SLEV Patientenschulung 2008
Erfreulich - in diesem Jahr haben sich mehr als 20 Teilnehmende für die Patientenschulung in Schinznach-Bad, in den Räumlichkeiten der aar-Reha eingefunden. Wie sich schnell heraus-stellte, handelte es sich um eine sehr interessierte, homogene und trotzdem lockere Gruppe von Patienten/Innen mit sehr unterschiedlichem Krankheitsverlauf. Erfreulicherweise haben auch mehrere Angehörige der Patienten/Innen an dieser Schulung teilgenommen, Kompliment!
Souverän wurden die beiden Kurstage von Britta Krismer organisiert und geleitet. Sie verstand es, als Verbindungsperson den vertrauensvollen Bogen zu schlagen zwischen den Referenten, den Teilnehmenden, der Selbsthilfevereinigung SLEV und der Rheumaliga.
Im Nachgang versuchen wir, unsere Eindrücke aus dieser Patientenschulung weiterzugeben, ohne jeweils auf die Details der Schulung einzugehen. Dafür stehen die umfangreichen und gut verständlichen Unterlagen zur Schulung zur Verfügung (Schulungsleitung Britta Krismer).
Der erste Kurstag: Samstag, 31. Mai 2008
Medizin, Teil I:
Systemischer Lupus Erythematosus (SLE)
Krankheit, Behandlung, Zusatzinformationen
Referent PD Dr. med. Thomas Stoll, Chefarzt Abteilung
Rheumatologie/Rehabilitation, Kt. Spital Schaffhausen
Psychologie:
Psychologische Aspekte des Umganges mit SLE
Referent PD Dr. med. Stefan Büchi, Leitender Arzt
Psychiatrische Poliklinik USZ, Zürich
PD Dr. med. Thomas Stoll macht uns im Teil der der nichtmedikamentösen Behandlung unse-rer Krankheit aufmerksam auf die Möglichkeiten im Bereich der physikalischen Therapien (ge-gen Müdigkeit und Leistungsfähigkeit im gesunden Mass, Ergo- / Physiotherapie als funktionel-les Training unter Beizug von Hilfsmitteln, wenn angezeigt und erforderlich). Er verweist auch auf die Möglichkeiten der Sozialberatung v.a. bei Stellenverlust, ggf. IV-Anmeldung in ange-zeigten Fällen.
Im zweiten Teil behandelt er die Möglichkeiten der medikamentösen Behandlung.
Die auslösenden Faktoren für die Entstehung oder den Ausbruch der Krankheit SLE ist nach wie vor unklar. Bestimmte Gene können für eine Entwicklung des SLE verantwortlich sein, aber auch bestimmte hormonelle Veränderungen, die in der menschlichen Entwicklung verlaufen. Dies könnte auch der Grund sein, dass das Verhältnis der erkrankten Personen etwa im Ver-hältnis 9 Frauen zu 1 Mann steht.
Weiter beschreibt er die möglichen Ausprägungen unserer Krankheit und die verschiedenen Möglichkeiten der Behandlung mittels Medikamenten. Dabei stehen vor allem die Medikamente im Bereich der verschiedenen Cortison-Präparate sowie Hydrochloroquin (Plaquenil) für eine erfolgreiche Behandlung im Vordergrund.
In gut verständlicher Art beschreibt er die Wirkung, aber auch die Nebenwirkungen von Corti-son, wie diese Medikamente mit den heutigen Erkenntnissen eingesetzt werden und wie den unerwünschten Nebenwirkungen erfolgreich entgegengewirkt werden kann. Die Vorteile der Cortison-Behandlung überwiegt die Nachteile bei weitem und es gelingt Dr. Stoll, die weit ver-breitete Angst vor diesem Medikament durch sachliche Argumente zu entkräften. Verschiedene weitere Basismedikamente stehen für eine Behandlung zur Verfügung (s. Kursunterlagen).
Einige, der heute verwendeten Medikamente zur Behandlung von SLE wurden ursprünglich für andere Erkrankungen eingesetzt bzw. entwickelt.
PD Dr. med. Stefan Büchi ist befasst mit der Frage, wie gehen die Patienten mit einer schwe-ren chronischen Krankheit um, in unserem Fall: Lupus und Psyche.
Der Verlust eines wichtigen Lebensinhaltes bzw. Lebensaufgabe durch eine schwere Krankheit kann eine schwere Depression (das konstant Negative steht im Zentrum) auslösen:
- Schlechter Schlaf
- Lebensmüde / kein Lebenssinn
- Appetitlosigkeit
Er zeigt auf, wie das eigene Befinden grafisch verständlich gemacht wird: Dazu verwendet er in seinen Ausführungen die von ihm entwickelte Methode der visuellen Darstellung PRISM (Picto-rial Represantion of Illnes an Self Measure). Damit lässt sich ein Bild über den jeweiligen Stand der Krankheit machen und den Umgang damit besser verstehen. Es ist wichtig zu erkennen, dass die SLE-Krankheit nicht immer denselben Raum im Leben einnimmt - zum Glück.
Unsere Krankheit verläuft meist schubweise. Die einzelnen Schübe können in jeweils unter-schiedlicher Stärke verlaufen. Als auslösende Faktoren können sein: Sonnenlicht, Stress, Psy-che, Hormone aber auch Wärme, Kälte, Schlafmanko usw.
Durch den Patienten beeinflussbare mögliche Faktoren, die das Wohlbefinden verbessern oder gar einen Schub verhindern können:
- Positive Gedanken
- Entspannung und Ruhe
- Guter Wach- / Schlafrhythmus
- Lernen Nein-Sagen
- Eigene Bedürfnisse beachten
- Sonnenschutz
- Persönlich geeignete Planung
Die Fragen der Kursteilnehmer/Innen konnten von den Referenten ausführlich beantwortet und auch illustriert werden.
Der zweite Kurstag: Samstag, 07. Juni 2008
Voller neuer Erwartungen und in positiver Stimmung sind wir in den zweiten Kurstag gestartet:
Medizin, Teil II:
SLE und Hormone
Dr. med. FMH J. Müller-Schoop, Permance Hauptbahnhof, Zürich, zusammen mit seinem Nachfolger Dr. med. Thomas Hauser
Sozialarbeit:
Sozialer Aspekt und Dienstleistungen der Rheumaliga des Kantons Zürich
Frau Jrene Pauli, Sozialarbeiterin, Rheumaliga Zürich
Lupus und Haut:
PD Dr. med. A. Häffner, Rheumaklinik und Institut für Phy-sikalische Medizin, Stv. Prof. Dr. med. Ralph M. Trüeb, Dermatologische Klinik USZ, Zürich
Dr. med. J. Müller-Schoop eröffnet den zweiten Kurstag mit einer allgemeinen Umfrage unter den Kursteilnehmer/Innen mit der Frage a) wann haben Sie die Symptome von Lupus wahrge-nommen und b) wann wurde die Diagnose Lupus gestellt?
Von den zum Teil erschütternden Berichten der Kursteilnehmer/Innen ist er sehr beeindruckt, insbesondere über die Häufigkeit und der Schwere der einzelnen Fälle. Insgesamt kann zu-sammengefasst werden:
Von den anwesenden Personen sind 11 Frauen und 1 Mann von Lupus betroffen. Von der Wahrnehmung der Lupus-Symptome bis zur Diagnose kann ein Zeitraum von 1 ½ Monate bis 20 oder 30 Jahre verstreichen.
In seinen Ausführungen und aufgrund der geschilderten Einzelfälle leitetet er in die Thematik des medizinischen Teils II der Patientenschulung über:
Die Hormoneinahme (Pille) beeinflusst nach den neusten Studien den Verlauf oder die Auslö-sung von Lupus praktisch nicht: Das Risiko liegt bei ca. 1 : 1.3. Bei anti-ds DNS (70-95 % der betroffenen Patientinnen) empfiehlt sich die Pille hingegen nicht.
Dr. med. J. Müller-Schoop stellt seinen Nachfolger, Dr. med. Thomas Hauser vor. Er befasst sich seit ca. 5 Jahren mit Lupus und Lupus als Krankheitsgruppe.
Herr Dr. med. Thomas Hauser stellt fest, dass die Ursachen, die zur spontanen Entwicklung von Lupus führen (Psyche, Stress, Hormone, Sonne, Vererbung, Umwelt etc.) von Lupus, der sich aus den Nebenwirkungen von Medikamenten entwickeln kann, unterschieden werden muss (durch Absetzen der Medi können die Lupusmerkmale wieder verschwinden).
Grundsätzlich sind die Ursachen, die zu Lupus führen nicht bekannt - man kennt die Eigen-schaften, die zu Lupus führen können:
- Autoimmunerkrankungen können gehäuft zu Lupus führen (Hashimoto)
Auslösende Infektionen, die zu Lupus führen können:
- Pfeiffersches Drüsenfieber
Genetische Veranlagungen können Verläufe generell stark beeinflussen (Vererbung 20 – 30 % für andere Autoimmunerkrankungen, 10 – 15 % Lupus)
UV-Licht-Bestrahlung durch die Sonne (UVA-A und UV-B) führt dauernd zum Absterben von Zellen. Abgestorbene Zellen werden bei Lupusbetroffenen vom Organismus schlechter wegge-räumt. Zellbildung und Zelltod funktionieren gut, die Zelltrümmer werden nicht optimal entsorgt. Dies kann zu Entzündungen führen. Weiter können diese Zelltrümmer verklumpen, was wie-derum zur Verstopfung von Zellmembranen führen kann (Nierenversagen = Zelltod der Nieren). Plaquenil begünstigt eine basische Zellumgebung und wirkt damit entzündungshemmend - die Zelltrümmer können besser „entsorgt“ werden.
Klimakterium / Abänderung: In dieser Lebensphase (Frauen) beginnt der Abbau von Kalzium in den Knochen verstärkt, weil sich der Hormonhaushalt verändert. Cortison begünstigt diesen Abbau extrem (Folge Osteoporose) Entsprechende Medikamente verhindern diese Entwicklung glücklicherweise (Kalziumpräparate, zusammen mit Vitamin D3). Ausgiebige und regelmässige Bewegung / Sport verhindern den Abbau von Kalzium wirksam!
Weiter stehen den Frauen Hormonersatztherapien zur Verfügung. Diese Therapien führen zu einem vernachlässigbaren höheren Risiko von ca. 1.3 in Bezug auf Lupus. Allerdings ist bei einer Diagnose von Antiphospholipid Antikörpern keine Hormontherapie zu empfehlen.
Impfungen (exkl. Lebendimpfstoffe, wie Gelbfieber) jeglicher Art beeinflussen den Krankheits-verlauf von Lupus-Patienten/Innen nicht.
Frau Jrene Pauli stellt die Rheumaliga des Kantons Zürich vor.
Die professionelle Sozialarbeit der Rheumaliga befasst sich bei betroffenen Personen (bei Krankheit) mit dem gesamten, auch persönlichen Umfeld (Familie, Freizeit, Wohnen, Arbeits-umgebung, seelisches und körperliches Wohlbefinden) und begleitet diese Personen kosten-los. Die Beratung umfasst damit das persönliche, wirtschaftliche, versicherungstechnische und soziale Umfeld für Personen die diese Fragen nicht mehr selber bewältigen können.
Die Selbsthilfe und die eigene Initiative werden gefördert. Unter Beizug anderer Fachstellen werden die veränderte Lebensgestaltung und die Selbstregulation gefördert. Stiftungen und Fonds werden um Mithilfe angegangen (z.B. Pro Infirmis). IV und Rechtsdienste werden mobi-lisiert.
Als ethische Standards der Rheumaliga gelten:
- Schweigepflicht
- Sorgfalt
- Professionalität
- Methoden
Die Rheumaliga organisiert Schulungen für Patientengruppen über einen erweiterten Zeitraum sowie regelmässige Themennachmittage.
Infos und Hilfsmittel: www.rheumaliga.ch
PD Dr. med. A. Häffner beschreibt LE von der hautbeschränkten Erkrankung bis zu lebensbe-drohlichen systemischen Erkrankung (entzündliche rheumatische autoimmun Krankheit - Kol-lagenose). Als SLE erkrankte Person gilt, wenn mindestens 4 von 11 Krankheitsmerkmalen erfüllt sind. Als Merkmale gelten:
Klinische Kriterien (Haut):
- Schmetterlingserythem
- Diskoide Läsionen
- Photosensitivität
- Ulzerationen der Mundschleimhaut
Andere:
- Arthralgien
- Pleuritis, Perikaditis
- ZNS-Beteiligung
Labor-Kriterien (allgemein):
- Urin: Proteinurie, path Sediment
- Blut: Zytopenien
Antikörper:
- ANA
- Andere (Anti-ds DNS, anti Sm.pos. VDRL)
Vertieft erklärt er die Problematik der Makrophagen (Fresszellen) und der MHC II Moleküle (entdeckt von Prof. Zinkernagl, Nobelpreisträger), die wie ein Fingerabdruck der Zelle, individu-ell je Person erklärt werden können. Detailskript zu den Kursunterlagen bei der Kursleiterin.
Die Haut ist das zweithäufigste betroffene Organ bei Lupus, was einen hohen Leidensdruck bedeutet. Hautveränderungen können Diagnoseweisend sein! Hauptveränderungen weisen in 69 % der Fälle nicht auf Lupus.
Für alle Lupuspatienten gilt:
Täglicher UV-Schutz, (Lichtempfindlichkeit > 80 %) mit hohem Schutzfaktor ab >30.
In dieser Schulung mit diesen vielfältigen Informationen profitierten alle Teilnehmenden, Pati-ent/innen und Angehörige. Erkenntnisse und AHA-Erlebnisse waren die Regel. So können wir Sie und Ihre Angehörigen nur ermuntern, diese Schulung im nächsten Jahr zahlreich zu besu-chen. Neue Informationen, neue Erkenntnisse, Altes aufgefrischt -> besser Verstehen!
Allen Referenten und der Referentin danken wir im Namen aller Teilnehmenden und des SLEV-Vorstandes herzlich für Ihren Einsatz und Ihr grosses Engagement.
Marlies und Peter Infanger
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