Lupus Europe
Treffen in Budapest, Ungarn
22. bis 26. September 2010
Vorbemerkung
Das diesjährige Lupus Europe, kurz LE-Treffen, fand in Budapest statt. Die Delegierten aus verschiedenen Europäischen Ländern wurden von der ungarischen Lupusgruppe, Hungarian Lupus Group – Magyar Lupus Egyesület, eingeladen.
1993 gründete Ungarn ihre Lupusorganisation. Viele kennen daher noch Gabriella Schopper, die langjährige Präsidentin. Sie hat sehr vieles für die Lupusgruppe getan. Leider verstarb sie 2007.
Aus gesundheitlichen Gründen war es mir nicht möglich, an der Lupus Tagung in Budapest teilzunehmen. Nachstehend finden Sie einen kleinen Auszug aus Gesprächsnotizen, die die Delegierte der Deutschen Lupus Gesellschaft, Frau Simone Müller-Pretis, erstellt hat. Ganz herzlichen Dank geht an Frau Müller- Pretis, die diesem Vorgehen zustimmte.
Allgemeines
Unter Leitung des Vorstands
- Yvonne Norton (GB) – 1. Vorsitzende (Chair)
- Kirsten Lerstrøm (DK) – 2. Vorsitzende (Vice-Chair)
- Tony Bonello (Malta) – Interims-Schriftführer (A/Secretary) / Co-opted Advisor “Communications”
- Marja Kruithof (NL) – zu bestätigende Schriftführerin (Secretary)
- Peter Norton (GB) – Schatzmeister (Treasurer)
- Fatima Lavoll (N) – Vorstand “Tagung” (Trustee I – Conventions)
- Simone Müller-Pretis (D) – Vorstand “Projekte” (Trustee II – Projects)
tagten Delegierte aus Belgien (2 Gruppen), Dänemark, Deutschland. Frankreich (2 Gruppen), Groß-britannien, Italien, Niederlande, Norwegen, Portugal, Rumänien, Schweden, Spanien, Ungarn,
Zypern. Polen – ohne Stimmrecht – war mit einem Beobachter vertreten. Entschuldig war die Schweiz (vgl. Bemerkungen Britta Krismer oben)
Sitzungstag Donnerstag, 23.09.
Die Delegierten von Lupus Europe begrüßten den rumänische Lupus-Verband, der kürzlich Vollmitglied bei Lupus Europe geworden war, sowie insbesondere die Vertreter der portugiesischen Lupus-Selbsthilfe, die nach einer Umstrukturierung im Verband nach langen Jahren wieder an einer Jahrestagung von Lupus Europe teilnahmen. Mit Rumänien, Slowenien und evtl. Polen öffnet sich für Lupus Europe nun die Tür in die osteuropäischen Länder.
Am 1. Sitzungstag fanden außerdem Vorträge von Prof. Caroline Gordon (UK) und dem Pharmahersteller UCB zum Thema „Klinische Studien“ statt.
Im Anschluss an diese Vorträge stellten die Delegierten ihre jeweiligen Berichte über die Tätigkeiten ihres Verbandes im vergangenen Jahr vor.
Sitzungstag Freitag, 24. 9.
Der 2. Sitzungstag begann mit folgenden Vorstandswahlen:
a) Wahl zum 1. Vorsitzenden
Nachdem die 1. Vorsitzende, Yvonne Norton (GB) im Sommer 2010 ihren Rücktritt verkündet hatte, hatte sie kurz vor der Jahrestagung beschlossen, ihr Amt nun doch bis zur Jahrestagung 2011 fortzuführen. Die Wahl des 1. Vorsitzenden (Interim) konnte daher entfallen.
b) Wahl zum 2. Vorsitzenden
Turnusgemäß fiel die Wahl zum 2. Vorsitzenden dieses Jahr an. Als einzige Kandidatin stellte sich die bisherige 2. Vorsitzende, Kirsten Lerstrøm zur Wahl, und wurde mit 15 Ja-Stimmen, 6 Nein-Stimmen und 1 Enthaltung wiedergewählt.
c) Wahl zum Schriftführer
Die bisherige Schriftführerin Nele Caeyers (B) trat im Januar 2010 aus beruflichen Gründen von ihrem Amt zurück. Der Vorstand hatte daraufhin beschlossen, Feriel Bouabida (F / Lupus France) als Interims-Schriftführerin einzusetzen und dies bei der Jahrestagung 2010 von den Delegierten bestätigen zu lassen. Da Frau Bouabida allerdings im Sommer 2010 ihre Mitgliedschaft bei Lupus France kündigte, wurde das weitere Fortführen ihres Amtes von der 1. Vorsitzenden in Frage gestellt und Frau Bouabida zog sich somit aus dem Vorstand zurück.
Tony Bonello (Malta) folgte daraufhin dem Wunsch der 1. Vorsitzenden und übernahm das Amt eines Interims-Schriftführers für die verbleibenden Vorstandssitzungen und die Jahrestagung in Budapest.
Vor der Jahrestagung erklärte sich Marja Kruithof (NL) bereit, das Amt der Schriftführerin bis zur turnusgemäßen Wahl 2011 auszuüben und wurde von der Delegiertenversammlung einstimmig bestätigt.
d) Wahl Schatzmeister/-in
Zusammen mit seiner Ehefrau, der 1. Vorsitzenden, hatte auch Peter Norton im Sommer 2010 seinen Rücktritt verkündet. Auch er hatte sich kurz vor der Jahrestagung entschlossen, sein Amt bis zur nächsten Wahl 2012 fortzuführen. Die Wahl eines neuen Interims-Schatzmeisters konnte daher entfallen.
e) Wahl Trustee II
Auf Vorschlag von Frau Müller-Pretis bei einer der vergangenen Vorstandssitzungen, sollte einer der Trustees I bzw. II als „Membership Manager“ fungieren, um die Mitgliedsverbände gezielter zu betreuen und neue Mitglieder einzuwerben.
Das bisherige Vorstandsmitglied Frau Müller-Pretis stellte sich bei der diesjährigen Wahl zum Trustee II aus persönlichen Gründen nicht mehr zur Verfügung, erklärte sich aber bereit, weiterhin die Website von Lupus Europe zu pflegen.
Aus diesen Gründen wurde der Posten des Trustee II umbenannt in „Trustee Membership“ und mit dem Co-opted Advisor „Website“ ein neuer Beisitzerposten geschaffen.
Zur Wahl des „Trustee Membership“ stellten sich Blanca Rubio (E) und Marianne Rivière (F / AFL+).
Frau Rubio wurde mit überwältigender Mehrheit (20 Stimmen) zum neuen Vorstandsmitglied gewählt.
EPF-Seminar
Im Anschluss an die Vorstandswahlen berichtete die neue Schriftführerin, Marja Kruithof (NL) über Ihre Teilnahme am EPF-Seminar „Health Technology Assessment“ im Mai 2010.
Das „Europäische Patientenforum“ EPF ist ein Zusammenschluss von 44 Patientenorganisationen in Europa, darunter auch Lupus Europe als Vollmitglied.
Health Technology Assessment (HTA), also die Bewertung medizinischer Technologien und Verfahren, bekommt einen immer höheren Stellenwert in der Gesundheitspolitik der Europäischen Union.
Umfrage 2010: „Leben mit Lupus: Berufliche Situation“
Kirsten Lerstrøm stellte in einem kurzen Überblick die Umfrage von Lupus Europe über die berufliche Situation von Menschen mit Lupus in Europa vor. Im Gegensatz zu der Umfrage 2009 wurde 2010 dem Wunsch der Teilnehmer Rechnung getragen, die Umfrage in den wichtigsten europäischen Sprachen durchzuführen.
Insgesamt hatten sich an dieser Umfrage 2213 Patienten beteiligt, davon allein 638 aus dem deutschsprachigen Raum (englisch 596, französisch 215, italienisch 405 und spanisch 359).
(Anmerkung B. Krismer: In der Schweiz haben 27 Patienten an dieser Umfrage teilgenommen.)
Die von Frau Lerstrøm vorgestellten Teil-Ergebnisse basieren auf den Sprachen, denen die Umfrage zugrunde liegt und sind nicht nach Ländern aufgeschlüsselt (D steht im Folgenden für den deutsch-sprachigen Teil, E für englisch,F für französisch, I für italienisch und für S für den spanischen Teil.
Die Zahl der Antworten kann sich von der oben genannten Teilnehmerzahl unterscheiden (fehlende Antworten, Mehrfachnennungen, etc.).
Im ersten Teil der Umfrage konnten die Teilnehmer Angaben zu ihrer Lupus-Erkrankung machen:
Hier einige Daten:
Hinsichtlich der Behandlungsweisen gaben die Teilnehmer folgende Antworten:
Eine weitere interessante Fragestellung war die Frage, inwieweit Lupus-Patienten ihre Arbeitszeit aufgrund der Erkrankung reduzieren mussten:
Im deutschsprachigen Raum gaben 75 % an, dass ihre Lupus-Erkrankung ihre berufliche Situation verändert habe (englisch: 74 %, italienisch: 61 %, spanisch: 68 %, französisch: 59 %).
Die sehr aufschlussreichen Daten werden nun konkret evaluiert und die Endergebnisse 2011 auf dem nächsten EULAR-Kongress in London sowie in Porto bei der weltweiten Lupus-Konferenz vorgestellt.
Im Anschluss an den Vortrag von Kirsten Lerstrøm berichteten die anwesenden Delegierten über die Erfahrungen, die sie in Zusammenhang mit dieser Umfrage in ihren eigenen Ländern gemacht haben:
Arztvorträge
Im Anschluss an den kurzen Überblick von Marja Kruithof über das EPF-Seminar folgten zwei Vorträge zweier Budapester Ärztinnen, Frau Dr. Tarr und Dr. Brugos, über die „Analyse der Risikofaktoren für die Entwicklung eines Antiphospholipid-Syndroms“, „Maligne Erkrankungen beim SLE“, „Intensivmedizinische Betreuung bei Lupus-Patienten“, „Langzeit-Überleben bei Lupus-Patienten in Ungarn“ sowie „Biomarker bei der Lupus-Nephritis“.
Sitzungstag Samstag, 25.09.
a) Strategieplan
Die noch zu definierenden Ziele des 2009 verabschiedeten Strategieplans wurden mit den Delegierten durchgesprochen und abschließend genehmigt.
Das Strategieziel 1 „Bekanntheitsgrad erhöhen“ soll u.a. durch nachfolgende Aufgaben realisiert werden: Vertiefung der Beziehungen zu den Mitgliedsverbänden, Ausbau von Partnerschaften, Entwicklung von Kernaussagen, Nutzen von Netzwerken in Europa, gezielte Aktivitäten zum Welt-Lupus-Tag.
Für das Strategieziel 2 „Aufbau von Ressourcen“ soll u.a. eine Geschäftsstelle eingerichtet, ein größtmöglicher Nutzen aus den Jahrestagungen von Lupus Europe gezogen und die finanzielle Unabhängigkeit von Lupus Europe gesichert werden.
b) EU-Förderantrage
Kirsten Lerstrøm ging kurz auf den Förderantrag eingegangen, den Lupus Europe bei der Europäischen Union gestellt hatte. Dieser Antrag sollte gewährleisten, dass sich Lupus Europe nach und nach von der Pharmaindustrie unabhängig machen könnte und auch die Einrichtung eines festen Büros vorzugsweise in Brüssel finanzieren.
Eine Genehmigung seitens der EU stand bei der Jahrestagung noch aus (mittlerweile ging jedoch eine Absage ein).
c) Workplan 2011
Für 2011, so berichtet Kirsten Lerstrøm, sind folgende Tätigkeiten seitens Lupus Europe vorgesehen:
Ausarbeitung von PR-Material, Kommunikationsplan, Einrichtung von (möglicherweise kostenpflichtigen) Rundmails an Mitgliedsverbände über EU-Fördermöglichkeiten, Veröffentlichung der Ergebnisse aus der Umfrage 2010, Umfrage „Erwartungen der Mitgliedsverbände an Lupus Europe“, Übersetzung und Veröffentlichung des Buches „Lupus: Diagnose und Behandlung“ (LUPUS UK), Patientenversion der EULAR-Richtlinien, Fundraising-Plan für 2012 und folgende,
Teilnahme an der Lupus-Konferenz 2011 in Porto, Vorbereitung einer Teilnahme an der 10. Internationalen SLE-Konferenz 2013 in Buenos Aires, Argentinien.
Ferner Teilnahme an Tagungen der EPF (Europäisches Patientenforum), IAPO (Internationale Allianz von Patientenverbänden), EULAR, EURORDIS, Europäischen Kommission, etc.
Von einigen Pharmaherstellern, so Frau Lerstrøm, seien bereits Zusagen eingegangen, verschiedene Projekte und Aktivitäten von Lupus Europe finanziell zu fördern (z.B. Jahrestagung 2011 in Kopenhagen, Patientenversion der EULAR-Richtlinien, etc.).
Das nächste Treffen der LUPUS EUROPE wird im September 2011 in Kopenhagen / Dänemark stattfinden. |
Ziele/Zweck