Rundbrief - Patientenberichte

Angehörigenbericht

Der folgende Bericht ist ein Ausschnitt aus der Diplomarbeit einer angehenden Krankenschwester, deren Cousin an einem SLE erkrankt ist.

Tatyana Suwendo

„Das Leben“ war die Antwort auf die Frage, was ihm wieder Mut gemacht hat. Mit dieser Einstellung versucht Dominik, mein Cousin, sein Schicksal mit dem systemischen Lupus erythematodes zu meistern.

Warum ich dieses Thema gewählt habe, ist eigentlich einfach. Bisher habe ich nichts über die Krankheit meines Cousins gewußt. Mit dem Begriff konnte ich nichts anfangen, so wie viele andere auch nicht. Über den Lupus weiß kaum jemand Bescheid, viele wissen nicht einmal, daß eine solche Krankheit überhaupt existiert. Mit dieser Arbeit möchte ich dazu beitragen, daß mehr Menschen wissen, daß es eine solche Krankheit gibt und was es heißt am Lupus erkrankt zu sein. 

Alles hat ca. vor drei Jahren begonnen, als Dominik (heute 15) an einer Grippe erkrankt ist. Noch nicht ganz gesund ging er in ein Lager. Doch dieses unbeschwerte Lager sollte nun sein Leben verändern.

Als er aus dem Lager zurückgekehrt ist, war er an einer Lungenentzündung erkrankt, die nicht heilen wollte. Auch das ihm verschriebene Antibiotika wollte nicht zur Heilung beitragen.  So wurde er ins Spital nach Zweisimmen eingeliefert. Dort erkannten die Ärzte erste Anzeichen auf Lupus. Fünf Tage verbrachte er dort, bis er in das Inselspital überwiesen wurde. Dort wurde eindeutig die Diagnose Lupus erythematodes festgestellt.

Wie der Lupus erythematodes entsteht, und welche Ursachen zu einem Lupus führen, ist bis heute noch nicht bekannt. Auch wie die Krankheit geheilt werden könnte, ist noch nicht klar. Es gibt auch nur wenige Ärzte, die über den Lupus Bescheid wissen und ihn behandeln können. Es ist also noch eine sehr unbekannte Krankheit. Diese Tatsache hat es mir natürlich erschwert, darüber zu schreiben.

Hat sich dein Alltag seither fest umgestellt? Auf das Berufliche?

Im Großen und Ganzen lebe ich noch wie früher. Doch meine Beziehung zu Mutter und Vater ist wieder enger geworden. In der Schule komme ich noch ganz gut mit.

5 . Wie kommst du mit diesen Veränderungen klar/ mit dem SLE?

Am Anfang hatte ich Probleme mit der Krankheit klar zukommen, doch heute habe ich keine Probleme mehr damit. 

6 .1 Die Menschen in deiner Umgebung, wie reagieren sie, seit sie von deiner Erkrankung wissen?

Alle fragten mich, was das ist, Lupus. Als ich es ihnen erklärte, waren sie geschockt. Sie glaubten mir, waren aber kritisch, da man mir nichts angesehen hat.

  Arial; 7 . Hast du Mühe damit, dass du auf einmal so viele Medikamente nehmen musst?

Im Großen und Ganzen nicht, ich gewöhnte mich daran. Manchmal merke ich es gar nicht mehr. Für mich ist es Alltag geworden.

  8 . Welches sind deine Ängste/ Hoffnungen in bezug auf den SLE?

Ich habe Hoffnung zur Heilung und Bekämpfung der Krankheit, auch wenn sie nur klein ist. Ich verspüre Ärger, dass es die Krankheit gibt und dass ich sie habe.

  9 . Warst du einmal an dem Punkt, an dem du gedacht hast, am liebsten aufzugeben?

      Ja, am Anfang im Spital.

  10. Was hat dir wieder Mut gegeben?

        Das Leben.

 11. Wie geht deine Familie damit um?/ Wie geht sie mit dir um?

        Ich finde, dass sie es gut akzeptieren und es allmählich verdaut haben.

 12.  Wie erlebst du die Selbsthilfegruppe? Gibt sie dir Mut?

        Es ist eine gute Gruppe. Sie hilft mir sehr und gibt mir den Mut weiter zu machen.

 13.   Dein grösster Wunsch für die Zukunft?

        Was ich mir wünsche? ... ein schönes Leben...!

Interview mit der Mutter von Dominik

1 . Wie hast du dich gefühlt, als du erfahren hast, dass Dominik an SLE erkrankt ist?

Zuerst waren wir geschockt. Dann kam Traurigkeit hinzu und Schuldgefühle, da ich selbst auch an einer Autoimmunerkrankung leide.

2. Was waren deine Ängste in bezug auf den SLE?

Daß sich die Krankheit verschlimmert und die Krankheit sich so weit entwickelt, daß es zu einer Nierentransplantation kommt.

3. Hat sich euer Leben seither verändert?

Ja. Du lernst das Leben schätzen. Vieles wird auf einmal nebensächlicher.

4. Die Beziehung zu Dominik, hat sie sich geändert?         Warum?

Ja, Dominik wurde wieder anhänglicher. Auch von meiner Seite her, wurde es schwieriger loszulassen aus Angst und Ungewissen.

5. Was sind deine Hoffnungen für Dominik?

Dass er so wenige Schmerzen wie möglich ertragen muss und dass er ein einigermassen  “normales” Leben führen kann.

6. Hattet ihr auch schon Momente erlebt, in denen ihr am liebsten aufgegeben hättet?

Nein, er ist zu jung. Er hat sein ganzes Leben noch vor sich.

8. Wie erlebt ihr die Selbsthilfegruppe?

Sie gibt sehr viel Kraft und Unterstützung. Ich denke es ist auch für Dominik eine gute Unterstützung, zu wissen, daß er nicht der einzige mit dieser Krankheit ist.

Arztbesuch

In regelmäßigen Abständen muß Dominik in die Kinderklinik im Inselspital, zur Untersuchung gehen. An einem Donnerstag Nachmittag habe ich ihn und seine Mutter begleitet. 

Als erstes wurde Dominik Blut entnommen, dann wurde sein Gewicht kontrolliert, der Blutdruck und der Puls gemessen. Dominik übergab der Krankenschwester ein weißes Fläschchen, in dem der Urin vom Morgen war, zur Laboruntersuchung. 

Bei der letzen Laboruntersuchung fand man wieder vermehrt Eiweiße im Urin. Daraus kann man schließen, dass sich Dominik zu diesem Zeitpunkt, in einem leichten Schub befunden hat, von der er aber kaum etwas gespürt hat. Der Schub könnte von der Grippenimpfung ausgelöst worden sein, die er kürzlich erhalten hatte. Auch eine leichte Temperatur, die er nach der Impfung hatte, sprechen für einen Schub.

Nach den normalen Untersuchungen kam uns eine Arztassistentin abholen, die uns in ein Sprechzimmer führte. Dann setzte sie sich zu Dominik und fragte ihn nach seinem Befinden.

Wenige Augenblicke später, trat der eigentliche Arzt von Dominik ein. Der Arzt fragte Dominik nach seinem Zustand. Als mein Cousin mit „es geht gut,“ antwortete, erklärte mir der Arzt, dass diese Antwort das Wesentliche sei. Er verlasse sich auf seine Patienten und gehe davon aus, das er ihnen glauben könne, wenn sie ihm über ihr Befinden erzählen. Der Arzt nahm sich genügend Zeit, um sich mit Dominik zu unterhalten und ihm Dinge zur Krankheit zu erklären, die ihm nicht klar sind. Es sei wichtig, dass der Patient über sein Krankheitsbild eine gewisse Vorstellung habe.

Therapie

Am wichtigsten für eine erfolgreiche Behandlung ist die Arzt- Patienten- Beziehung. Die Patienten benötigen häufig über Jahre hinweg eine Behandlung, auch oft von verschiedenen Spezialisten, wodurch sie unterschiedlichen Sichtweisen begegnen, wie sie am besten zu behandeln sind.

Da die Verläufe des systemischen Lupus erythematodes von Patient zu Patient verschieden sind, ist es auch wichtig, daß der Patient zu regelmäßigen Untersuchungen geht. Die Therapien sind so unterschiedlich wie der SLE selbst. Deshalb ist eine Überwachung der ev. entstehenden Nebenwirkungen der Medikamente oberstes Gebot.

Wie oft ein Patient zur Untersuchung muß, hängt aber auch hauptsächlich vom Ort der Erkrankung ab. Dabei ist es wichtig, daß der Patient positive wie negative Veränderungen selbst erkennt und sie dem Arzt mitteilt. Die Aufgabe vom Arzt ist es, so zu behandeln, das es nicht noch zu mehr Schäden kommt.

Oft ist es auch schwierig, Medikamente zu verschreiben, da die Patienten sehr empfindlich auf gewisse Medikamente sind und sogar mit Schüben reagieren können.

Der Arzt erklärte mir, daß das Cortison zwar einen schlechten Ruf habe, aber wirkungsvoll gegen den Lupus sei. Er gäbe dieses Cortison mit vollem Bewußtsein, auch mit dem Risiko, daß es Nebenwirkungen mit sich bringen könnte.

Der Alltag mit dem SLE

Die Chancen, daß SLE- Patienten ein fast normales Leben führen können, sind gut. Mit der heutigen medizinischen Versorgung und den individuellen Behandlungen, kann der SLE- Erkrankte nach seiner Erholung wieder in seinen Alltag zurückkehren. Um Schübe frühzeitig zu erkennen, muß der SLE- Erkrankte immer wieder zu ärztlichen Untersuchungen.

Im besten Fall kommt es zu einer Remission. Wer sich in einer solchen Phasen befindet, kann sich gesund und beschwerdefrei fühlen. In solchen Phasen wird oft von der Umwelt vergessen, daß der SLE chronisch da ist, da die Betroffenen nach außen hin völlig gesund wirken.

Leider kommt es nicht immer zu einer Remissionsphase. Der SLE bleibt meist unterhalb des Bewußtseins aktiv.

Das dauernde Krankheitsgefühl kann sehr belastend sein und deshalb machen viele mit dem SLE eine psychische Veränderung durch. Oft leiden sie unter Abgeschlagenheit, Erschöpfung, erhöhter Temperatur, Muskel- und Gelenkschmerzen und werden dadurch auch anfälliger gegenüber Infekten.

Im Alltag treten die SLE- Erkrankten auf Probleme, die sie früher ohne weiteres bewältigen konnten. Sie sind den normalen Anforderungen des täglichen Lebens nicht mehr gewachsen. Sich immer wieder durch den Tag zu kämpfen, bringt wiederum neue Belastungen, die zu den krankheitsbedingten Schwächen hinzu kommen und erneut zu körperlichen und seelischen Überlastungen führen. Dadurch reagiert der Körper mit Krankheitsschüben. Das hat zur Folge, daß die Ängste und Zweifel immer größer werden.

Auch das Zusammenkommen mit Freunden und Bekannten kann schon belastend sein, so daß manche Betroffene sich immer mehr zurückziehen. Oft kommt dazu, daß die Betroffenen nicht verstanden werden, da sie völlig gesund aussehen, wenn sie ihre Lage erklären wollen. Manche erleben sogar, daß man sie ungläubig auslacht. “Mit der Zeit ist man an dem Punkt, an dem man sich einfach zurückzieht und versucht, möglichst jedem auszuweichen,” erzählt eine Lupus Betroffene.“ Oder man erzählt gar nichts von der Krankheit, da man die gut gemeinten Ratschläge nicht mehr hören will.”

Jeder hat nur ein Leben und hat ein Recht darauf, dieses Leben zu leben, trotz oder vielmehr mit dieser Krankheit, dem systemischen Lupus erythematodes.

Nachwort

Wer nicht weiß, daß Dominik an Lupus erkrankt ist, sieht es ihm kaum an. In regelmäßigen Abständen muß er zur Kontrolle in das Spital. Nebenbei besucht er die Selbsthilfegruppe für Lupus Erkrankte.

In seinen Alltag hat sich Dominik wieder gut eingelebt. Er versucht, sein Leben so „normal“ wie möglich zu gestalten. Dominik hat zwar wegen seiner Krankheit einen längeren Ausfall in der Schule wieder aufholen müssen, was er aber ohne Probleme meisterte. Heute macht er die Handelsschule “La nouvelle ville“ und möchte dann eine Lehre als Bankangestellter beginnen.

Eine Arbeit über den Lupus erythematodes zu schreiben hat mir sehr Spass gemacht. So konnte ich etwas über die Krankheit meines Cousins erfahren und mir eine gewisse Vorstellung darüber machen.

Ich hoffe, daß die Krankheit nicht weiter ausbricht und wünsche ihm alles Gute und nur das Beste in seinem weiteren Leben, mit dem systemischen Lupus erythematodes!

SCHWEIZERISCHE LUPUS ERYTHEMATODES VEREINIGUNG