Zusammenfassung der Vorträge vom 19. November 2011 im Kantonsspital Luzern durch Max Hagen
Vorbemerkungen:
Einmal mehr wurde uns, der SLEV, der Hörsaal vom Kantonsspital Luzern
unentgeltlich zur Verfügung gestellt! Herzlichen Dank.
Grosser Dank gebührt auch den Vortragenden Herr Herbert Keller, Herr Prof. Dr.
Thomas Stoll und Herr Dr. med. Lukas Schmid für die Vorträge, welche für uns ohne
Entgelt durchgeführt worden sind!
Vortrag von Herr Herbert Keller, Sozialversicherungsfachmann, Pfäffikon:
Sozialversicherungswesen
Ziel: den Teilnehmenden einen Durchblick durch den Dschungel der Sozialversicherungen vermitteln.
Inhalt:
- Reduktion Arbeitspensum: Auswirkungen auf Sozialversicherungen
- Invalidenversicherung: Frühintervention, Berufsberatung, Rente, neues IV-Gesuch
Sobald es den Anschein macht, dass eine bleibende Reduktion des Arbeitspensums zufolge der Lupuserkrankung ansteht, muss diese Reduktion schriftlich festgehalten werden und zwar für jede Reduktionsstufe einzeln (z.B. in 2008 von 100% auf 70%; in 2011 von 70% auf 40%, usw.).
Eine solche schriftliche Dokumentation muss insbesondere enthalten: detaillierter Befund eines Spezialarztes für Lupus (Hausarzt genügt nicht!), wonach die teilweise oder volle Erwerbsunfähigkeit als Folge eines objektivierbaren Gesundheitsschadens, objektiv nicht überwindbarer Schmerz ausdrücklich festzuhalten ist. Zu beachten ist, dass der Gesundheitsschaden nicht als Folge von psycho-sozialen Faktoren sein darf (wie z.B. Arbeitslosigkeit, kultureller Hintergrund, fehlende Bildung, Beziehungsprobleme, usw.). Es lohnt sich auch Zusatzanalysen wie MRI, usw. zu beschaffen.
Im Weiteren muss bedacht werden, dass der Arzt eindeutige und nicht schwammige Begriffe im Bericht erwähnt. Weil Lupus - zumindest nicht bis anhin - nicht heilbar ist, und somit der Schmerz praktisch auf Lebzeiten „da“ ist, muss klar hervorgehen, dass die Reduktion des Arbeitspensums dauernd sein wird.
Mit diesen guten Grundlagen sollte man dann frühzeitig die Invalidenversicherung einschalten, wenn bleibende Reduktionen drohen.
Leistungen bei bleibenden Reduktionen:
- Neu seit der 5. IVG-Revision ist: Früherfassung / Frühintervention
- Krankentaggelderhalt meist erst ab 25% Arbeitsunfähigkeit (mit limitierten max. Bezugstagen; in der Regel 720 Tage)
- IV-Rente: erfordert eine mindestens 40%ige Reduktion
- Pensionskassenrente: erfordert eine mindestens 40%ige Reduktion (je nach PK-Reglement teils ab 25%)
- Berufliche Massnahmen IV: ab 20% Reduktion
Wichtig ist, dass man eine kritische Selbsteinschätzung vornimmt.
Schematische Darstellung: Krankentaggeld und Renten:
Die Invalidenversicherung verfolgt folgenden Grundsatz:
Eingliederung vor bzw. statt Rente
Leistungsüberblick der IV:
- Früherfassung
- Frühintervention
- Eingliederungsmassnahmen (inkl. Hilfsmittel) und Taggelder
- Renten
- Hilflosenentschädigung
IV-Früherfassung:
- Früherfassungsgespräch bei IV (Klärung, ob IV-Anmeldung)
- Arbeitsunfähigkeit mind. 30 Tage
- Von Arbeitslosigkeit bedroht
- Wirksam, wenn noch im Arbeitsprozess
- Meldung durch Versicherten, Arbeitgeber, Krankenvers. Usw.
IV-Frühintervention:
- Rasches, unkompliziertes handeln mit dem Ziel, der raschen Rückkehr an den Arbeitsplatz
- Mögliche Massnahmen
- Anpassungen am Arbeitsplatz
- Ausbildungskurse
- Arbeitsvermittlung
- Sozialberufliche Massnahmen
Maximale Dauer: 6 Monate
Maximale Kosten: CHF 20‘000.—
Kein Rechtsanspruch
Kein Taggeldanspruch
Erste Würdigung: sinnvoller Ansatz, schnelles Handeln möglich.
IV-Integrationsmassnahmen/Berufsberatung/Umschulung:
- Bestimme Dein Schicksal mit! Mitdenken erwünscht!!
- Anspruch auf gleichwertige Ausbildung
- Abklärungsgespräch mit IV-Berufsberater
- Ev. Abklärungstraining in IV-Werkstätten
- Taggeld (80% des Lohnes) während einer allfälligen Umschulung/Abklärung
Voraussetzungen für eine IV-Rentenleistung:
- Gesundheitsschaden = medizinisches Element
- Erwerbsunfähigkeit = finanzielles Element
und zusätzlich
- Kausalität zwischen Gesundheitsschaden und Erwerbsunfähigkeit
Erwerbsunfähigkeit als Folge eines objektivierbaren Gesundheitsschadens, Schmerz objektiv nicht überwindbar wie eingangs erwähnt.
Rechtssprechung Somatoforme Schmerzstörung / Fibromyalgie:
- Mit zumutbarer Willensanstrengung überwindbar
- Rentenanspruch nur wenn:
- Psychiatrisches Zusatzleiden, das willentliche Schmerzüberwindung verunmöglicht
- Sozialer Rückzug in allen Lebenslagen
- Mehrjähriger Verlauf mit unveränderter oder sich verschlechternder Symptomatik
- Unbefriedigende Behandlungsergebnisse trotz konsequent durchgeführter Therapie bei guter Kooperation des Patienten
Dürfte für LupuspatientInnen nicht anders sein.
Voraussetzung IV-Rente:
- 1 Jahr arbeitsunfähig, Ø 40%
- Nach Ablauf Wartejahr IV-Grad von mindestens 40%
Abstufungen IV-Grad:
- Mind. 40% Viertelsrente
- 50 bis 59% halbe Rente
- 60 bis 69% Dreiviertelsrente
- Ab 70% ganze Rente
Ermittlung des IV-Grades:
- Erwerbstätige
Einkommensvergleich
- Haushalttätige
Tätigkeitsvergleich (Hausbesuch der IV)
- Teilerwerbstätige
Gemischte Methode (d.h. Erwerbsteil und Haushaltsteil)
Anmeldung IV-Rente:
Entstehung des Rentenanspruchs: Frühestens 6 Monate nach IV-Anmeldung
Beispiel:
- Arbeitsunfähigkeit ab 1.2.12
- 1.8.12 Anmeldung (frühester Anspruchsbeginn 6 Monate später)
- Rentenbeginn: 1 Jahr nach Beginn Arbeitsunfähigkeit (somit 1.2.13)
Wichtig ist also, vor der Anmeldung IV-Rente folgendes zu beschaffen:
- Spezialärztliche Behandlung (Hausarzturteil reicht in der Regel nicht und ist nicht zu empfehlen; nur schon wegen dem Texten des Befundes!)
- Allenfalls spezialärztliche Berichte für IV-Anmeldung beibringen
- Klärung der Objektivierbarkeit des Leidens (allenfalls bildgebende Verfahren wie MRI)
- Frage nach Auswirkung auf Arbeitsfähigkeit ist zentral
In vielen Fällen wurde mal ein unbefriedigender IV-Entscheid getroffen. Soll man daher ein neues IV-Gesuch einreichen oder nicht? Zu analysieren sind:
- Entscheidungsgrundlage des letzten IV-Gesuches?
- Was hat sich zwischenzeitlich verschlechtert?
- Auswirkungen auf die Arbeitsfähigkeit?
- Zusätzliche neue Diagnosen?
- Welche Behandlungen wurden zwischenzeitlich vorgenommen und befolgt?
Die IV bietet verschiedene Hilfsmittel an:
- Fortbewegung (Rollstuhl, Gehböckli, Autoumbau, Amortisationsbeiträge, Taxi-kosten)
- Selbstsorge (Duschstuhl, Badelift, Elektrobett)
- Bauliche Anpassungen (Bad/WC, Haltegriff, Türen)
- Arbeitstätigkeit (z.B. Treppenlift, Lesegeräte)
Achtung!! Im AHV-Alter nur beschränkte Liste
IV-Hilfslosenentschädigung:
- Regelmässige, erhebliche Dritthilfe bei alltäglichen Lebensverrichtungen (Selbstsorge)
- Monatlich je nach Schweregrad der Hilflosigkeit (zuhause lebend):
- Leicht: CHF 456.—
- Mittel: CHF 1‘140.—
- Schwer: CHF 1‘824.—
- Alltägliche Lebensverrichtungen:
- Ankleiden, Auskleiden
- Aufstehen, Absitzen, Abliegen
- Essen
- Körperpflege
- Verrichtung der Notdurft
- Fortbewegung und/oder
- Pflege/Ueberwachung/lebenspraktische Begleitung
Ergänzungsleistungen:
- Wenn IV-Rente (und ev. BVG-Rente) nicht zum Leben reichen!
- = Verfassungsanspruch; keine Almosen!!!
- Jährliche Ergänzungsleistungen:
- Anerkannte Ausgaben
- Abzüglich anrechenbare Einnahmen
- Behinderungs- und Krankheitskosten
Beratung und praktische Links:
Vortrag von den Herrn Prof. Dr. med. Thomas Stoll, Chefarzt Rheumatologie, Geriatrie und Rehabilitation, Kantonsspital Schaffhausen und Dr. med. Lukas Schmid, Leitender Arzt Rheumatologie, Kantonsspital Luzern:
Fragestunde rund um den Lupus
Die Mitglieder wurden im Vorfeld via Rundbrief und Homepage gebeten, Fragen einzureichen, damit die Aerzte eine strukturierte Beantwortung vorbereiten können. Zu unserem Erstaunen sind nur 7 Fragen eingegangen.
Die Aerzte haben diese Fragen in einen grösseren Rahmen gestellt und gebietsweise Erläuterungen vorbereitet. Ergänzungen wurden zudem im Bereich Impfungen, Medikamente und Schwangerschaft.
1. SLE: Splenektomie 1982, damals Impfung gegen Pneumokokken
Frage: wann soll diese Impfung wiederholt werden?
Immunisierung:
- a) Passive Immunisierung
Injektion von Abwehrkörpern in den Patienten stellt raschen Schutz vor drohender Erkrankung her, z.B. bei Tollwut.
(wird im Folgenden nicht behandelt)
- b) Aktive Immunisierung = Impfung
Applikation des Erregers, ganz oder in Teilen führt zur Bildung von Abwehrkörpern gegen den Erreger (Lebend- oder Tot-Impfstoffe).
Impfplan in der Kindheit/Jugend
Impfplan im Erwachsenenalter
*ev. Impfung gegen Hepatitis B, A, Meningkokken, Haemophilus influenzae
Impfungen: Welche sind bei SLE sinnvoll?
Impfungen mit Tot-Impfstoffen
Alle Impfungen nach ImpfplanSpeziell wichtig: Impfung gegen Pneumokokken (bei Zustand nach Splenektomie
auch gegen Meningokokken und Hämophilus influenzae)
Impfung mit abgeschwächten Lebendimpfstoffen
- Masern, Mumps, Röteln, Varizellen/Zoster
- Poliomyelitis oral (Kinderlähmung)
- BCG (gegen Tuberkulose)
- Gelbfieber
- Cholera, Typhus, Rotavirus
Keine Impfung, falls Therapie mit Imurek, Endoxan, Methotrexat, Cellcept oder Prednison ≥ 20mg/Tag
Impfung als Auslöser eines SLE?
Aeusserst selten, seit 1943 wurde in 11 Fällen ein Verdacht auf einen solchen Zusammenhang berichtet.
=> Wahrscheinlich zufälliges Zusammenfallen von SLE-Beginn und Impfung
Impfung und SLE-Schübe
Ein Zusammenhang zwischen Impfungen und Entstehung des SLE besteht nicht.
Durch Impfungen ausgelöste SLE-Schübe können selten vorkommen und sollten wenn möglich nicht den Verzicht auf die Impfung und damit auf den Impfschutz auslösen.
2. Ist Belimumba in der Schweiz zugelassen?
Belimumba (Benlysta) ist noch nicht zugelassen in der Schweiz.
Medikamentöse Therapie bei SLE
Induktion mit Rituximab bei schwerem SLE
47 Patienten
- Komplettes Ansprechen 19/47 = 40%
- Teilweises Ansprechen 21/47 = 45%
- Kein Ansprechen 6/47 = 13%
Tod: 1 Patient starb an Herzbefall bei SLE, 1 Patient* starb an schwerer Lungenentzündung
4 x schwere Nebenwirkungen: 1 x Serumkrankheit, 1 x Pneumokokkensepsis, 1x tödliche Lungenentzündung* 1 x epileptischer Anfall
Lu, Arthritis Care Res 2009;61:482-7
SLE: LUNAR-Studie (RCDBT)
Indikation:
Lupus-Nephritis WHO-Klasse 3 und 4
Therapie:
1000 mg Rituximab (RTX) als Infusion am Tag 1, 15,
168 und 182, Steroide und Mycophenolat vs. Placebo, Steroide und Mycophenolat
Resultate:
Trend zu mehr Ansprechen unter RTX (57% vs. 46%)
Signifikant weniger Enodoxan-Gabe unter Rituximab (1 vs. 8, p< 0.05)
Furie, Arthritis Rheum 2009;60:S429
SLE: Mögliche Indikationen für Rituximab (Kostengutsprache-Gesuch)
- Nephritis WHO-Klasse 3 und 4
- ZNS-Befall
- Hämolytische Anämie, Thrombopenie
- Vaskulitis
- Pneumonitis*, Myokarditis
- Antiphospholipid-Antikörper-Syndrom°
- Serositis, Arthritis, Hautbefall+
speziell bei Therapieresistenz/Nebenwirkungen
Thatayatikom, Autoimmun Rev 2006;5:18-24 *Lim, Intern Med J 2006;36:260-2
°Rubinstein, J Rhematol 2006;33:355-7 +Risselada, Rheumatology 2006;45:815-6
SLE: Neue biologische Therapeutika
Fazit: Bisher beschränkte Wirkung – mehr Studien!
Kostenvergleich von bestehenden und noch nicht zugelassenenen Therapeutika (in CHF pro Jahr):
Plaquenil 300 mg/Tag 530.-
Mycophenolat (Cellcept) 2500 mg/Tag 9‘700.-
In der Schweiz (noch) nicht zugelassene
Biologika:
Rituximab (Mabthera) ca. 13‘000.-
Belimumab (Benlysta) ca. 28‘800.-
Abatacept (Orencia) ca. 25‘000.-
3. Warum sollte man während der ganzen Endoxan-Therapie keine Grapefruits essen?
Wer Medikamente einnimmt, sollte generell auf Grapefruits verzichten. Der Grund liegt darin, dass man davon ausgehen muss, dass Grapefruits die Wirkung der Medikamente verstärken oder auch abschwächen kann, je nach Medikament.
Weshalb?
Unser Körper arbeitet mit Enzymsystemen, die dazu dienen, Stoffe, die nicht körpereigen sind, unschädlich zu machen oder abzubauen. Das sind die sogenannten Cytochrome. Sie sitzen in der Leber und der Darmschleimhaut.
Wenn diese Enzyme durch eine Substanz blockiert werden, wie z.B. durch Grapefruits, arbeiten sie nicht ausreichend. Dann kommt es im Körper zur Anreicherung des Arzneistoffes, der über dieses Enzym abgebaut wird.
Zunächst wurde das Naringin, ein Flavonoid, für diese Wirkung verantwortlich gemacht. Nachfolgende Studien liessen vermuten, dass nicht Naringin allein für die Wirkungsveränderung mancher Medikamente Auslöser ist. Auch heute ist man nicht sicher, welche Stoffe es sind.
Grundregel betr. Grapefruits-Einnahme: 5 Tage vor und 1 Tag nach der Medikamenteneinnahme keine Grapefruits.
Andere Fruchtsäfte dürfen ohne Bedenken zu sich genommen werden. Orangen z.B. dürfen gemäss Studien vollkommen unbedenklich gegessen werden. Nach wie vor gilt: Obst, Gemüse, Salat sind für die Gesundheit von grossem Wert, weil sie Vitamine und Schutzstoffe enthalten. Man soll sich also nicht scheu machen lassen, nur weil die Risiken von Grapefruits hoch sind.
4. Welche Medikamente sind bei einer Schwangerschaft schädlich?
Medikamente und Schwangerschaft
- Unbedenklich für das werdende Kind sind:
- Prednison* bis zu 20 mg/Tag
- Hydroxychloroquin* = Plaquenil®
- Azathioprin = Imurek®
- Paracetamol* = Dafalgan®, Panadol®
* auch in der Stillperiode unbedenklich
Potentiell schädlich für das werdende Kind sind:
- Cyclophosphamid = Endoxan®
- Methotrexat = Methotrexat®
- Mycophenolat-Mofetil = Cellcept®
- Antikoagulantien: Marcoumar®, Sintrom®
- Nichtsteroidale Antirheumatika (letztes Trimenon)
- Medikamente gegen hohen Blutdruck
wie ACE-Hemmer, AT2R-Antagonisten, Beta-Blocker …
Risiken für die werdende Mutter:
Erhöhter Bluddruck (während der Schwangerschaft) bei
23,2 % im Vergleich zu 7,8% bei Gesunden
Chakravarty; A+R 2006;54:899-907
Prä-Eklampsie bei bis zu 20% im Vergleich zu 5% bei
Gesunden (Eklampsie = Kombination von erhöhtem
Blutdruck, Eiweissverlust über die Nieren und Bein-
ödemen, bei schwerer Ausprägung mit Symptomen
von Seiten des Hirns, kann zum Tod führen)
Schwangerschaft und Sterblichkeit: 0,3% (SLE) vs. 0.02%
Risiken für die Mutter in Abhängigkeit von der Nierenfunktion:
Die Unterschiede sind also enorm.
Mütterliche SLE-Schübe:
Vermehrte Schübe: in 3 von 6 Studien
- im Bereich der Blutzellen
- der Nieren
- Muskuloskelettal oder der Haut
Keine Vermehrung der Schübe: in 3 von 6 Studien
Schub: bei 58% der Patientinnen bei aktivem SLE, bei 8% bei ruhigem SLE vor der Schwangerschaft
Ostensen, Ann N Y Acad Sci 2006;1069:131-144 Tandon, A+R 2004;50:3941-6 (Renal) Clowse, A+R 2005;52:514-521
Optimale Schwangerschafts-Voraussetzungen bei der werdenden Mutter:
- keine teratogene Medikation
- keine schwere Nierenfunktionsstörung
- möglichst normaler/normalisierter Blutdruck
- keine oder nur geringe Krankheitsaktivität in den letzten 6 Monaten vor der geplanten Empfängnis
- keine pulmonal-arterielle Hypertonie
Risiken für das werdende Kind:
- Verlust (Tod) des werdenden Kindes
- Antiphospholipid-Antikörper-Syndrom
- vorzeitige Geburt
- Kongenitaler Herzblock
- neonataler Lupus
Der Verlust des werdenden Kindes ist bei Lupuspatientinnen seit dem Jahr 2000 praktisch gleich wie bei den übrigen Frauen.
Risikofaktoren für Verlust des werdenden Kindes:
- Antiphospholipid-Antiköper-Syndrom*
- Früherer Verlust des werdenden Kindes
- Schwerere Nierenfunktionsstörung*
- Erhöhter Blutdruck vor der Schwangerschaft*
- Aktiver SLE*
* auch Riskofaktoren für Prä-Eklampsie
Antiphospholipid-Antikörper-Syndrom
- Arterielle/venöse Thrombosen (Hirn, Nieren, Herzklappen, Lungen ....)
- Spontanabort(e), v.a. im 2. Schwangerschaftsdrittel
- Erniedrigung der Blutplättchen
- Antikörper gegen Phospholipide, Cardiolipin, b2GP1
- Lupus-Antikoagulans
Antiphospholipid-AK-Syndrom: Prävention des Verlustes des werdenden Kindes
- Positivität der Antikörper gegen Phospholipide, Cardiolipin, b2-Glykoprotein1 bzw. des Lupus-Antikoagulans: Aspirin Cardio 100 mg tgl.
- Obige Konstellation und früherer Verlust des werdenden Kindes:
Aspirin Cardio 100 mg tgl. und Heparin s.c. tgl.
Khamashta, Best Pract Clin Res Rheumatol 2006;20:685-94
SLE-Aktivität in den letzten 6 Monaten vor der Schwangerschaft: Bedeutung für das werdende Kind
Risiken für das werdende Kind (abhängig von der mütterlichen Nierenfunktion)
Der Verlust des Kindes bei Geburt vor der 37. Schwangerschaftswoche ist bei Lupuspatientinnen praktisch doppelt so gross wie bei den übrigen Frauen.
Kongenitaler = angeborener Herzblock (KH)
- Risiko:
- <1% Mutter Anti-Ro/Anti-La negativ
- 3% Mutter Anti-Ro/Anti-La positiv
- bis 20% bereits vorher Kind mit KH
- Erkrankung durch Übertritt mütterlicher AK
- transplazentär zum Kind ab 16. SSW
- Kindliches Echokardiogramm ab 16. SSW
- Bei sich entwickelndem KH: ß-/ Dexamethason
- 25% Sterblichkeit, bei 60% Schrittmacher nötig
Die Symptome (Lupushautflecken) bei einem Neugeborenen verschwinden nach etwa 6 Monaten.
Lupus des Neugeborenen ( = Lupus neonati): harmlos
- Kutaner Lupus neonati (bei ca. 2% der Neugeborenen von Müttern mit SLE)
- Neben Hautsymptomen selten auch
- hepatisch/gastrointestinal 8%
- hämatologisch 7%
- neurologisch/pulmonal etc. <1%
5. Wie umsetzbar sind Lupus-Forschungsergebnisse auf Mischkollagenosen oder Kollagenosen ohne Lupus wie
- Sjögren Syndrom
- Raynaud Syndrom
- Antipshopholipid-Antikörper-Syndrom
- Polymyositis
- andere?
Jede Kollagenose ist für sich zu betrachten und zu behandeln.
Wohl gibt es Fälle, wo eine Patientin 2 der obgenannten Kollagenosen aufweist; dann ist die Behandlung auf jede einzelne Kollagenose abzustimmen. Allerdings gibt es Medikamente, welche für beide Kollagenosen wirksam sind.
6. Kann bei Einnahme von 0,1 mg Eltroxin täglich ein Lupusschub ausgelöst werden?
Nein
7. Antikörper gegen SP100:
- kann man vorbeugemässig etwas machen, um die Leber zu schützen?
- muss man regelmässig Kontrollen machen, wenn man symptomfrei ist?
Sp100-Antikörper (imponieren in der IFT durch ein nuklear dot Muster) gelten als spezifisch (Spezifität 97%) für die PBC und sind in 31% der Fälle von Patienten mit einer PBC nachweisbar. Relativ häufig (48%) findet man diese Autoantikörper in der Gruppe der AMA-negativen Patienten mit einer klinisch und histologisch gesicherten PBC. Damit stellen die Sp 100-Antikörper eine wesentliche Ergänzung der AMA dar. Der gleichzeitige Nachweis von AMA und Sp100-Antikörpern gilt als hoch spezifisch für die PBC.
Bei AIH Typ 1 bis 3 oder primär sklerosierender Cholangitis (PSC) sind Sp100-Antikörper nicht oder nur sehr selten nachweisbar.
In geringer Frequenz werden Sp100-Antikörper bei Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises (rheumatoide Arthritis 3%, systemischer Lupus erythematodes bis zu 10%, progressive systemische Sklerodermie 5%, Sjögren-Syndrom 2%) gefunden. Sie haben aber meistens keine Bedeutung. Somit keine Beunruhigung. |
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