Universitätsspital Bern Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie/Allergologie Zentrum für Mütterberatung und Familienplanung bei Rheuma-Erkrankungen
Herzlichen Dank an alle LupuspatientInnen, die im Jahre 2001 den Fragebogen von Frau Esther Winter beantwortet haben. Der folgende Bericht ist eine Zusammenfassung von einigen interessanten Ergebnissen.
Muttersorgen, Vatersorgen
Esther Winter und Monika Østensen
In den Wunsch, Kinder zu haben, mischen sich für die meisten Frauen und Männer freudige Erwartungen mit alltäglichen und praktischen Sorgen, die ein Leben mit Kindern und deren Aufziehung mit sich bringt. Werdende Mütter und Väter mit einer chronisch rheumatischen Krankheit haben häufig zusätzliche Befürchtungen und Ängste, die in einer Befragungsuntersuchung des Zentrums für Mütterberatung und Familienplanung bei Rheuma-Erkrankungen, Inselspital, Bern erfasst wurden. An dieser Befragung beteiligten sich 45 Patientinnen und 8 Patienten mit Lupus. Nachfolgend werden Resultate der Befragung vorgestellt.
Vor der Schwangerschaft
Viele Patienten und Patientinnen, die Kinderwunsch haben, werden sich bewusst, dass sich ihr Leben und damit auch ihr Umgang mit ihrer Krankheit schlagartig verändern wird. Sie fragen sich, ob ihre Energie ausreicht, um sich ganz auf das neue zu Beginn noch vollständig hilflose Lebewesen konzentrieren zu können, im Wissen darum, dass ihre Krankheit auf diesen Umstand nicht Rücksicht nehmen wird, sondern sich im Gegenteil vielleicht noch dafür rächt, dass die Pflege und Sorge um das Kind alle Kräfte beansprucht. Ein Vater äusserte in diesem Zusammenhang seine Hoffnung, dass die Krankheit möglichst lange stabil bleibt, damit er seinen Kinder wenigstens bis zur Ablösung von den Eltern uneingeschränkt zur Seite stehen kann – eine Hoffnung, die sicher von vielen betroffenen Eltern geteilt wird. Andere Sorgen, die ausgedrückt wurden, waren: Für die Familie eines Tages eine Last zu werden, keinen Sport mehr ausüben zu können, Angst, das Kind nicht alleine erziehen zu können oder Zweifel, den Alltag in Bezug auf die Partnerschaft und das Kind bewältigen zu können. Selbstvorwürfe melden sich: „Ich konnte wegen meiner Schmerzen und Bewegungseinschränkungen nicht so für mein Kind da sein, wie ich es wollte. Ich hatte das Gefühl, etwas verpasst zu haben“.
Verlauf der Schwangerschaft bei Lupuspatientinnen
Der grösste Anteil der Lupus-Patientinnen erfuhr während der Schwangerschaft eine stärkere Beeinträchtigung durch die Krankheit im Vergleich zur Zeit vorher. Nur bei 29% der Patientinnen nahm die Krankheitsaktivität ab und bei 24% liess sich kein Unterschied verglichen mit der Zeit vorher beobachten. Ein inaktiver SLE zu Beginn der Schwangerschaft schützte nicht vor einer Aktivitätszunahme während der Schwangerschaft. 70% der Patientinnen mit inaktivem Lupus zu Beginn der Schwangerschaft erlitten während der Schwangerschaft schwerwiegende Komplikationen, dagegen zeigten die Patientinnen mit wenig aktivem Lupus zu Beginn der Schwangerschaft allesamt nur leichtere Symptome. Ein Viertel der Lupus-Patientinnen hatte eine Fehlgeburt, dies ist häufiger als bei gesunden Frauen. Die Anzahl frühgeborener Kinder oder von Kindern mit niedrigem Geburtsgewicht war aber nicht erhöht. Fast alle Kinder waren bei der Geburt gesund. 44% der Patientinnen, die ihre Kinder stillten, beschrieben eine Zunahme der Krankheitssymptome in der Stillzeit. Dieser Anteil beschriebener Krankheitsverschlechterungen nach der Entbindung war etwas höher als während der Schwangerschaft. Ein Krankheitsschub entwickelt sich häufig nach einer Schwangerschaft. Eine Besserung der Symptome nach dem Abstillen wurde nur von 2 Patientinnen beschrieben, während 38% eine Zunahme der Symptome im Vergleich zu Schwangerschaft und Stillzeit beschrieben. Eindrücklich war die grosse Anzahl Patientinnen, die nach der Geburt sehr stark unter grosser Müdigkeit und Erschöpfungsgefühl litten. Häufig war auch eine Zunahme von Gelenkbeschwerden, die die Pflege des Säuglings erschwerten.
Sorgen während und nach der Schwangerschaft
Die Schwangerschaft stellt für jede Frau und für jede Partnerschaft eine ganz spezielle Zeit dar, in der sich tiefgreifende Veränderungen in der Vorbereitung auf diesen neuen Lebensabschnitt abspielen. Vor allem gegen Ende der Schwangerschaft treten Gedanken an die neuen Aufgaben und die Verantwortung als Eltern in den Vordergrund. Aber auch Ängste um die Gesundheit des Neugeborenen und vor möglichen Fehlbildungen werden stärker. Dies ist auch für Schwangere mit einer rheumatischen Krankheit nicht anders, und doch gibt es wesentliche Unterschiede, die vor allem die Sorge um das Kind betreffen. Bei vielen Patienten und Patientinnen besteht auch Unsicherheit darüber, ob sich die zum Teil jahrelange Einnahme von Medikamenten nicht allenfalls schädlich auf eine Schwangerschaft auswirken würde.
Welche Sorgen sich die werdenden Mütter und Väter um die Gesundheit des Kindes machen, hängt zum Teil auch davon ab, von welcher rheumatischen Krankheit sie betroffen sind. Bei rheumatischen Krankheiten, bei denen Allgemeinsymptome und Entzündungen in inneren Organen im Vordergrund stehen wie beim SLE, sorgen sich die Schwangeren um eine Gefährdung des Kindes im Mutterleib und die Gefahr eines vorzeitigen Schwangerschaftsabbruches oder einer Fehlgeburt – sei dies durch im mütterlichen Blut zirkulierende Antikörper oder durch einen schwangerschaftsbedingten Krankheitsschub. Wie belastend diese Angst sein kann, brachte eine Patientin mit SLE, die ihre Gefühle nach der Geburt ihres Kindes beschrieb, eindrücklich zum Ausdruck: „Ich ängstigte mich wegen der nachgewiesenen Antikörper im Blut. 9 Monate die ständige Angst, dann geht es dem Kind gut, aber mir nicht.“ Viele der Patienten und Patientinnen mit SLE fragen sich natürlich auch, ob sie ihre Krankheit an ihre Kinder vererben würden: „Welche Risiken kann ich den Kindern ersparen, die allenfalls die Entstehung einer Autoimmunkrankheit begünstigen könnten?“
Patienten und Patientinnen machen sich während einer Schwangerschaft auch Sorgen in Bezug auf die zukünftige Mutter- respektive Vaterrolle. Verglichen mit gesunden Frauen und Männern, bei denen die Vorfreude auf das Kind und der Optimismus, dass diese Aufgabe schon irgendwie zu schaffen sei, vorherrscht, machen sich Patienten Sorgen um die grossen Anforderungen, die auf sie zukommen. Viele fragen sich, ob sie imstande wären, die Mutter oder Vaterrolle auch in Zeiten einer Krankheitsverschlechterung zu erfüllen, ebenso äusserten sie Ängste vor einem nächsten Schub oder Zweifel darüber, die Erziehung des Kindes und das Berufsleben organisatorisch sowie energiemässig unter einen Hut zu bringen. Eine Patientin berichtete: „Nach der Diagnose stand ich also vor der Aufgabe, meinem Leben „Platz“ für diese Krankheit einzuräumen, obwohl ich eigentlich in der Lebensgemeinschaft mit meinem Partner und unserem gut halbjährigen Baby sowie meiner 50 % Teilzeitstelle kaum noch Energien zu verteilen hatte. Rückblickend muss ich sagen, dass diese erste Zeit die schwerste war, denn ich fühlte mich der Krankheit ausgeliefert - nicht nur physisch und mental - sondern rein organisatorisch, nämlich diesen Strudel von Arztkonsultationen, Therapien, Spritzen, medikamentösen Behandlungen usw. zu bewältigen und nebenbei voll für das Kind da zu sein. Damals wie heute bin ich dankbar, dass ich von den Menschen in meinem Umfeld „getragen“ wurde, dass sich immer wieder eine Tür öffnete, die zur Bewältigung des Alltags in Haushalt und Beruf beitrug. Mit kleinen Schritten fanden sich immer wieder Möglichkeiten, die Lebensqualität zu verbessern.“
Welche Tätigkeiten oder Situationen fallen den Eltern in der Pflege des Kindes am schwersten?
Eine rheumatische Krankheit braucht kein Grund sein, den Anforderungen der Elternschaft nicht genügen zu können. Doch haben Väter und Mütter mit einer rheumatischen Krankheit, oft grössere praktische Probleme bei der Versorgung des Babys und Kleinkindes. Je nach dem Grad der Krankheitsaktivität kann es eine grosse Belastung sein, den Säugling zu wickeln, anzuziehen, zu baden, hochzuheben und zu tragen. Ältere Kinder sind einfacher zu versorgen. Es sind aber nicht nur praktische Tätigkeiten, die den Eltern zu schaffen machen, sondern auch die grosse Müdigkeit und Erschöpfung, die viele Mütter nach der Geburt verspüren und sie zum Teil an den Rand ihrer Kräfte bringen. Viele beschreiben denn auch die gestörte Nachtruhe, das nächtliche Aufstehen und den mangelnden Schlaf als die grösste Belastung. Eine Mutter mit SLE schreibt: „Ich musste immer gegen den Schlaf kämpfen, zum Beispiel beim Vorlesen einer Gutenacht-Geschichte.“
Gibt es Strategien, die im Alltag helfen, mit einer chronischen Krankheit zu leben?
Der Umgang mit einer rheumatischen Krankheit ist ein Lernprozess, der nach dem anfänglichen Schock oder der Depression – manchmal beiden – Zeit braucht. Immer wieder trifft man auf Patienten und Patientinnen, die ihre Krankheit als etwas Positives in ihrem Leben betrachten. Wir fragten uns, ob es Verhaltensmechanismen gibt, die den Patienten und Patientinnen – gerade auch den Eltern unter ihnen - helfen, mit ihrer Krankheit besser umzugehen. Schlüssig wurden wir anhand von Antworten, die uns Patienten und Patientinnen mit SLE in einem Interview gaben. Für viele ist die Auseinandersetzung mit der Krankheit ein Lernprozess: „Ich musste lernen, nein zu sagen.“ – „Ich musste lernen zurückzustecken.“ – „Ich musste lernen, nicht mehr so pedantisch zu sein.“ – „Ich musste lernen, die Krankheit anzunehmen, und nicht zu verdrängen.“ Für die meisten ist dies ein sehr schwieriger Prozess, in dem sie lernen müssen, bestimmte Eigenschaften, die sich im Umgang mit der Krankheit als völlig ungeeignet erweisen, zu ändern oder wenigstens teilweise abzulegen. Dazu ein Beispiel: „Beim Kochen wird – wie überall im Haushalt – mit Kompromissen gearbeitet, d.h. frühere „perfektionistische Menükreationen“ sind ersetzt worden durch einfachere Gerichte, bei denen schmerzende Arbeiten wie Gemüseschälen, Raffeln usw. und langes Stehen auf ein Minimum reduziert werden. Ein anschauliches Beispiel gab eine Patientin, die von sich beschrieb, wie sie vor Eintritt der Krankheit einen ausgeprägten Pedantismus an den Tag legte, dass sie – um nur ein Beispiel zu nennen – die ungeordneten Fransen des Wohnzimmerteppichs nicht einfach stehen lassen konnte. Die schwindende Energie seit Eintritt ihrer Krankheit hat es ihr nun aber verunmöglicht, solchen Details diese Bedeutung beizumessen. Darauf sei sie viel ruhiger und gelassener geworden. Viele Patienten berichten auch, wie sehr ihnen der Austausch mit Menschen, die an der gleichen Krankheit erkrankt sind – zum Beispiel im Rahmen von Patientenorganisationen -, geholfen hat, mit der Krankheit besser umzugehen, und sich vor allem nicht völlig allein gelassen zu fühlen. Wie eine Patientin ihre Krankheit als Herausforderung betrachtet, brachte sie mit folgenden Worten treffend zum Ausdruck: „Meine Krankheit und ich sind ein Team!“.
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