Rapports de patients |
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 1982, un tournant dans ma vie |
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1982, un tournant dans ma vie A l’âge de 37 ans, je ne pouvais presque plus bouger. Je vais voir mon généraliste qui me soigne pour du rhumatisme avec les médicaments connus. Je constate parfois une légère amélioration. Et puis, c’est le choc : « mon visage » ! d’horribles taches rouges qui démangent. Le dermatologue soupçonne une maladie rare, incurable, qu’il connaît très mal. Il fait une biopsie sans résultat et beaucoup de photos, puis me conseille d’éviter le soleil. Cela signifie : plus de balades en montagne, plus de ski, plus de vacances au bord de la mer. Avec des tablettes et de la pommade à la cortisone, de la crème solaire tous les jours et en restant enfermée à la maison, tout cela sera supportable, me déclare-t-il. Le plus important : m’occuper de mon moral ! Qu’avec tous ces interdits, celui-ci allait tomber à zéro, à plus ou moins courte échéance, à ça, il n’y a certainement pas pensé ! Ma vie change complètement et négativement. Parcours de médecin en médecin dans toute la Suisse, quantité incroyable de médicaments contre les douleurs, antidépresseurs, thérapies dignes d’un sportif professionnel, cosmétiques ruineux conseillés par les dermatologues (avec studio et ligne personnalisée). Malgré tout, les attaques se suivent! En plus, les réactions de l’entourage : « mais de quoi as-tu l’air! Il faut faire quelque chose! C’est contagieux ? Ne m’approche pas ! J’ai vu, j’ai lu, j’ai entendu, tu as certainement….etc. » Tous ces conseils et ces questions étaient trop pour moi. Comment pouvais-je expliquer quelque chose que personne ne connaît et qui n’a pas de nom? J’ai donc été taxée de « simulatrice ». Chacun pensait que je voulais simplement attirer l’attention. Etre traitée de la sorte par ma propre famille était presque insupportable. Personne ne me croyait. Des années de douleurs, de désespoir, de solitude ont passé. J’essayais de ne rien montrer mais avec le temps, le psychisme n’arrivait plus à suivre. Les crises devenaient de plus en plus fréquentes et j’ai fini par être hospitalisée. C’est ainsi que ma maladie a enfin reçu un nom: « LUPUS »! Un traitement intensif et des examens approfondis ont suivi. Maintenant. Il s’agit de digérer 19 années d’incertitude et d’incompréhension. Car je n’étais pas une simulatrice! Aujourd’hui, je sais que je dois écouter mon corps. Les petites choses de la vie me ravissent, j’adore la nature, la musique ou tout simplement ce qui est beau et je me dis souvent: Il y a beaucoup de chemins dans la vie. T. Vorburger |
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