Bulletin - Rapports de patients

Un long chemin en solitaire avec le "loup"

Née en 1946, je ne sais pas exactement depuis quand je souffre du lupus. Il me semble que l’état d’épuisement dont je souffrais parfois pendant la puberté et les courbatures que j’attribuais au sport étaient trop importants pour n’être qu’un état normal à cette période.

En 1969, j’ai donné naissance à mon premier bébé, Nathalie. La grossesse s’est très bien passée. Après l’accouchement, j’étais tellement fatiguée que je n’avais presque plus la force de l’habiller après son bain. Je voyais ma voisine emmener ses enfants à la garderie à sept heures du matin, rentrer le soir à six heures, préparer le repas du lendemain, faire son ménage et me demandait ou elle trouvait toute cette énergie. Je culpabilisait parce que, bien que j’avais la chance de pouvoir me consacrer entièrement à mon enfant, j’étais fatiguée à en pleurer.

Mon fils, Phillippe, est né en 1974. Pendant la grossesse, une éruption cutanée est apparue, mais sur les jambes, donc personne n’a pensé à un lupus.

Pendant les 20 ans qui ont suivi, j’ai eu divers ennuis de santé soit impossibles à diagnostiquer, soit avec un diagnostic, qu’au fond de moi-même je savais faux. Souvent lorsque j’allais voir mon médecin, il ne trouvait rien. Heureusement, j’ai eu la chance d’avoir un médecin de famille qui m’a toujours écoutée avec attention et qui ne m’a jamais donné l’impression qu’il ne me croyait pas.

Pensant avoir des problèmes psychosomatiques, je fais une psychothérapie. Cela n’a pas apporté la guérison attendue, mais ça m’aide à bien vivre malgré la maladie.

En 1994, l’éruption apparaît sur le visage. Je me rends chez un nouveau dermatologue. Lorsque je lui dis que quatre biopsies ont donné quatre résultats différents, il se fâche. Apparemment, il me prend pour une folle. Vexée, je pars à la recherche difficile des anciens dossiers. A ma prochaine visite, je lui montre les résultats obtenus. Consterné, il me dit : j’ai encore un autre diagnostic. Ensuite, il prétend que c’était à chaque fois des maladies différentes. Lorsque je lui dis que les traitements UV qui m’avaient été prescrits avaient eu des conséquences désastreuses, il commence à comprendre. Nous faisons comparer les différentes biopsies et découvrons que je souffre d’un lupus. Il me prescrit une pommade à la cortisone sans me donner d’explications, ni sur la maladie, ni sur les dégâts que la cortisone peut causer.

Déprimée par mon visage enflammé, je me retiens de consulter un dictionnaire médical ou, en général, les plus beaux échantillons ont été choisis pour la photo, ce qui ne va pas me remonter le moral. Quelques semaines plus tard, la cortisone ayant fait de l’effet et mon moral étant meilleur, je me décide à consulter mon dictionnaire qui doit avoir à peu près 20 ans (tiens, ça serait le moment de le mettre à la poubelle, il est encore dans la bibliothèque !). Pas de photo ! Simplement : maladie du système immunitaire, mortelle dans les 3 ans. Après avoir repris mon souffle, je me dis qu’il doit y avoir erreur, j’en souffre depuis 20 ans !

En 1997, ayant des fourmillements dans les pieds, je vais voir le médecin de famille qui m’envoie chez un rhumatologue. Voyant que j’ai un lupus cutané, il me conseille de prendre l’avis d’un spécialiste. Grâce à lui, je découvre toutes les facettes du lupus et comprends enfin pourquoi j’ai toujours mal partout.

C’est dur d’apprendre que j’ai une maladie incurable, de me faire à cette idée, de l’accepter. Je m’aperçois cependant, très vite, que l’espoir constamment déçu de guérir et l’incertitude sont pires que la douleur. Depuis que je connais le lupus, je sais ce que je dois éviter et ce qui me fait du bien. Je n’essaie plus d’être aussi performante que les autres et je m’accorde des moments de repos. Le stress et la fatigue ne font qu’aggraver la maladie.

Un jour, en lisant un hebdomadaire féminin, j’ai découvert l’association. Pendant longtemps, j’ai gardé l’adresse dans ma poche. Je pensais que rencontrer des malades plus gravement atteints m’angoisserait et ne pouvais me décider à prendre contact.

Au contraire, j’y ai trouvé un très grand soutien, plein d’informations intéressantes et utiles ainsi que des gens qui me comprennent et qui savent, par expérience, trouver les mots qui peuvent m’aider.

Mon chemin avec le « loup » continue, mais je ne suis plus seule.

Marie-Louise Hagen-Perrenoud