale Zusammenarbeit von grosser Bedeutung ist, zeigt die von Wien in Auftrag gegebene ICF-Studie ( Die Auswirkung von Systemischem Lupus Erythematodes auf den Gesundheitszustand auf den Alltag – aus der Sicht der Patienten ). Per Internet konnten deutschsprachige Patienten an der Studie teilnehmen und wichtige Informationen nach ihrer Auswertung erhalten.
  
• Mit tiefem Bedauern haben wir vom Tod von Gabreilla Schopper aus Ungarn vernommen. Sie war langjähriges ELEF-Mitglied und in Brüssel 2003 zum ersten Mal dabei.

Rahmenprogramm

Neben den Sitzungen hat die Norwegische Gruppe ein interessantes Rahmenprogramm zusammengestellt. Wir hörten diverse Arztvorträge, wobei mich der Vortrag über Schmerzen lindern durch Musik besonders beeindruckt hat.

Einen ganzen Tag verbrachten wir in Bergen und Umgebung. Mit dem Funikulare fuhren wir auf den Flyen, Bergens Hausberg. Dort begrüsste uns der Bürgermeister von Bergen. Danach fuhren wir mit einem Fährschiff auf dem Hardangerfjorden und zwischendurch wurden wir köstlich verpflegt. Es war ein eindrücklicher, aber auch sehr anstrengender Tag; genauso anstrengend und interessant, wie die ganzen vier Tage in Norwegen.

Das nächste Treffen wird im September 2007 in Mainz / Deutschland stattfinden.

SCHWEIZERISCHE LUPUS ERYTHEMATODES VEREINIGUNG