Rapports de patients

Résumé des cours 2010 destinés aux patients

Résumé de : Gabriela Quidort, responsable du groupe régional Argovie, Traduction : Marie-Louise Hagen-Perrenoud

En me rendant à Schinznach Bad, comme tous les participants, j’étais très curieuse de savoir ce qui allait se passer. Vais-je vraiment y apprendre quelque chose de nouveau? Comme je connais bien la maladie et sais déjà beaucoup de choses, je me demandais si je n’allais pas m’ennuyer?

Tout de suite, j’ai aperçu des visages connus et me suis très vite sentie à l’aise avec les autres participants.

Britta Krismer et Christine Dettwiler nous ont accueillis chaleureusement et nous ont donné une étiquette avec notre nom. L’exposé de Monsieur Prof. Dr. méd. Thomas Stoll était intéressant et très utile. Par exemple, il a expliqué à quel point le traitement de base avec l‘hydroxylchloroquin (commercialisée sous le nom de Plaquenil) est important et quels médicaments sont indiqués selon la forme de lupus que nous avons. Par moments des voix critiques se sont élevées. En effet, certaines personnes sont contre les nombreux traitements chimiques. Monsieur Prof. Dr. méd. Thomas Stoll a expliqué pourquoi il est très important  de maîtriser au mieux la maladie. Donc en ce qui concerne les médicaments : « le moins possible mais autant que nécessaire » même si des médecins pensent que certains médicaments n’ont qu’un effet placebo. Dans le traitement des lupiques, il constate souvent que même des doses minimes peuvent parfois entraîner une amélioration ou une détérioration importante chez certains patients.

Le temps étant magnifique, nous avons profité de la pause pour aller dehors. Chacun a trouvé une place agréable, évidemment à l’ombre car, comme nous le savons tous, il est très important d’éviter le soleil qui peut provoquer des poussées.

La partie psychologique a, elle aussi, apporté de nouvelles connaissances. Par exemple, nous avons constaté que la plupart des proches qui participaient eux aussi aux cours ne réalisaient pas à quel point la maladie prend une place importante dans la vie du patient. Il y a encore bien du travail à faire à ce sujet. Quelqu’un a même déclaré: Il y a plein de groupes d’entraide mais pour les proches des malades du lupus, il n’y a rien. La maladie est cependant aussi difficile à supporter pour eux que pour les malades eux-mêmes. Nous lui avons proposé d’en fonder un mais cette proposition n’a pas trouvé d’écho chez lui.

A la fin de la journée nous étions tous très fatigués et content de pouvoir rentrer à la maison. Nous avions beaucoup appris et notre travail n’était pas terminé car nous devions préparer les questions que nous voulions poser à notre rhumatologue lors de notre prochaine consultation.

3 semaines plus tard, nous avions le deuxième après-midi de cours. Le premier sujet du programme était le lupus et la grossesse. Ayant déjà 40 ans et ne désirant plus avoir d’enfant, ce thème est pour moi achevé et je pensais que cette question ne m’intéressait plus. J’ai pourtant été très surprise car là aussi certains points m’ont beaucoup intéressée. En effet, j’ai enfin compris pourquoi j’avais eu tant de mal à tomber enceinte. Dommage que mon lupus n’avait pas été diagnostiqué plut tôt. Plusieurs jeunes femme étaient présentes et ont obtenus des informations importantes pour leur futur.  La discussion a démontré que beaucoup de gynécologues ne connaissent pas bien le lupus et surtout ne savent pas qu’en Suisse, il y a des centres qui sont spécialisés sur le lupus et la grossesse. Il est éminemment important que la grossesse d’une patiente du lupus soit contrôlée de manière spéciale et des tests spécifiques doivent être faits régulièrement. Ceci est impératif. Heureusement il est rare que l’enfant soit également touché par le lupus. On ne doit donc pas renoncer à une grossesse lorsqu’on a un lupus mais on doit bien se préparer.

La conférence de Monsieur Prof. Dr. Trüeb était également très intéressante. Car bien que chez moi c’est un Morbus Sjögren qui a été diagnostiqué, ces deux maladies ont beaucoup de similitudes. D’autre part, le forum du Sjögren n’organise pas de cours pour les malades et a aussi beaucoup moins de membres. Mais ces deux maladies sont tellement proches que même Prof. Trüeb pense que les seules différences qu’on peut vraiment constater sont les facteurs d’inflammation dans le sang. C’est pourquoi je suis restée membre de l’Association du Lupus Erythémateux après avoir reçu le diagnostic définitif. Au début de la maladie on parlait uniquement d’un lupus et en faisant des recherches je suis tombée sur l’ASLE. Elle m’a déjà beaucoup aidée grâce aux conférences qu’elle organise, aux rencontres dans le groupe d’entraide et aux cours. 

Il a également été question du soleil ou plutôt des rayons UV qui sont particulièrement néfastes pour les malade du lupus. Certains médicaments ont, eux aussi une influence sur la peau et il est important de connaître la différence entre l’un et l’autre. C’était intéressant d’apprendre que certains patients réagissent uniquement aux rayons UVA,  d’autres aux rayons UVB et d’autres aux deux.  Les UVA peuvent très bien être filtrés. Malheureusement 53% des patients réagissent aux deux. La description des différentes formes de lupus de la peau était également très intéressante. Contrairement à ce que beaucoup de personnes pensent, le lupus ne provoque pas seulement l’érythème en forme de papillon mais beaucoup d’autres variantes.

Comme toujours, la pause était bienvenue. A nouveau nous sommes allés profiter de l’air frais mais comme on nous l’a conseillé, à l’ombre.

Après la pause, c’était la Ligue suisse contre le rhumatisme qui était au programme. Celui qui a pensé à ce moment là que nous avions déjà entendu l’essentiel s’est trompé.  Je pense que plusieurs d’entre vous ont déjà envisagé une inscription à l’invalidité.  Comment doit-on s’y prendre? Saviez-vous que si vous êtes membre de l’ASLE, la Ligue contre le rhumatisme peut vous aider dans vos démarches ? Oui, les membres de l’ASLE sont également membres de la Ligue contre le rhumatisme. En outre, elle offre toutes sortes de moyens auxiliaires pour faciliter la vie au quotidien et des brochures d’information sur différents sujets. Ne vous gênez donc pas à la contacter si vous avez besoin de renseignements gratuits. Vous trouverez les adresses et numéros de téléphone dans le Forum R que vous recevez régulièrement.

Ces cours m’ont étés très utiles et j’y ai pris beaucoup de plaisir. Même si on a déjà une grande expérience de la maladie et qu’on connait bien le sujet, on y apprend toujours quelque chose de nouveau. Il est aussi très important que le conjoint y participe également. Lui aussi peut en tirer profit. Lors d’une inscription la participation de l’accompagnateur est gratuite.