Patientenberichte

Bericht über die SLE-Schulung für Patientinnen und Angehörige

vom 21. Mai und 4. Juni 2005 in der aarReha Schinznach

Auf Drängen meines Mannes haben wir uns an diese Schulung angemeldet. Ich lebe seit 1989 mit meinem „Freund Lupus“ und war bis anhin der Meinung, dass ich da nicht teilnehmen muss, dachte, ich kenne alles, was ich wissen muss und wollte mich nicht unbedingt austauschen mit anderen Betroffenen.

Da mich im Moment die Haut sehr plagt, nahm ich dann doch an diesem Samstag mit einigen Erwartungen an dieser Schulung teil. Zuerst war ich überrascht, dass auch recht junge Patientinnen anwesend waren, dachte nämlich im Vorfeld, dass ich mit meinen 35 ev. die Jüngste sein könnte. Wie frau sich doch täuschen kann!

Nach der sympatischen Begrüssung von Britta Krismer und einer kurzen Vorstellungsrunde aller Anwesenden referierte Dr. Stoll zum Thema Medizin, Krankheit, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten, wobei er immer auch unsere Erfahrungen mit einbezogen hat. Den zweiten Teil des Nachmittages bestritt Dr. Büchi zum Thema psychologische Aspekte des Umganges mit SLE, was ebenfalls sehr interessant war. Bei der grossen Zvieri-Pause hatten wir Gelegenheit, uns gegenseitig auszutauschen und kennen zu lernen. Recht aufgewühlt und etwas müde vom intensiven Nachmittag reisten wir gegen 18.00 h nach Hause.

Am zweiten Kursnachmittag erschienen dann auch wieder alle angemeldeten, was doch bedeutet, dass der erste Kurstag ein Erfolg war, denn zum Teil mussten die Teilnehmer weite Wege zurücklegen bis nach Schinznach. An diesem Samstag war Dr. J. Müller-Schoop anwesend. Er machte Ausführungen betreffend SLE und Hormone. Auch hier habe ich wieder einiges erfahren, was neu war für mich. Im zweiten Teil stellte uns Frau J. Pauli die Rheumaliga Zürich vor. Sie zeigte uns einige Hilfsmittel, die die Rheumaliga anbietet und machte Ausführungen zum Thema Invalidenversicherung.

Die Schulung hat meine Erwartungen voll erfüllt, wenn nicht sogar übertroffen. Wir haben gute Unterlagen erhalten und ich habe Tipps von den Referenten sowie von anderen Patientinnen betreffend meine Haut bekommen.

Meine Zweifel sind nun aus dem Weg geräumt und ich werde bestimmt gerne wieder mal an einer SLEV-Veranstaltung teilnehmen. Ich freue mich, wenn ich die einen und anderen Bekannten da wieder treffen werde.

Danke für die Organisation!

Eveline Kohler

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