Bulletin - Conférences de médecins

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Assurances sociales - Question concernant le lupus

Résumé de la conférence du 19 novembre 2011, Hôpital cantonal de Lucerne, par Max Hagen, Traduction : Marie-Louise Hagen-Perrenoud

Remarque:
Un grand merci à l’hôpital cantonal de Lucerne qui a mis gratuitement sa salle de
conférence à disposition de l’ASLE.

Egalement un grand merci aux intervenants, Monsieur Herbert Keller et en particulier
à Monsieur Prof. Dr Thomas Stoll et à Monsieur Dr méd. Lukas Schmid qui ont donné ses conférences sans honoraires!

Conférence de Monsieur Herbert Keller, spécialiste en assurances sociales, Pfäffikon:

Assurances sociales

L’objectif de cette conférence est d’éclairer les participants dans la jungle des assurances sociales.

Contenu:

Réduction du temps de travail: répercussions sur l’assurance sociale
Assurance invalidité: intervention précoce, orientation professionnelle, rente, nouvelles démarches afin d’obtenir une rente

Lors d’un lupus, il est indispensable de documenter, par écrit, chaque réduction de l’horaire de travail an cas où une rente d’invalidité serait nécessaire ultérieurement, ceci pour chaque étape de réduction (p.ex. en 2008, de 100% à 70%; en 2011 de 70% à 40%, etc.).

Cette documentation comporte également: les résultats détaillés d’un spécialiste du lupus (celui du généraliste ne suffit pas!) avec certificat objectif selon lequel l’incapacité de travail, partielle ou totale, est due à la maladie ou à des douleurs insurmontables. Notons ici que l’incapacité de travail ne doit pas être due à des facteurs psycho-sociaux (p.ex. chômage, situation culturelle, formation insuffisante, problèmes familiaux, etc.). Des analyses supplémentaires telles que IRM, etc. peuvent s’avérer utiles.

Il est important que le rapport du médecin ne comporte pas de termes vagues tels que "il semble que“, "vraisemblablement", etc. Il doit également être mentionné que le lupus est une maladie incurable - en tout cas actuellement- et que l’incapacité de travail sera définitive.

Les démarches auprès de l’assurance invalidité doivent être entreprises dès que l’éventualité d’incapacité de travail est perçue.

Prestations lors d’une réduction de travail définitive:

· Depuis la 5ème révision AI: démarches précoces / intervention rapide

· Prestations journalières de maladie (assurance d’entreprise contre la perte de salaire), en général seulement à partir de 25% d’incapacité de travail (avec une limite maximum, généralement de 720 jours)

· Rente AI: à condition que la réduction de travail soit de 40% au minimum

· Caisse de pension: à condition que la réduction de travail soit de 40% au minimum (parfois à partir de 25%, selon le règlement de la caisse en question)

· Mesures concernant la place de travail: à partir d’une réduction de 20%

L’estimation critique et objective de ses propres possibilités est importante.

Principes de base de l‘AI:

Réhabilitation avant (ou à la place de) la rente

Vue d’ensemble des prestations AI:

· Enregistrement précoce

· Intervention précoce

· Mesures de réadaptation (incl. moyens auxiliaires) et prestations journalières

· Rentes

· Allocation pour impotents

Enregistrement précoce:

· Entretien d’enregistrement précoce (demande de rente AI)

· Incapacité de travail depuis au moins 30 jours

· Menace d’incapacité de travail

· Applicable lorsqu’on est encore dans le processus de travail

· Démarches faites par l’assuré, employeur, assurance maladie, etc.

Intervention AI rapide:

· Mesures simples et rapide dans le but de retrouver la capacité de travail aussi vite que possible

· Mesures possibles

· Adaptations de la place de travail

· Cours de formation

· Réinsertion

· Mesures sociales professionnelles

Durée maximum: 6 mois

Coût maximum: CHF 20‘000. —

Pas de droit à une rente

Pas de prestations journalières

Première appréciation: approche efficace, intervention rapide.

Mesures d’intégration/orientation professionnelle/nouvelle formation:

· Prend toi-même ta destinée en main! Agit!!

· Droit à une formation équivalente

· Discussion avec l’orientation professionnelle de l’AI

· Eventuellement essai dans un atelier de l‘AI

· Prestation journalière (80% du salaire) pendant l’éventuelle formation ou pendant les démarches

Conditions pour une rente AI:

· Maladie = éléments médicaux

· Incapacité de travail = éléments financiers

et en plus

· Causalité entre

- maladie et

- incapacité de travail

Incapacité de travail d’une maladie objective, douleur objective insupportable comme mentionné ci-dessus.

Droits lors de douleurs somatiques / fibromyalgie:

· Avec potentiel de réadaptation

· Droit à une rente seulement lors de:

· Souffrance psychique empêchant de surmonter la douleur

· Isolement social dans tous les domaines de la vie

· Développement sur plusieurs années avec symptomatique inchangée ou pire

· Résultat insatisfaisant du traitement malgré une thérapie suivie avec constance et la coopération du patient

Ceci concerne certainement les malades du lupus.

Conditions pour une rente AI:

· 1 année d’incapacité de travail, Ø 40%

· Degré AI d’au moins 40% après une année d‘attente

Degré d‘invalidité:

· Min. 40% quart de rente

· 50 à 59% demi rente

· 60 à 69% trois quarts de rente

· A partir 70% rente entière

Détermination du degré AI:

· Personnes exerçant une activité lucrative

Comparaison du revenu

· Personnes n’exerçant pas d’activité lucrative

Comparaison de l‘activité (visite de l’AI à la maison)

· Activité lucrative partielle

Mélange des deux méthodes (c.à.d.. partie lucrative et partie non lucrative)

Démarches pour une rente AI:

Droit à la rente: au plus tôt 6 mois après la demande de rente AI

Exemple:

· Incapacité de travail à partir du 1.2.12

· 1.8.12: demande de rente AI (droit à la rente, 6 mois après la demande, au plus tôt)

· Début de la rente: 1 année après le début de l’incapacité de travail (donc 1.2.13)

Avant la demande de rente AI, les conditions suivantes doivent être remplies :

· Traitement par un spécialiste (le généraliste ne suffit généralement pas et est donc déconseillé, ne serait-ce que pour que le texte soit correcte!)

· Eventuellement se procurer le rapport du spécialiste pour la demande d’AI

· Précisions concernant l’objectivité de la souffrance (éventuellement IRM)

· L’impact de la maladie sur l’incapacité de travail est de grande importance

Souvent la décision de l’AI a été insatisfaisante. Dans quels cas faut-il faire une nouvelle demande? Les points suivants doivent être analysés :

· Raisons de la réponse à la dernière demande?

· A a-t-il une dégradation depuis?

· Répercussions sur l’incapacité de travail?

· Nouveau diagnostic?

· Traitements ordonnés et suivis depuis

L‘AI offre différents moyens auxiliaires :

· Déplacements (fauteuil roulant, déambulateur, transformation de la voiture, participation à l’amortissement, coût des taxis)

· Toilette (chaise de douche, lift de bain, lit électrique)

· Transformations du logement (bain/wc, portes)

· Travail (p.ex. lift d’escalier, appareils de lecture)

Attention!! Après la retraite : liste limitée

AI-Allocation pour impotent:

· Besoin indispensable de l’aide d’autrui pour les soins journaliers (toilette)

· Rente mensuelle selon le degré d‘handicap (personne vivant chez elle):

· léger: CHF 456. —

· moyen: CHF 1‘140. —

· grave: CHF 1‘824. —

· Activités journalières:

· s’habiller et se déshabiller

· se lever, s‘assoir, se coucher

· manger

· soins corporels

· aller aux toilettes

· déplacements et/ou

· soins/surveillance/accompagnement

Prestations complémentaires:

· lorsque la rente AI (et év. LPP) ne suffit pas!

· est un droit légal et non une aumône!!!

· prestations complémentaires annuelles:

· dépenses reconnues

· déduction des revenus

· coûts pour handicap ou maladie

Conseils et links pratiques:

· SLEV: www.slev.ch

· Conseils sociaux dans les régions/cantons: www.rheumaliga.ch et www.proinfirmis.ch

· Conseils légaux Integrationhandicap: www.integrationhandicap.ch

· Conseils légaux Procap: www.procap.ch

· Directives AI: prestations AI, Services AI cantonaux, prestations complémentaires: www.ahv-iv.info

· Coûts maladie et handicap et impôts:

www.integrationhandicap.ch/index/menuid/37/repreid/41

· Information/soutien pour les employeurs: www.compasso.ch

· Centre de compétences pour moyens auxiliaires EXMA: www.sahb.ch

· Moyens auxiliaires pour le quotidien: www.rheumaliga.ch

Conférence de Monsieur Prof. Dr méd. Thomas Stoll, Médecin chef rhumatologie, gériatrie et réhabilitation, hôpital cantonal de Schaffhouse et Dr méd. Lukas Schmid, médecin chef rhumatologie, hôpital cantonal de Lucerne:

Question concernant le lupus

Dans le bulletin et le site internet, les membres ont été priés d’envoyer leurs questions afin que les médecins puissent préparer des réponses structurées. A notre grand étonnement, peu de questions ont été posées.

1. LES: En 1982, j’ai subit une splénectomie, ai été vaccinées contre les pneumocoques. Quand dois-je renouveler ce vaccin?

Immunisation:

Immunisation passive

Une injection d‘anticorps protège rapidement contre la maladie, p.ex. rage.

Immunisation active = vaccination

L‘application de l’agent pathogène entier ou partiel provoque la formation d’anticorps contre cet agent pathogène (vaccins morts ou vivants)

Plan de vaccination dans l‘enfance/jeunesse

Plan de vaccination à l’âge adulte

Les vaccins suivants sont conseillées lors d’un LES?

Vaccins morts

Tous les vaccins du plan

Important: Les vaccins contre les pneumocoques (après splénectomie aussi contre les méningocoques et hémophilus influenza)

Vaccins vivants

· Rougeole, oreillons, rubéole, varicelle

· Poliomyélite oral

· BCG (contre la tuberculose)

· Fièvre jaune

· Choléra, typhus, rota virus

Pas de vaccination en cas de thérapie avec Imurek, Endoxan, Méthotrexate, Cellcept ou Prednison ≥ 20mg/jour

Vaccins déclencheurs d’un LES?

Extrêmement rares. Depuis 1943, 11 cas susceptibles d’avoir déclenché un LES ont été signalés.

=> Probablement coïncidence entre l’apparition du LES et le vaccin due au hasard

Vaccination et poussées lupiques

Aucune relation n’a pu être démontrée entre la vaccination et les poussées de lupus. Les poussées déclenchées par un vaccin sont extrêmement rares. On ne devrait donc pas renoncer à une vaccination et donc à une prévention.

2. Le Belimumab est-il autorisé en Suisse?

Belimumab n’est pas autorisé en Suisse.

LES: nouvelles thérapies biologiques

Donc: Il n’existe pas encore d’étude montrant des résultats vraiment positifs!

D’autre part: comparaison des coûts annuels: (en CHF)

Plaquenil 300 mg/jour 530.-

Mycophenolat (Cellcept) 2500 mg/ jour 9‘700.-

Médicaments biologiques pas (encore) autorisés en Suisse:

Rituximab (Mabthera) ca. 13‘000.-

Belimumab (Benlysta) ca. 28‘800.-

Abatacept (Orencia) ca. 25‘000.-

3. Pourquoi ne devrait-on pas manger de pamplemousses pendant une thérapie d’Endoxan?

Lorsqu’on prend des médicaments, on devrait renoncer aux pamplemousses car ils peuvent en renforcer ou, selon les médicaments, en diminuer l’effet.

Pourquoi?

Notre organisme fonctionne avec un système d’enzymes qui servent à neutraliser les substances qui ne font pas partie du corps. Ce sont les cytochromes qui se trouvent dans le foie ou dans l’intestin.

Lorsque ces enzymes sont bloqués par une substance telle que le pamplemousse, ils ne travaillent plus assez ce qui augmente ou diminue l’efficacité du médicament.

Il est donc conseillé de ne pas consommer des pamplemousses 5 jours avant et 1 jour après la prise de médicament.

Tous les autres fruits (agrumes compris) peuvent être consommés sans problème.

4. Quels sont les médicaments interdits lors d’une grossesse?

Sans risque pour l‘enfant:

• Prednison* jusqu‘à 20 mg/jour

• Hydroxychloroquin* = Plaquenil®

• Azathioprin = Imurek®

• Paracetamol* = Dafalgan®, Panadol®

Idem pendant l’allaitement

Potentiellement nuisible pour l‘enfant:

• Cyclophosphamid = Endoxan®

• Méthotrexate = Methotrexat®

• Mycophénolate-Mofetil = Cellcept®

• Anticoagulants: Marcoumar®, Sintrom®

• Antirhumatismaux non-steroïdes (dernièrement Trimenon)

• Médicaments contre la tension

tels que inhibiteur ACE, antagonistes AT2R, bétabloquants …

5. Les résultats des recherches sur le lupus sont-elles utiles lors d’autre collagénoses telles que

- syndrome de Sjögren

- syndrome de Raynaud

- syndrome des antipshopholipides

- polymyosite

- autres?

Chaque collagénose doit être considérée et traitée différemment.

Il y a cependant certains cas où une patiente souffre de deux de celles-ci. Dans ce cas le traitement doit être administré en fonction des deux maladies. Mais certains médicaments sont valables pour les deux.

6. La prise de 0,1 mg Eltroxin par jour peut-elle déclencher une poussée de lupus?

Non

7. Auto anticorps Sp100:

- y a-t-il des mesures à prendre pour protéger le foie?

- doit-on faire des contrôles réguliers lorsqu’on n’a pas de symptômes?

Les anticorps Sp100 (qui font apparaître des dots nucléaires) sont spécifiques à la (97%) à la CBP (cirrhose biliaire primitive) et sont présents dans 31% des cas de CBP. Souvent (48%) on trouve ces auto anticorps chez les patients du groupe AMA-négatifs avec une CBP prouvée cliniquement et histologiquement.

Parfois les anticorps Sp100 sont présents lors de maladies rhumatologiques (arthrite rhumatoïde 3%, lupus systémique érythémateux jusqu’à 10%, sclérodermie systémique progressive 5%, syndrome sjögren 2%). Ils n’ont cependant aucune importance. Donc pas de souci !

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