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Lupus im Internet

von Marie-Louise Hagen–Perrenoud

Das Internet ist ein geniales Werkzeug für Suchende. Darin findet man sehr schnell und jederzeit eine riesige Menge an Informationen.


Wenn Sie allerdings Informationen über den Lupus im Internet suchen, sollten Sie folgende Vorsichtsmassnahmen befolgen :

• Beachten Sie, dass die Angaben und Empfehlungen von seriösen Quellen stammen. Enthält der Artikel alternative Therapien oder Medikamente ? Werden die Auswirkungen und Risiken genannt ? Spricht man bei den Methoden über mögliche Auswirkungen auf die Lebensqualität und auf das tägliche Leben ? Wird empfohlen, die eigenen Medikamente nicht mehr zu nehmen ? Werden die Auswirkungen und Risiken dies zu tun, dargelegt ? Wird auf die Wechselwirkung zwischen Ihren eigenen Medikamenten und der empfohlenen Therapie hingewiesen ? Sind die Kosten transparent dargestellt ?

• Vorsicht ist am Platze, wenn

- keine andere Behandlung vorgeschlagen wird
- die Erkenntnisse sich lediglich auf einzelne Fälle beziehen
- die vorgeschlagene Behandlung  auf alle Personen die selben Auswirkungen hat
- sensationelle Resultate versprochen werden
- die Informationen einen emotionalen Aspekt enthalten, welcher Aengste auslösen könnte  oder  übertriebene Hoffnung verspricht
- wenn für eine genaue Methode lediglich ein Spezialist erwähnt wird.

Prüfen Sie, woher die Informationen kommen. Sind sie wirklich seriös? Kommen die Informationen von Handelsfirmen? Sind erwähnte Firmen oder Personen vertrauenswürdig? Handelt es sich darum, Ihnen etwas zu verkaufen?


Ein Wort in Google oder in einer anderen Suchmaschine liefert generell eine Fülle von qualitativ vollständig unterschiedlichen Resultaten. Ziehen Sie Informationen vor, welche von Spitalärzten und bekannten Universitäten verfasst worden sind.


Einige Websites:
www.doctissimo.com
www.vulgaris-medical.com


Aber Achtung: Sie können auf die Darlegung eines sehr schweren Falles stossen. Der Lupus wird immer umschrieben als eine schicksalshafte Krankheit, welche unerbittlich wächst und die Nieren zerstört.  Das ist falsch! In den letzten Jahren hat die Medizin enorme Fortschritte gemacht, insbesondere bei Laboranalysen und man weiss jetzt, dass die Krankheit  - auch wenn sie unheilbar ist und bleibt -  häufig harmlos verläuft und auch ein normales Leben erlaubt. Sobald sie diagnostiziert ist und die Behandlung begonnen hat, ist heute der Lupus allgemein unter Kontrolle.  Also keine Panik! Sie benötigen lediglich ein bisschen Geduld, weil diese Krankheit einen völlig anderen Verlauf haben kann von einer Patientin zur anderen. Unterschiedliche Medikamente müssen möglicherweise getestet werden und wenn Sie nicht direkt die gewünschten Ergebnisse erhalten heisst das nicht, dass Ihr Arzt nichts weiss, denn diese Krankheit ist sehr launenhaft.

Seien Sie speziell wachsam wenn Sie auf ein Forum gehen. Man findet dort wirklich alles, aber auch irgend etwas. Wenn ich dies hervorhebe, habe ich trotzdem ab und zu gute praktische Ratschläge vorgefunden. Aber gehen Sie nicht hinein, wenn Sie eine Tendenz zur Panik haben, weil es Leute gibt, welche dramatisieren und solche, die sich an ein Forum wenden, weil sie entmutigt, schlecht informiert oder schlecht behandelt sind. Der Lupus ist eine Krankheit, welche eine Entwicklung aufzeigt, die von einer Patientin zur anderen äusserst verschieden verlaufen kann. Was für die Einten gut ist, ist es nicht unbedingt für die Anderen. Aus diesem Grunde muss man sich sehr gut informieren, mit dem Arzt aktiv an der Behandlung zusammenarbeiten. Sollten Ihnen die gelesenen Informationen Angst machen oder wenn sie schwierig zu verstehen sind, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber. Er wird Ihnen besondere Erläuterungen geben, welche sich auf Ihren persönlichen Fall beziehen. Verbleiben Sie nicht in einer Angstsituation. Sollten Sie bis zum nächsten Arzttermin warten müssen, kontaktieren Sie zwischenzeitlich den SLEV (www.slev.ch).