Rapports de patients

Lupus + obésité

C'est seulement en 2000 que j'ai eu le diagnostique du lupus. Jusque là, tous les symptômes ont été traités séparément: douleurs dans les articulations, contractures dans la nuque provoquant des maux de tête, problèmes de digesti-on , etc. C'est grâce à ma généraliste que j'ai eu le diagnostic. Un jour elle a eu l'idée de tout résumer. Ensuite elle a fait faire des analyses de sang et m'a envoyé à l'hôpital cantonal pour de plus amples investigations. Au premier abord, lorsque le médecin m'a annoncé que je souffrais d'un lupus érythémateux systémique, j'ai été soulagée d'avoir enfin un diagnostique car je commençais à me demander se ce n'était pas seulement dans ma tête que ça n'allait pas. Il ne m'avait pas donné d'autres informations et ne m'avait pas dit qu'il s'agissait d'une maladie chronique et inguérissable. Par contre il m'a donné l'adresse de l'ASLE et c'est là que j'ai été informée.

Je devais cependant encore apprendre à vivre avec une maladie chronique et je continue d'apprendre. Par exemple comment réagir lorsque les amis ne me de-mande plus si j'ai envie d'aller quelque part avec eux car ils pensent que c'est trop pénible pour moi? Que se passe-t-il dans la tête de mes proches lorsque je dois renoncer au dernier moment à quelque chose que nous avions prévu de fai-re parce que je suis trop fatiguée ou parce que je me sens mal? Quel sera mon avenir? Professionnellement je n'étais plus assez performante ce qui ne m'a pas seulement coûté ma place de travail et une perte de salaire mais aussi une bonne partie de la confiance en moi.

En plus je souffre d'une maladie qui s'appelle Adipositas (obésité). Autrement dit, je suis trop grosse. Bon cette maladie n'est pas chronique et donc guérissable. Ce ne devrait donc pas être un grand problème d'y remédier. Je n'arrive cepen-dant pas à considérer mon surplus de poids comme une maladie. Ne s'agit-il pas d'un manque de volonté comme la plupart des gens le pense? N'ont-ils pas rai-son lorsqu'ils disent: „Si tu étais moins lourdes tu irais mieux!“? Cependant ceux  et celles qui souffrent d'obésité ou en ont souffert savent à quel point il est diffi-cile de perdre des kilos. Je n'y suis encore pas arrivée. J'ai souvent l'impression que lorsque je vais mal, on ne prend pas en considération le lupus mais unique-ment mon obésité. Moi-même j'ai tendance à penser cela aussi. J'ai honte quand j'ai du mal à sortir d'une voiture parce que j'ai mal aux jambes. Pourtant j'ai aussi mal aux bras et ce n'est sûrement pas à cause de mon poids.

Ce qui m'a fait le plus de mal, c'est la réflexion de mon rhumatologue. J'avais des douleurs dans tout le corps et les analyses de sang ont montré une aggrava-tion. Comme les médicaments ne me soulageaient pas, ma généraliste m'a en-voyée chez le rhumatologue. IL m'a conseillé d'essayer un autre anti-douleurs et  de reprendre l'ancien (qui ne me soulage pas) si ça n'allait pas mieux! Malgré les mauvais résultats des analyses de sang et les douleurs, il ne veut pas me pres-crire de la cortisone à cause de mon obésité!
J'ai donc compris: Puisque tu es si grosse, tu n'a qu'à continuer à souffrir! Ou: Les obèses n'ont pas le droit de vivre sans douleurs! Je suis repartie comme un chien battu.

Peu après, ma généraliste m'a prescrit de la cortisone et je me suis tout de suite sentie beaucoup mieux. Malgré mon poids trop élevé, je n'avait plus de douleurs! J'ai encore pris 3 Kilos, mais tant pis.

Grâce au soutien de ma fille, j'ai de nouveau une activité et je n'ai plus l'impres-sion d'être inutile. J'ai souvent du mal à faire mon travail mais comme elle con-naît mes problèmes, elle comprend sans explications.

Maintenant, je cherche un rhumatologue qui ne me considère pas seulement comme malade du lupus mais aussi d'obésité.

(Nom connu à la rédaction)