Conférences du 21 novembre 2009 à l’hôpital cantonal de Lucerne
Résumé: Max Hagen; Traduction Marie-Louise Hagen-Perrenoud
Cette année, à nouveau, l’hôpital de Lucerne a mis gratuitement la salle de conférence à disposition de l’ASLE ! Un grand merci !
Egalement un grand merci aux médecins, Pr Dr méd. Stefan Büchi et Madame Dr Traudel Saurenmann pour les conférences ainsi que Dr Lukas Schmid et Pr Dr Thomas Stoll pour la modération, qui ont fait ce travail bénévolement.
Conférence donnée par le Pr Dr méd. Stefan Büchi, Centre de compétence en psychosomatique, Clinique privée Hohenegg, Meilen
Lupus et dépression
1. Quels sont les problèmes spécifiquement liés au LES?
2. Quelles sont les réactions psychiques face à la maladie et à la perte d’une partie de ses possibilités?
3. Qu‘est-ce une dépression?
4. Possibilités de traitements d’une dépression?
1. Les problèmes spécifiquement liés au LES sont:
- les symptômes: fatigue, épuisement, douleurs, photosensibilité, etc.
- développement de la maladie imprévisible à sentiment de perdre le contrôle, perspectives et planning familial difficiles à évaluer.
- influence sur les rôles et projets importants: maternité, partenaire, profession, etc.
- très rarement: atteinte du système nerveux central avec symptômes psychiques
- perte (proches, intégrité corporelle, objectifs, foi, statut social)
2. Quelles sont les réactions face à la maladie et à la perte d’une partie de ses possibilités?
La maladie et la perte d’une partie de ses possibilités entraîne une grande souffrance qui se manifeste par différentes réactions:
- tristesse
- apathie
- manque d‘énergie
- perte de confiance en soi
- manque de perspectives
- perte de l’envie de vivre, év. pensées suicidaires
- fatigue
- perte de la notion de plaisir
- isolement sociale
- perte de l‘appétit
- troubles du sommeil
La souffrance n’est ni une maladie ni un dérangement psychique!
C’est un modèle de réaction universel chez tous les êtres humains lors d’une perte importante
- elle peut engendrer une dépression
- elle conduit souvent à la recherche du sens de la vie et à l’isolement social
- elle peut entraîner le rejet salutaire d’un mode de vie et être le début d’un nouveau départ
- elle peut renforcer les liens sociaux
Comme pour une douleur corporelle, elle nécessite ménagement, calme, soutien social et en plus, un cheminement pour arriver à renoncer à certaines choses (liens, contacts, objectifs).
Les maladies chroniques telles que le LES sont très difficile à accepter. Elles prennent une place centrale dans la vie du patient. La souffrance est immense et devient parfois psychiquement insupportable. Mais bien que le lupus reste toujours une partie de la vie du patient, une réflexion sur la signification de la souffrance peut en réduire l’importance et même provoquer des changements améliorant la qualité de vie.
12 patientes LES ont participé à une étude. Un examen somatique, un questionnaire et une interview ont été faits. La question centrale était de trouver la relation entre la souffrance et le stress subjectif c.-à-d. le degré de résilience (Sense of Coherence = SOC).
Le SOC est la particularité relativement constante d’une personne face aux problèmes extérieurs et intérieurs:
| - Compréhension |
les stimulis externes ou internes sont compris |
| - Contrôle |
la personne a des ressources permettant de contrôler les stimulis |
| - Sens |
les problèmes sont acceptés comme un challenge |
Différents tests ont montré que plus la résilience est grande, moins la souffrance est grande et inversement.
3. Qu’est-ce une dépression?
Symptômes
- Humeur dépressive
- Perte de la joie et de l‘intérêt
- Manque d’énergie et fatigue intellectuelle
- Difficultés de concentration
- Auto dévalorisation, manque de confiance en soi
- Sentiments de culpabilité
- Perspective négatives et pessimistes
- Pensées morbides ou suicidaires
- Troubles du sommeil
- Perte de l‘appétit
Modèle étiologique de la dépression (étude des causes de la maladie):
- Paramètres
- Facteurs déclenchant
- Facteurs de vulnérabilité
- déprivation maternelle
- conflit chronique chez les parents
- isolement social
- situation sociale
Modèle cognitif de la dépression:
Dépression -> Interprétation négative des événements -> modification du fonctionnement de la mémoire.
4. Possibilités de traitements d’une dépression?
Thérapies
- Psychothérapie
|
thérapie comportementale cognitive |
- Médicaments
|
antidépressifs |
- Milieu social
|
|
Le tableau montre que, selon l’évaluation, la situation peut sembler plus ou moins négative. Une réponse rationnelle donne une image (sentiment) nettement meilleure et améliore notre comportement. C’est le but de la thérapie comportementale cognitive.
Donc: Fais-toi chaque jour un plaisir!!! Et note-le dans ton journal ou ton calendrier.
Traitement aux antidépressifs:
Un traitement intensif de 6 à 12 semaines apporte généralement une rémission avec parfois des rechutes temporaires. Il est suivi d’un traitement de maintien de 4 à 9 mois jusqu’à la guérison puis d’un traitement de prophylaxie d’une ou plusieurs années.
Attention, les membres de la famille doivent être pris en considération!!
- information sur la maladie
- soutien des proches
Une chose importante face à une maladie chronique ou à des douleurs chroniques est
l'acceptation
- Activités quotidiennes positives
- Renoncer à lutter constamment contre les douleurs et la maladie
Une meilleure acceptation de la douleur entraîne une diminution:
- de l’intensité des douleurs
- de l’handicap corporel
- de la dépression
- des visites médicales
- de la peur
- de la consommation d’antidouleurs
Conférence donnée par Madame Dr méd. Traudel Saurenmann, responsable de Rhumatologie pédiatrique, Hôpital des enfants, Zürich
Lupus chez l‘enfant
- Dans 10-15% des cas, début <18 ans
- Souvent au début de la puberté
- Rare avant la puberté et encore plus rare chez le petit enfant
- La prévalence de femmes augmente fortement avec le début de la puberté
- Les reins et le système nerveux sont plus souvent touchés que chez les adultes
- Par contre, moins de problèmes artériels (thromboses, ruptures d’anévrisme)
Des études ont montré que les européens sont moins touchés par le lupus que les asiatiques et les africains. Chez ces derniers le LES est plus fréquent que les autres maladies rhumatismales.
Différence chez l’enfant par rapport à l‘adulte
- Croissance de l’organisme, développement
- Situation hormonale
- Plus longue espérance de vie
- Influence des parents
- Puberté
- Passage à l’âge adulte
- indépendance
- choix de la profession
- changement du médecin
Les points les plus sensibles sont:
- développement des os, maturité
- vaisseaux (artériosclérose)
- reins ?
Les points les moins sensibles sont:
- meilleure tolérance des médicaments
- avant la puberté: testicules et ovaires
- système immunitaire (infections)
Les hormones sexuelles féminines influence le lupus; chez les filles le lupus débute souvent avec la puberté.
Les enfants ont une perspective de vie plus longue:
- L’espérance de vie augmente constamment
- Les organes des enfants sont moins „usés“, par contre ils doivent durer plus longtemps
- Influence des inflammations chroniques:
- Vieillissement précoce
- Cancer
- Artériosclérose
- Influence des médicaments:
- Dommages directs causés par les inflammations ciblées (anticorps)
Les enfants ont généralement besoin de plus de médicaments que les adultes mais ils les éliminent mieux!
Les particularités psychosociales sont:
- Influence des parents
- Exécution/contrôle du traitement
- Soutien/protection
- Indépendance accordée au bon moment
- Puberté
- Désir d’être aussi “normal“ que les autres
- Révolte contre les idées des parents
- Maladie – maturité et indépendance précoce
- Passage à l’âge adulte
- Indépendance
- Choix de la profession
- Changement de médecin
Développement du LES
- Atteinte plus fréquente d’organes vitaux (reins, système nerveux) lors du diagnostic
- Généralement atteinte grave d’organes vitaux dans les premières années
- Pourtant
- Moins de déficience rénale complète (dialyse) après 5-10 ans de maladie
- Dans l’ensemble moins de décès ou de maladie après 5-10 ans
Pourquoi? Les parents prennent soin des enfants!!
- Les résultats sont meilleurs lorsque le traitement se fait dans un centre spécialisé!
Lupus néonatal:
Mère avec des auto anticorps SSA
Passage transplacentaire des anticorps de la mère à l’enfant (ca 15%)
-> Maladie chez l‘enfant
- cœur: lésions du tissu de conduction cardiaque
- peau: érythème pendant les premiers mois de vie
Danger de répétition lors des prochaines grossesses
Résumé:
- Les enfants ne sont pas des petits adultes!
- Organisme en développement!
- Lupus généralement plus agressif!
- Avec un bon traitement conséquent, pronostic meilleur que chez les adultes
- Pronostic meilleur lors d’un traitement fait par un spécialiste
- Attention particulière lors du passage à l’âge adulte
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